Idag är det en vecka kvar till julafton. Måste säga att det är första gången på väldigt många år som jag faktiskt ser fram emot julen. Ja, till och med längtar. 

Jag har en del kvar att göra, men till det stora hela så är allt färdigt och det känns jätteskönt. 

Idag ska jag på möte med skolan och diskutera min framtid där. Det har uttryckts från skolans sida att det kanske vore bäst om jag hoppade av. 

Så just nu vet jag inte alls hur jag ska göra.

Ska prata med studie och yrkesvägledaren idag och så får vi väl se hur det blir. 

Allt känns väldigt osäkert i skolan och lärare efter lärare slutar så nu finns det ingen lärare kvar som jag vet vem det är. 

Skolan får mig att må så fruktansvärt dåligt och just nu känns det som om det förstör mer än det kommer gynna att ha en undersköterskeutbildning, för jag kommer väl förmodligen aldrig orka med ett sådant yrke fysiskt. Inte som jag mår nu i alla fall. 

Så ja, vi får väl se vad skolan säger. 

Finns det några jobb där man inte behöver prata i telefon, inte behöver springa runt som en tok, ett jobb utan tunga lyft, ett jobb där man kan vara borta då och då utan att det blir kaos, gärna ett jobb med bra bussförbindelser så man kan ta sig dit, och ett jobb där man kan skratta och har kul tillsammans med arbetskamraterna och där man kan få förståelse för den problematik man har?

I så fall så kan ni ju höra av er till mig.

Jag har inte mycket att erbjuda i form av utbildning, men jag är empatisk, snäll och ibland lite envis. 

Jag skulle gärna vilja ha ett jobb, eller åtminstone prova på någonting. 

Men men, just nu känns ju det där rätt orealistiskt.

Jaja.. Den som lever får se. 

11:20

Det känns lite som att min blogg har blivit en sån där "idag har jag gjort" blogg, jag känner att jag har inte mycket inspiration till att skriva just nu. Antagligen för att jag är så trött och det är så mycket som händer. 

Jag har tänkt att jag ska försöka skriva lite mer när jag får min ork tillbaka. Jag hoppas att det blir bättre efter jul när det kanske inte är lika mycket som ska göras. 

Idag ska jag gå till posten och hämta ut ett paket. Det låter väl för de flesta som något man gör i bara farten när man ändå ska iväg ut. Men för mig är det jättejobbigt. Jag har vart nervös över det hela dagen och jag vet faktiskt inte om jag vågar. 

Så möjligt att jag måste be Jakob hämta ut sitt eget paket på postutlämningen. 

Jag tycker det känns jättejobbigt att gå dit och läsa upp koder och visa legitimation och allt sådär. 

Men jag får väl ta på mig kläder och masa mig dit så jag får det gjort. Ju längre jag skjuter upp det desto värre kommer det bli. 

För att tänka på något roligare så kommer min fina syster hem från London i morgon :D

Det ser jag fram emot.

__________________________________________________________________

13:03

Såå, då var det gjort. Jag klarade det faktiskt. Jag har ont i huvudet och magen men jag lyckades hämta ut paketet helt själv.

Set gick rätt bra. Men det var mycket folk och det var lång kö. När jag nästan var framme och det bara var en person innan mig kände jag mig så svimmfärdig att jag var tvungen att gå ut och andas frisk luft. 

Så jag sprang ut och andades en liten stynd och kylde av mig tills den värsta svimningskänslan gick över och när jag kom tillbaka in igen var det inte så ång kö längre. Så då gick det snabbt och jag var berädd med legitimation och SMSet med koden och så visade jag bara meddelandet samtidigt som jag sa att jag hadde ett aket att hämta ut och så tog hon legitimationen och gick och hämtade det. Så det gick ju bra. Allt var ju redan betalat och klart så jag slapp ju i alla fall den jobbiga biten. 

Så nu är jag hemma igen och kan försöka varva ner lite. Ska äta lite lunch och titta på förhäxad hade jag tänkt. Sen ska jag slå in paket. 

Nu har det vart ännu en helg full med roliga saker. 

Fredags hände det inte jättemycket, om jag inte förträngt något. Vi åt tacos hos pappa som vanligt. Det var trevligt. Det snöade jättemycket på kvällen, och det kom en blixt och ett muller. Mycket mystiskt.

På vägen hem sedan var det jättemycket snö på motorvägen och det var massor med lastbilar som hade fått stanna. Men vi kom i alla fall hem utan problem. 

Sedan på lördagen började vi dagen med att åka och träna.

Det var skönt att komma iväg på det för det bar inte blivit av på så länge eftersom jag mått så dåligt. 

Jag har inte riktigt orkat med att träna när jag känt mig så nere. Sen får jag ju alltid huvudvärk av träningen också och vi misstänker att det kanske är på grund utav MSen och att jag får huvudvärk för att jag blir för varm eller något. Jag får ju ofta huvudvärk av värme så det är ju möjligt. 

Sen på lördagskvällen var jag hos en vän som hade tjejkväll med pepparkakshus-bak. 

Det var jättetrevligt, hon och jag började med att baka fudge tillsammans och sen när de andra gästerna kom började vi göra pepparkakshuset. Jag har aldrig satt ihop ett sådant tidigare så det var ju ett äventyr och jag fattar inte hur folk lyckas haha. Allt blev helt snett och det var glipor och allt möjligt överallt. Ett tag där kändes det som om det inte skulle gå. Men så efter mycket slit så fick vi faktiskt ihop ett litet muminhus :D

Jag hade väldigt trevligt på tjejkvällen och det kändes skönt att vi faktiskt lyckades få ihop det där pepparkakshuset. Men det tog lång tid typ 4 timmar.

Eftersom ingen ville äta det sen så limmade vi ihop det med limpistol.

Så får vi se hur länge det håller sen :P

Söndagen sedan var en lång dag. Vi började dagen med tipspromenad på Öxnehaga och det var väldigt skönt att komma ut lite. Var lite orolig för hur det skulle funka att gå så långt i snön, men det gick faktiskt väldigt bra. Det var väldigt behagligt väder för att vara ute och gå i. Hade träningsbyxor med ett par mjukisbyxor över så jag inte skulle frysa och medans vi gick var det nästan helt vindstilla och ett par plusgrader men ändå inte så att det var bara en massa blask. 

När vi var ute och gick i skogen så stötte vi på tomten som bor där. Han har inte varit hemma de andra dagarna vi gått men nu så var han det. Samuel och Elias fick var sin godispåse av tomten och de fick sitta i hans knä. 

Sedan så gick vi vidare och framåt slutet så kommer det en lång nedförsbacke som jag åkte pulka i...två gånger. 

Det var jättekul. 

Synd bara att det är så jobbigt att springa upp. 

Åkte tillsammans med Elias och backen börjar straxt efter en fråga och vi kunde åka hela vägen till nästa fråga. Sen när vi svarat så sprang vi upp jag Jakob, Samuel och Elias och åkte en gång till. Men denna gången bromsade vi inte vid frågan så då åkte vi i full fart och vi åkte förbi frågan och kom halvvägs till nästa fråga. Jag vet inte om det var jag eller småpojkarna som tyckte att det var roligast att åka pulka. Måste ta och åka nån mer gång det var så roligt.

Efteråt så fikade vi som vanligt och det var jättemycket folk där så tog väldigt lång tid. Vi brukar ju alltid äta våfflor där men det tog nästan en timme att få sin våffla efter att vi beställt.

Men jag satt och lekte med Elias under tiden så det gjorde inget. Han satt och försökte äta upp mig, drog lite i mina flätor och sa åt mig att klippa naglarna. 

Sen tillslut fick vi våra våfflor och då blev vi glada

Efter fikat åkte vi hem och vilade en stund innan det var dags att göra sig i ordning för att åka på födelsedagskalas. Ludvig fyller nämligen 19 år idag. 

Så vi åkte alltså hem till mormor och fikade i "stallet" och hade det trevligt. 

Vi tittade på när Ludvig öppnade sina paket och så tävlade jag och Alfons om vem som var vigast. Jag vann nog. 

Så det har varit en lång helg och nu är jag väldigt trött. 

Vet inte vad det är, men blir fortfarande så där jättematt helt plötsligt. Så jag måste nästan varje dag om jag gjort något annat än att sitta vid datorn eller kollat på tv, lägga mig och vila en stund mitt på dagen. 

Det är väldigt jobbigt och det kommer oftast väldigt plötsligt. 

Jag hoppas på att det blir lite bättre när jag får nästa dopp för jag misstänker att det kan vara fatigue som kommer upp nu i julstressen och allt som händer runt omkring. För det har varit väldigt mycket nu ett tag. 

Men samtidigt så känner jag mig så uttråkad hela tiden så vill ju gärna hålla mig sysselsatt och vara ute och göra saker. Gäller väl bara att hitta en balans så man inte tar ut sig för mycket. 

Så nu blir det sängen med massa vetekuddar och någon bra serie

Gonatt!

I förrgår var det pepparkakans dag och det firades med att....koka knäck.

Hade ingen lust att baka pepparkakor så det blev knäck istället.

Det här är ännu ett bevis på hur långt jag faktiskt kommit. 

Jag som varit så livrädd för spisen, värme och att bränna mig att jag inte ens kunnat koka nudlar förut och nu stod jag och kokade knäck. Det känns riktigt bra och smakar gott också ;)

Jag tycker bäst om knäcken när den fortfarande är varm och mjuk så att slicka på sleven när vi var klara var det bästa. Haha

Men knäckan blev i alla fall lyckad så det känns väldigt bra. Speciellt med tanke på att jag aldrig klarat det tidigare. Har i och för sig bara för sökt en gång tidigare och då blev det bränt :P 

Igår hade vi också bakdag, jag och Jakob började dagen med att baka fudge för första gången. Det gick över förväntan bra måste jag säga även om vi fick stressa lite i slutet eftersom Jakob skulle åka till jobbet för han jobbade kväll igår. 

Sen på kvällen så kom min bror Alfons och hälsade på för han ville lära sig baka chocolate chip cookies. Så även det bakades igår. 

Här är jag och min lilla lillebror, även om han egentligen inte är så liten. Jag fick ställa mig på en pall för att bli längre :P 

Jag tyckte det var jättekul att han ville komma och baka med mig. Vi bakade flera plåtar kakor och efteråt satt vi och pratade om allt möjligt. Det var väldigt trevligt måste jag säga. Det var länge sedan jag och Alfons gjorde nått tillsammans själva så det var kul med lite ensamtid med ett syskon. Jag tycker om att vi börjar komma varandra så mycket närmre och att vi kan sitta ner och prata om så mycket. Det gillar jag :)

Idag ska jag till tandläkaren, det gillar jag inte lika mycket. Jag har börjat få problem med mina visdomständer, jag bara biter mig i kinderna och har flikar med tandkött som växer över tänderna så det är inte så bekvämt. Så ska dit på undersökning och för att prata om vilka alternativ som finns. 

Jag är jätterädd för att dra ut tänderna, men samtidigt känns det som om det vore det bästa i längden. Usch, usch, usch..Men vi får se vad tandis säger. 

jaha, då har nu ännu en helg gått, och julen närmar sig allt mer. Ibland önskar jag att man hade en pausknapp att trycka på när tiden går för fort. Dagar, veckor, månader och år, det tickar på och tiden bara rinner iväg. Dagarna flyter samman och ibland vet man inte ens vart tiden tagit vägen eller vad man gjorde med den.

Men den här helgen har det hänt lite grejer i alla fall.
På fredagen var det tacos hemma hos pappa som vanligt. Det är alltid trevligt att åka dit och hälsa på. Men denna gången tyckte jag att det var extra trevligt då vi satt och spelade spel till klockan elva på kvällen. Vi lärde in släktspelet som alltid spelas på Jakobs sida och spelade några omgångar Plump. Plump är det enda kortspel jag faktiskt tycker är kul.

Efter det spelade vi utan tvekan och vi skrattade så vi grät.

Spelet går ut på att man ska svara på 10 frågor i snabb följd utan att säga ja, nej, tveka eller upprepa frågan eller tidigare svar. Det var längesedan jag hade så kul och skrattade så mycket så det var verkligen välbehövligt i all ångest. 

Sedan på lördagen så var det tvätt, städ och veckohandlingsdag så inte jättekul men sådant behövs det med.
Vi fixade också julgardiner för första gången. Det känns ovanligt vuxet och hemtrevligt. Är väldigt glad att jag klarade av det även om det bara var att sy några fållar.
 

Sen igår så var vi ute och letade julklappar. Känner ju alltid varje jul att man borde ha börjat tidigare så att man slipper den värsta julstressen. Det har faktiskt gått rätt bra med julshoppingen i år förutom att jag inte riktigt hittar det som stod på önskelistan till vissa personer. Men har hittat lite annat som jag hoppas blir bra. 
Så idag var vi på stan och handlade lite och sen åkte vi till A6. 
Sen när vi kom hem slog vi in alla paket så att det blev gjort. Det känns skönt men samtidigt så känns det som att det är lång tid kvar till julen. Men sista veckorna brukar i och för sig gå väldigt fort och har ju lite mer julklappar att införskaffa innan jag är helt klar, så står säkert där mitt i julpaniken i år igen tillslut.

Jag tycker det är väldigt kul att ge bort presenter, men har svårt att hitta på bra saker. 

 Även om jag inte gjort sådär extremt mycket under dagarna så har jag ändå känn mig helt slut i kroppen och knoppen. Var tvungen till att lägga mig och vila mitt på dagen både lördagen och söndagen. Tröttheten har kommit väldigt plötsligt och varit nästan lamslående. Har påmint om när man är sådär riktigt förkyld och är helt svag och ynklig, fast utan förkylningen. 
Vet inte vad det beror på, sovit dåligt? Ätit dåligt? Druckit för lite? Stress? MS? Förmodligen en kombination av allt det där. 

Just nu känns det som om min hjärna ligger på paus. Kunde knappt stava ett enda ord igår, hittade inte saker fast jag hade dem i handen hela tiden, tänker fel om och om igen. Är så där allmänt virrig som jag egentligen inte brukar vara. 
Riktigt jobbigt är det. 

Men har haft en trevlig helg trots tröttheten med roliga spel, nya gardiner och julklappsinslagning. Vi testade också att laga hemmagjorda fish and chips, det blev jag väldigt nöjd med.

Så ja en helt okej helg. 

http://arbetaren.se/artiklar/svarare-for-kvinnor-fa-ratt-hjalp-i-varden/

För ett tag sedan gjorde jag en liten intervju till en artikel om lågstatussjukdomar och att kvinnor har svårare att få rätt hjälp i vården. 

Nu har den artikeln kommit ut. Är ni intresserade att läsa så finns länken där uppe. 

Det är hemskt att man beroende på kön ska få sämre förutsättningar för att få rätt vård. 

Det är inte bara kvinnor som får sämre vård utan även personer med psykisk ohälsa, personer som är utrikesfödda eller är låginkomsttagare. 

Dödligheten i till exempel behandlingsbara hjärtsjukdomar är högre hos personer med psykisk ohälsa. 

Jag har ju själv upplevt hur mycket man får stångas med sjukvården för att få en ordentlig utredning för en fysisk sjukdom när man har en psykisk diagnos sedan tidigare. 

Hade jag inte stått upp för mig själv och fortsatt söka vård så hade ju min MS kunnat gå odiagnostiserad under många många år. 

Jag är väldigt glad att jag känner mig själv så pass väl att jag var så övertygad om att det var fysiskt så att jag vågade fortsätta tjata på läkarna trots tillsägelser om att det var ångest. 

År 2013 hade jag minst fem skov, vissa svårare än andra innan jag fick min diagnos. Man har hittat flera ärr och även vissa som sitter på obehagliga ställen så som förlängda märgen och i Pons. 

Man hittade sedan trots behandling nybildade och kontrastladdande plaque. Vilket innebar att inflammationen fortfarande pågick och att det förekom aktiva inflammationer. 

Jag fick snabbt gå över till en starkare broms.

Allt detta tyder på att jag har en aggressiv start på min ms och vem vet hur det hade sett ut idag om jag inte fått behandling då jag fick den. 

Jag har skador som aldrig kommer försvinna och det medför problem. För varje skada man får i hjärnan ökar ju risken för svårare och kroniska problem. 

Många vet inte riktigt vad MS är. Men man kan likna nerverna vi har i hjärnan med el-kablar. För att signalerna ska komma fram ordentligt behövs ett isolerande skyddshölje och inflammationerna "äter upp" denna isoleringen. Så det blir glapp i systemet precis som det kan bli i en skadad sladd där koppartrådarna ligger blottade. 

Signaler kommer inte fram och det kan ge hundratals olika problem i olika svårighetsgrad. Men ju fler nerver som blir skadade desto större är ju risken att man faktiskt drabbas av handikappande problem. 

Så ju längre man går odiagnostiserad, desto längre kan sjukdomen härja och göra skador helt okontrollerat. 

Om jag inte fått medicin förra året och sjukdomen fortsatt i den farten den höll då så vet jag verkligen inte i vilket skick jag hade varit i nu. 

MEN, nu har jag fått en bra och potent medicin vilket visar resultat. 

Det känns helt otroligt skönt att veta att det äntligen lugnat ner sig i hjärnan. Även om jag fortfarande har de problemen jag har sedan tidigare så är det inget som förvärras just nu. Jag hoppas verkligen att sjukdomen fortsätter att hålla sig lugn och att jag kan fortsätta med denna medicinen under lång tid fram över. 

Jaha, då hände det då. Efter ungefär sex års tjat så fick killarna i familjen upp mig på ett par skridskor. 

Jag har nog inte åkt skridskor sen man var tvungen till det i skolan. Säkert någon gång i mellanstadiet :P 

Jag har aldrig tyckt om att åka skridskor och fann att jag fortfarande inte gör det :P

Men det är kul med sällskapet och att göra något tillsammans. 

Ska vi åka igen måste skridskorna slipas, för jag var sämre än någonsin på att åka. Fick inget grep alls.

Sen undrar jag om det är så att min MS spelar lite spratt med mig. Jag fick kramp i ena foten hela tiden och sen hade jag nervryckningar till och från hela dagen i samma fot..Mycket mysko. 

När det blir snö ute ska jag köpa mig en pulka och åka i pulkabackarna istället. Det är mer min grej. 

Åh vad pulka vi åkte när vi var små. 

Jag och mina vänner bodde rätt nära en pulkabacke där alla barn åkte varje vinter. 

Så efter skolan och på helgerna gick alla barn i kvarteret dit och åkte. 

Så dit skulle jag vilja åka denna vintern och åka pulka. Det skulle jag tycka var kul!

Sen har vi bestämt att vi ska åka till Boda Borg någon dag också för jag har aldrig varit där. 

Det är skönt att komma iväg lite och distrahera tankarna en aning tycker jag. Men det är lite jobbigt att jag blir så trött i kroppen av det. 

Men men. Man lever bara en gång 

Fast åker jag skridskor igen kanske den gången blir rätt kort ;)