Har du någon gång fått höra kommentaren "det är ju ingen rolig sjukdom det där"? Det har nämligen jag fått höra vid ett par tillfällen. Då undrar man ju så klart. Vilka sjukdomar är roliga?

Kan inte direkt komma på någon sjukdom som skulle vara rolig att få. 

Däremot kan jag komma på sjukdomar som kanske skulle vara mindre jobbiga. Men jag kan också komma på massor som jag skulle tycka var värre också! 

MS är definitivt en för djävlig sjukdom och jag skulle gärna byta bort den mot nått mindre djävligt. Något som inte var kroniskt och obotbart. Något som inte kan göra mig svårt handikappad i framtiden.  

Men men, nu är det som det är och man får göra det bästa möjliga av situationen. 

Jag lever en dag i taget och gör så gott jag kan för att inte oroa mig över sommaren, behov utav rullstol, framtida skov eller att drabbas av PML.

Just nu är jag i en rätt bra period. Men det finns ju massor med små saker som stör mitt vardags liv, som till exempel värmekänsligheten, den brännande smärtan, myrkrypningarna och den ständiga feberkänslan. 

Varje gång jag upplever en ny känselstörning blir jag nervös att det är starten på ett nytt skov. 

Just nu har jag fått ett relativt nytt symptom och det är att jag då och då får en ilning av iskalla myrkrypningar i händerna. 

Det mest handikappande är ju värmekänsligheten. Redan nu känner jag hur jobbigt det är att åka bil när bilen stått i solen. Jag vågar inte ens tänka på hur det kommer bli i sommar när det är varmt på riktigt. 

Förra sommaren fick jag ju så gott som isolera mig under hela sommaren, för jag klarade verkligen inte av värmen. 
Antar att det kommer bli likadant denna sommaren för redan nu sitter jag ju med AC:n på lägsta inställningen och dör av värmeslag ändå. 

Usch uscu usch...

Ja ja, Den dagen den sorgen. Jag tjänar inget på att gå och oroa mig över det nu. Jag får passa på att vara ute mycket nu innan det blir för varmt istället. 

 

emilia

11 april 2014 18:03

Hoppas du får en trevlig kväll! :)

http://citygirlsecrets.spotlife.se

Sara Modigh

11 april 2014 22:33

Tack så mycket :)

 

anonym

12 april 2014 13:52

Jag läste någonstans att vissa med MS kan "bromsa" sjukdomen genom att äta en kost utan gluten. Det är inte en stor andel, men om jag hade haft en obotlig sjukdom skulle jag nog testa alla tips om det fanns något som hjälpte till lite i vardagen. Jag vet att det inte går att bli frisk, men för vissa hjälper det väldigt mycket.

Sen är det så tokigt att jag som helt främmande kommer med förslag på saker som eventuellt kan göra ditt liv bättre, men du verkar vara en så fantastisk person!

Sara Modigh

12 april 2014 23:21

Ja, det finns väl ett hundratal olika koster som sägs hjälpa och alla säger emot varandra. Vissa ska man bara äta pasta, andra bara kött, enligt vissa inget fett och andra ingen frukt så i slutet om man ska följa allt sådant som sägs så finns det ingenting kvar som man får äta.
Jag har en läkare som med utbildning och genom riktig vetenskaplig forskning ger mig den bästa vården och bromsen som finns.

 

Maria

12 april 2014 19:18

Det är nog något man säger, med en del ironi i. Klart man vet att det inte är en rolig sjukdom. Lika som om man gjort nå tråkigt kan nå säga men åååh så kul då, men med ironi i rösten. Men tänker man på vad de säger ordagrant så visst är det dumt.

http://www.borderlinelivet.blogg.se

Sara Modigh

12 april 2014 23:18

Jo visst är det så..
Men precis som du säger om man verkligen tänker efter så finns det ju inga sjukdomar som är roliga.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När man äntligen hittat något som fungerar, när jag äntligen börjat få kontroll på min sömn och min dygnsrytm. Vad händer då?  Jo, läkemedlet jag tar för att hjälpa mig komma till ro och bli trött på kvällarna ska nu inte längre subventioneras till...

Det har gått en lång tid sedan jag skrev sist, och det är mycket som har hänt under det senaste året. Jag har flyttat till en egen lägenhet, jag har fått en ny kontakt inom psykiatrin kallat Voss-teamet och jag har fått boendestöd som hjälper till oc...

   ┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓ MS-plack   Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar   Centrum semiovale (Centrala...

Det är så svårt att hitta mening med det här. Livet känns så hopplöst men vi har en vacker värld.  Så varför kan jag inte leva som jag bör. Vill känna att jag tillhör men är bara till besvär.    Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastna...

Jag måste sova, men jag kan inte. Alldeles för mycket tankar snurrar runt inom mig. Jag får inte tyst på dem vad jag än gör. Så fort jag sluter ögonen kommer tankarna och med dem kommer ångesten. Jag vet inte vart jag ska göra av allt som virvlar...