Direktlänk till inlägg 4 augusti 2015
Firar hemkomsten från Uppsala med att åka till sjukhuset två gånger på två dagar.
Igår hade jag läkartid för lite genomgång och halvårskontroll.
Allt ser fortfarande bra ut. Proverna som togs förra månaden var negativa så har fortfarande inget JC-virus så det känns ju väldigt bra.
Det betyder ju att jag förmodligen kommer kunna ha Tysabri riskfritt i åtminstone två år till.
För så länge man inte har JC-viruset i kroppen så är medicinen i princip nästan riskfri. Sen efter att man fått JC-viruset kan man ha Tysabri i två år verkar det som på min läkare.
Jag är i alla fall glad så länge jag kan ha medicinen.
Vill ju inte byta när det funkar så bra.
Jag är väldigt nöjd med behandlingen med Tysabri. Känns som om jag lovordar den jämt, men jag är verkligen jätteglad över hur bra den fungerar på mig.
Har ju haft rätt dåliga upplevelser med mediciner i mitt liv så det känns nästan otroligt att en medicin kan fungera så bra.... Peppar peppar ta i trä.
Jag hoppas verkligen på att kunna få ha Tysabri så länge som möjligt.
Idag hade jag påfyllning på Tysabri igen, den artonde gången faktiskt.
Tiden går så fort.
Nästan svårt att inse att jag faktiskt haft den här medicineringen i ett och ett halvt år redan.
Men samtidigt så har det blivit sådan vardag att det känns som om det alltid har varit en del av mitt liv.
Lite lustigt det där egentligen.
Det är ganska läskigt att tänka framåt ibland. Att tänka på att jag är så sjuk att jag kommer behöva medicinera livet ut.
Jag var ju bara 23 år gammal när jag började medicinera mot min MS så det är ju mer än halva livet kvar som jag kommer behöva leva med den här sjukdomen och allt vad det innebär.
Det känns som om jag förr eller senare inte kommer minnas ett liv utan sjukdomen.
För lever jag tills jag blir 84 ,medellivslängden för en kvinna i Sverige, så är det strax över 60 år med sjukdomen.
Det är nästan lite svårt att greppa faktiskt, att jag kommer vara sjuk så länge jag lever.
Men man kan aldrig veta vad livet har att erbjuda i framtiden, kanske blir jag överkörd av en buss i morgon så att all oro är onödig eller så hittar de en bot som tar bort alla skador i från hjärnan och kan återställa mig helt så jag blir frisk igen. Det föregående känns ju dock mer troligt just nu.
Men den som lever får se.
Droppet funkar ju bra än så länge så jag känner inte att jag behöver oroa mig för något annat just nu.
Inte vad det gäller min MS och bromsmediciner.
Däremot är jag lite orolig över Beauty, hon har fått så otroligt mycket tovor på senaste tiden.
Det började med när vi var på Öland i våras, då lämnade vi henne hos Jakobs föräldrar och hon var helt skräckslagen den stackars katten.
När vi fick hem henne var hon jättetovig men vi lyckades reda ut det.
Men nu när vi kom hem efter att ha vart borta på bröllopet hade hon mer tovor än jag någonsin sett på henne tidigare. Jag förstår verkligen inte varför hon blir så tovig helt plötsligt. Vi har ju aldrig haft problem med det tidigare.
Är det att hon blivit så stressad av att vi varit borta så mycket?
Det verkar som om det bara är det mjuka "underhåret" som tovat sig,
för hon såg inte så tovig ut, men när man klappade henne så hade hon jättemycket tovor "under ytan".
Så idag fick vi ta det jobbiga beslutet att raka av halva hennes päls :(
För tovorna gick inte att reda ut ordentligt och var så många och satt så tätt intill huden att det inte gick att klippa bort dem.
Titta bara så bedrövligt det ser ut, det är ju kat(t)astrof. Man brukar ju säga att en skönhet klär i allt. Men det vet i tusan alltså.
Tycker så synd om henne att behöva se så där tokig ut. Men det känns ändå skönt att alla tovorna är borta. Beauty verkar piggare nu sen alla tovorna försvann också så det känns bra.
Hon springer omkring och skuttar vid mina ben för att få uppmärksamhet nu så ska ta och gosa lite extra med henne nu när vi vart så "dumma" mot henne.
Men ibland har man inget val.
Det är ju tur att håret växer ut igen!
När man äntligen hittat något som fungerar, när jag äntligen börjat få kontroll på min sömn och min dygnsrytm. Vad händer då? Jo, läkemedlet jag tar för att hjälpa mig komma till ro och bli trött på kvällarna ska nu inte längre subventioneras till...
┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓ MS-plack Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar Centrum semiovale (Centrala...
Det är så svårt att hitta mening med det här. Livet känns så hopplöst men vi har en vacker värld. Så varför kan jag inte leva som jag bör. Vill känna att jag tillhör men är bara till besvär. Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastna...
Jag måste sova, men jag kan inte. Alldeles för mycket tankar snurrar runt inom mig. Jag får inte tyst på dem vad jag än gör. Så fort jag sluter ögonen kommer tankarna och med dem kommer ångesten. Jag vet inte vart jag ska göra av allt som virvlar...
Gör som jag, visa att du tycker att alla ska ha samma rättigheter och möjligheter oavsett psykiska olikheter. Visa ditt stöd på www.hjarnkoll.se