Ibland får jag frågor om min ms så jag tänkte svara lite öppet här i bloggen på några av de frågor jag fått. Jag försöker distrahera mig själv lite från allt mitt dåliga mående och alla hemska tankar som invaderar mig. Så kanske inte det roligaste inlägget hittills, men samtidigt kanske bra om ni är nyfikna. Ni får gärna ställa frågor om ni vill. Är lite trött i hjärnan så kom inte på så många av de frågorna som jag brukar få angående min MS. 

Hur känns MS?

Det går ju inte riktigt att förklara för någon som aldrig själv upplevt det hur det är. 

Men jag tror att många ändå kan känna igen sig en viss del av alla de olika symtom man kan få. 

Jag har och har haft väldigt många olika symptom, anledningen till att man får så varierande problematik är ju för att det är olika delar av hjärnan som påverkas. 

Beroende på vilken nerv det är som blir inflammerad uppstår olika problem. 

Det värsta jag upplevt var min karusellyrsel jag hade i ett dygn. 

Har ni någon gång snurrat runt runt och sedan tvärstannat och försökt fästa blicken på väggen framför er. Har ni snurrat länge nog så fortsätter det ni tittar på att snurra. Detta försvinner ju väldigt fort när man snurrat. Men tänk er den känslan när allt fortfarande snurrar, fast runt 10 gånger starkare och konstant i ett helt dygn. Så kändes mitt yrselskov.

Jag blev så åksjuk att jag låg och spydde den dagen, och jag har aldrig blivit så åksjuk att jag spyr tidigare i hela mitt liv. Jag är så glad att den starka yrseln försvann efter ett dygn. Även om jag var yr i flera veckor efteråt så snurrade det inte konstant i alla fall. 

Sedan har vi "kärringstötarna" som går genom ryggen. Det kallas tydligen Lhermittes tecken. Detta var ett av de första tydliga tecknen som gjorde att jag verkligen förstod att något var allvarligt fel. 

Jag har haft flera perioder med detta. 

Det känns ungefär som när man slår i armbågen och det går som en stöt genom armen, fast det är kraftigare och går genom hela ryggraden ända ut i tårna. Väldigt obehagligt. Detta hände varje gång jag böjde huvudet framåt. När det var som värst räckte det med att jag böjde fram huvudet några millimeter och det kändes som om benen skulle vika sig under mig när stöten kom.

Det är verkligen jättesvårt att beskriva hur "det känns att ha ms", speciellt för att det mesta jag upplevt är så konstigt att det inte går att beskriva med ord hur det var. Som när jag till exempel förlorade kontrollen över min vänster arm och mitt vänster ben. 

Jag kunde inte styra vänster sida ordentligt. Eller tröttheten som var den värsta trötthet jag någonsin känt. Det går inte att förstå hur trött man är när man inte orkar gå på toa utan att krypa och vila på golvet på vägen.

När man pratar och helt plötsligt bara hör hur munnen säger något helt annat än det hjärnan vill ha ut. Ett ord byts ut till något helt fel och det går inte att styra det. 

Sen smärtan, all denna smärta som för mig alltid finns där. Det bränner, svider, sticks, kliar, domnar ilar och värker.

Jag har ont i leder och jag har ont i huden.

Ibland känns det som om någon går och smörjer tigerbalsam på mig blandat med myrkrypningar som om benen håller på och somna.  

Man kan säga att MS känns som en överraskningsfest med överraskningar man helst slipper. Man vet aldrig när, var eller hur överraskningen kommer att komma. Det ända man vet är att den kommer.. Förr eller senare. 

Hur är det att leva med MS?

Osäkert skulle jag vilja säga. 

Man vet inte hur nästa dag kommer vara. Ett skov kan komma så plötsligt. Du kan må bra när du lägger dig och när du vaknar nästa morgon kan du inte röra dig som vanligt. Därför är det svårt att planera långt i förväg för man vet inte hur man kommer må just den dagen. Men samtidigt kan man må bra i långa perioder så man kan nästan glömma att man har sjukdomen ibland. Man vänjer ju sig vid alla små rester som ligger kvar och stör och man hittar ju sina egna sätt att göra saker. Jag har fått en liten pall att sitta på när jag borstar tänderna, badar så jag slipper stå i duschen, sitter ner när jag tar på mig skorna så jag inte behöver böja mig och så vidare. 

Nervsmärtorna är rätt milda nu så man tänker inte på att de är där förrän man stannar upp och vilar, och så länge jag inte tar ut mig för mycket fysiskt och håller mig stress och ångestfri så håller sig nervsmärtorna lugna.  

MS diagnosen ställer såklart till det en del  i vardagen tyvärr. Det går inte att stoppa under stolen att jag har fysiska problem som påverkar mig negativt. Jag kan inte stå framåtböjd, jag tål inte värme, jag kan inte lyfta tungt, jag har svårt att gå i trappor eller på ojämn mark. Att gå först på rak mark sen en liten backe och sen lite rakt till och sen kanske en liten trappa tar ut mig totalt. Därför är det väldigt svårt att gå ute för mig.

Jag tår inte heller kyla (kul va?) för det triggar igång nervsmärtor hos mig. Jag orkar inte hålla händerna ovanför huvudet längre stunder och när det var som värst kunde jag inte tvätta håret. Nu klarar jag i alla fall det och jag kan sätta upp en hästsvans lite fort. Men inte mer än så. Att till exempel ställa upp något på en hylla är nästan omöjligt om det inte rör sig om något väldigt lätt.     

Sen har jag hjärntröttheten om jag inte vet om den är fysisk eller psykisk. Min hjärna känns som sirap och jag orkar inte tänka. Jag vill bara ha en stäng av knapp som jag kan trycka på så att min hjärna får lite lugn och ro. 

Så som ni förstår så gör ju detta att livet blir lite extra komplicerat, men det är ändå hanterbart. 

Är du inte rädd?

Det kommer och går i perioder. Just nu är jag inte så rädd. Jag tar en dag i taget och jag mår ju rätt bra i min MS nu. Har inte haft några skov sen jag började med Tysabri och därför känner jag mig väl rätt trygg just nu. 

Visst oroar jag mig ibland och det jag är mest rädd för nu är att få antikroppar på JC virus så jag måste sluta med Tysabri. Jag gillar den medicinen. Det är smidigt att bara behöva ta sin medicin en gång i månaden. Jag tycker att det är skönt att överlåta medicineringen till någon annan. Jag behöver bara åka till sjukhuset var fjärde vecka.

Sen är jag rädd att få permanenta skador av ett skov så att jag kanske är yr jämt eller alltid är sådär jättetrött att man inte kan fungera. 

Men jag tar en dag i taget och försöker att inte tänka så mycket på vad som skulle kunna hända i framtiden. 

Men det är självklart att rädslan kommer och går ibland. Speciellt när man ser människor som är nästan helt förlamade eller personer som skriker och gråter i smärta då inga värktabletter hjälper. 

Men det bra med ms är att det är väldigt individuellt vilka symptom man får. Bara för att jag har diagnosen behöver jag inte drabbas av just de problemen som jag är rädd för. 

Hur kommer MS sjukdomen påverka dig i framtiden? 

Det är omöjligt att svara på. 

Det är väl ganska säkert att jag inte kommer kunna ha kvar min medicin livet ut, så ett medicinbyte kanske ligger i framtiden och det är ju svårt att säga vad det skulle innebära. 

Statistiskt sett så finns det ju en risk att jag kommer få problem med gången så att jag kanske kommer behöva ett hjälpmedel för att kunna gå. Sedan är det också vanligt att sjukdomen utvecklas till en sekundär progressiv ms där det (som det är nu) inte finns några mediciner som hjälper. I det stadiet minskar inflammationerna i hjärnan och skoven försvinner, men man fortsätter att bli sämre och sämre i sin sjukdom. 

Men detta behöver ju inte drabba mig. 

Jag är rädd att jag har MS också, vad ska jag göra?

Se till att bli ordentligt utredd för de symptom du har som gör att du tror att du har en MS-diagnos. 

Neurologiska symptom kan komma från flera olika sjukdomar och har du sådana problem så sök till en vårdcentral och berätta om din problematik. 

Jag hade väldigt svårt att bli trodd så ge inte upp om du inte heller blir det. Som min gamla sjuksköterska alltid sa "du känner din kropp bäst". Känner du att något är helt galet och är övertygad om det sök hjälp. Det är det bästa man kan göra. 

Får du en utredning så får du svar så slipper man oroa sig sedan. 

Hur går Utredningen / diagnostiseringen till?

Jag gick till vårdcentralen x-antal gånger och tjatade till mig en utredning. Jag sa rent ut att jag trodde att det kunde vara MS när jag talade med den sista läkaren på vårdcentralen. Då skickade han en remiss för att göra en MR undersökning.

Efter några veckor fick jag svar att de hittat förändringar och då gick man vidare i utredningen genom att göra en lumbalpunktion. Sticka in en nål i mellan ryggkotorna och tappa ut ryggmärgsvätska som de sedan skickade till ett labb. 

Jag fick min diagnos när vi ringde in och berättade att jag fått nya symptom (ett nytt skov). Läkaren sa då att vi skulle komma in, och väl där berättade han att det var Multipel Skleros som jag drabbats av. 

Vi frågade om det inte fanns något annat det kunde vara men han svarade att, För mig fanns det inga tvivel om att det rörde sig om ms då det fanns typiska förändringar både i hjärnan och i ryggmärgsvätskan. 

Efter detta fick jag även göra en MR på ryggmärgen som också den visade upp flera förändringar. 

Jag fick med mig medicin hem redan samma dag som jag fick diagnosen och efter en vecka fick jag börja ta en spruta med Extavia varannan dag. 

Men den bromsen fungerade inte tillräckligt på mig och jag fick sedan börja med andra linjens behandling genom att få Tysabri via dropp en gång i månaden. 

 

Linda Krigarhjärta

26 november 2014 01:33

Väldigt bra skrivet. Jag har enormt svårt att sätta upp mitt långa hår i hästsvans just nu. Och det gör jäkligt ont när jag ska ta av mig tröjan. Och en hel del andra symtom men då blir jag så långrandig.
Ska träffa min Neurolog på torsdag och prata bromsmediciner.
Lite nervös är jag allt.

http://ettkrigarhjartasbekannelser.wordpress.com

Sara Modigh

26 november 2014 11:20

Åh Lycka till hos neurologen. Jag hoppas att du får en bra broms som du trivs med. Jag är väldigt nöjd med Tysabri. Ska dit och få droppet idag. :)

 

Helena

10 maj 2017 19:15

Så synd att jag inte läst detta inlägg tidigare. Jag hade ju den där karusellyrseln och eldstaden från nacken redan för ca 8 år sedan. När sedan min mor diagnostiserad med ms för drygt tre år sedan (extremt sent i livet) borde jag ju kollat upp detta direkt. Inte väntat på fler skov som blev fallet nu. Tack för en bra beskrivning av din historia och upplevelse!

Sara Modigh

15 maj 2017 18:06

Tråkigt att höra att du inte fick reda på vad som var fel förrän många skov senare. Men skönt att det har rett ut sig till slut!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När man äntligen hittat något som fungerar, när jag äntligen börjat få kontroll på min sömn och min dygnsrytm. Vad händer då?  Jo, läkemedlet jag tar för att hjälpa mig komma till ro och bli trött på kvällarna ska nu inte längre subventioneras till...

Det har gått en lång tid sedan jag skrev sist, och det är mycket som har hänt under det senaste året. Jag har flyttat till en egen lägenhet, jag har fått en ny kontakt inom psykiatrin kallat Voss-teamet och jag har fått boendestöd som hjälper till oc...

   ┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓ MS-plack   Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar   Centrum semiovale (Centrala...

Det är så svårt att hitta mening med det här. Livet känns så hopplöst men vi har en vacker värld.  Så varför kan jag inte leva som jag bör. Vill känna att jag tillhör men är bara till besvär.    Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastna...

Jag måste sova, men jag kan inte. Alldeles för mycket tankar snurrar runt inom mig. Jag får inte tyst på dem vad jag än gör. Så fort jag sluter ögonen kommer tankarna och med dem kommer ångesten. Jag vet inte vart jag ska göra av allt som virvlar...