Det är som att det är något som händer i min kropp efter ungefär två veckor efter att jag fått mitt dropp. Jag bara vaknar på morgonen med världens huvudvärk som aldrig riktigt vill ge sig eller snarare kommer fram om och om igen hur mycket jag än försöker undvika det. Hjärnan känns helt svullen och överhettad och varken Ipren eller Alvedon hjälper.

Nu sitter jag med en kall handduk på huvudet och försöker svalka hjärnan lite. 

Det är så irriterande med huvudvärk så jag vet inte vad jag ska ta mig till. 

Jag har fortfarande ork och energi att göra saker vilket brukar börja ta slut framåt sista veckan innan påfyllning, men det gör ju att det är så irriterande att jag får huvudvärk av allt. 

Det är främst när jag blir varm, till exempel av för mycket kläder, att jag rör mig, lyfter något tungt, att det är för varmt i rummet, för hög luftfuktighet och så vidare.

Jag hatar den där kokta känslan som blir i hjärnan. 

Det är som en blandning mellan hög feber och migrän så inte så värst mysigt och vanliga värktabletter hjälper ju inte heller. 

Men min migränmedicin ger åtminstone lite lindrig. Men den kan man ju inte ta varje dag så den är ju bara till nödfall.

Ibland så känner jag lite som så att detta är en nedrans skitsjukdom och jag blir så frustrerad när jag vill mer än kroppen uppenbarligen klarar. 

Jag är ju van att det är åt andra hållet. Att kroppen är rastlös och psyket säger stopp. 

Så det var väl klart att jag skulle drabbas av MS när mitt psyke började bli bättre. 

Jaja, inte värt att sitta hemma och grina över det.

Jag har ju faktiskt fått möjligheten till att ha en av de bästa medicinerna som finns på marknaden idag.

Jag kunde ju vart så mycket sjukare än jag är nu. Jag har inte haft några skov sen jag började med Tysabri för ett år sedan.

Alltså fatta att det om typ två veckor redan gått ett helt år sen jag fick mitt första dropp. 

Tiden går så fort så det inte är klokt. 

 
Den 17 får jag mitt 13 dropp och kommer få träffa sjukgymnasten och arbetsterapeuten igen för att se så att allt går åt rätt håll.

Men trots huvudvärken och alla andra krämporna jag haft så känner jag mig ändå frisk. 

Jag har ork att göra saker. Jag mår bra den mesta tiden när jag tar det lugnt och inte överanstränger mig psykiskt eller fysiskt.

Så nu håller jag tummarna för att jag inte utvecklat antikroppar för JC-viruset för jag vill fortsätta med Tysabri så länge det bara går för jag trivs så bra med den medicinen. 

Men det är självklart läskigt att veta att detta viruset kan komma och döda mig, speciellt när man vet att 70%-90% av all jordens befolkning bär på detta virus. 

Så det är bara en tidsfråga innan jag också får viruset. Det är inte värdens under gång förrän man uppnått en viss halt av antikroppar mot detta viruset dock så bara för att man har JC-viruset i kroppen är det inte direkt slut med Tysabri. Jag hade inte JC-viruset vid senaste provtagningen och jag är tydligen en av få som inte har viruset latent i kroppen. 

Usch, dumt att sitta och tänka å det där viruset och Progressiv multifokal leukoencefalopati som viruset kunde ge mig nu när jag tar denna medicinen. 

En sjukdom där det inte finns någon bot och döden inträffar genomsnittligt inom sexmånader efter debuten. 

Fy vad hemskt att få en sådan dödsdom. Du har sex månader kvar att leva. 

Kan ju säga att då och då är det lite otäckt, men inflammationer, ärr och bortfrätt myelin i förlängda märgen är inte trevligt heller och det är det som just nu är mest akut att bromsa ner. 

Det är ju förlängda märgen som styr andning, puls och blodtryck och allt sådant och jag har haft inflammationer där och i bland annat Pons som är bryggan mellan hjärnhalvorna. 

Så för att säga som min läkare "Det är väldigt obehagligt när placken sätter sig där".

Så just nu är jag väldigt glad att medicinen fungerar och man tar prover en gång i halvåret tills dess att jag får viruset och då får jag ta prover lite oftare för att hålla koll på nivåerna av antikroppar, så just nu borde jag inte behöva oroa mig. Men det blir ändå lite oro inför et prov. 

Men jag oroar mig nästan aldrig annars. Det finns folk som dör av Alvedon så varför gå runt och vara rädd jämt?

Livet är farligt, man kan ju dö. 

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När man äntligen hittat något som fungerar, när jag äntligen börjat få kontroll på min sömn och min dygnsrytm. Vad händer då?  Jo, läkemedlet jag tar för att hjälpa mig komma till ro och bli trött på kvällarna ska nu inte längre subventioneras till...

Det har gått en lång tid sedan jag skrev sist, och det är mycket som har hänt under det senaste året. Jag har flyttat till en egen lägenhet, jag har fått en ny kontakt inom psykiatrin kallat Voss-teamet och jag har fått boendestöd som hjälper till oc...

   ┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓ MS-plack   Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar   Centrum semiovale (Centrala...

Det är så svårt att hitta mening med det här. Livet känns så hopplöst men vi har en vacker värld.  Så varför kan jag inte leva som jag bör. Vill känna att jag tillhör men är bara till besvär.    Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastna...

Jag måste sova, men jag kan inte. Alldeles för mycket tankar snurrar runt inom mig. Jag får inte tyst på dem vad jag än gör. Så fort jag sluter ögonen kommer tankarna och med dem kommer ångesten. Jag vet inte vart jag ska göra av allt som virvlar...