När ska människor inse att inte alla sjukdomar syns. Bara för att man inte haltar betyder det inte att man inte kan ha svårt att gå. 

Bara för att man inte sitter i rullstol så betyder det inte att man inte kan ha ett funktionshinder.

Det faktum att jag har en sjukdom som sakta men säkert förstör mina nerver i hjärnan och ger mig massor med symptom som i olika svårighetsgrad påverkar min vardag. Men det är inget som syns för någon utomstående. 

När du tittar på mig när jag är ute och går så kan du inte se den brännande smärtan jag har i min hud. Det svider som om jag har suttit i solen för länge och lyckats bränna mig lite. Jag tror att de allra flesta kan relatera till hur en solbränna känns. Men kan ni tänka er hur det är att ha den känslan över hela ryggen dag in och dag ut flera år i sträck? Jag tror att det är svårt att föreställa sig hur det är för de som inte själva upplevt det. 

Obehaget som alltid finns där och som när man råkar börja tänka på det blir så frustrerande. Det är dessutom en smärta som jag vet blir värre om jag är trött, har tränat, blivit varm, har för hårt åtsittande kläder, om det är för kallt eller om jag råkar överanstränga mig själv.

Utöver den där brännande smärtan så har jag den där enerverande pirrande känslan i benen, ju tröttare jag blir desto mer pirrar det. När jag gått en bit kommer pirret, det känns som sockerdricka i fötterna till att börja med. Men fortsätter jag gå så sprider det sig längre och längre upp i benen och blir mer och mer intensivt.

Så har jag gått en längre promenad så pirrar det från tårna upp till höfterna. Det är den där känslan man ofta får när benen håller på att "somna". Det sticks, vibrerar, pirrar och har sig inne i benen vilket är väldigt obehagligt. Men det är en sådan där känsla jag har mer eller mindre varje dag men ingen kan se det. 

Tröttheten är också en sådan där sak som ingen kan se när de tittar på mig mer än att jag kanske har lite mörka ringar under ögonen då och då. Men den tröttheten jag har är allt annat än att bara vara lite trött.  Utåt sett ser jag ut som vilken annan tjugofemåring som helst. Jag borde ju vara frisk och pigg. Men det är jag inte. 

Folk som är friska kan omöjligt förstå hur det känns att vakna och ändå vara så trött så det känns som om man inte sovit på flera dagar. 

Ni förstår inte hur det är att vara så trött att man inte orkar leva.

Ni som ser mig på stan kan inte heller förstå att jag som "ser så frisk ut" skulle känna en djup skräck för alla uppförsbackar och trappor för att jag vet att all energi kommer försvinna ur kroppen på två sekunder om jag försöker ta sig uppåt. Som frisk kan ni inte se, eller ens förstå hur det känns att kunna gå flera kilometer på rak mark, men knappt några få steg i en uppförsbacke utan att bli helt utpumpad, så till den grad att återhämtningen kan ta dagar. 

Sen har vi den där osynliga yrseln som ingen kan se, det räcker med att jag rör huvudet lite för fort för att det ska kännas som om hela världen snurrar och det är inte kul.

Att titta på tv kan vara svårt för rör de kameran i svepande rörelser sätts yrseln igång, vänder jag huvudet för snabbt så blir jag yr, när vi åker bil blir jag alltid yr. Ständigt denna yrseln som kommer fram och får hela världen att snurra. Det är som att sitta på en karusell två sekunder åt gången hundra gånger om dagen.

Inte nog med det, jag får även "attacker" då det verkligen känns som om jag ska svimma. Alltså jag svimmar aldrig, men det känns som om jag ska göra det. Det svartnar för ögonen så jag inte kan se någonting, jag blir yr, får svårt att kontrollera kroppen och kroppen blir alldeles svag och tung. Detta händer i princip flera gånger om dagen. Till exempel när jag reser mig för snabbt, när jag anstränger mig eller om jag blir för varm eller trött. 

Utöver den här yrseln så är inte heller balansen vad den en gång var. Balans är en sådan där sak de flesta tar för givet. Något man inte ens tänker på att man använder precis hela tiden. 

För er friska så förstår ni bara innebörden av att behöva mer balans när ni sätts i en situation där ni till exempel behöver gå balansgång på en lina. Men jag känner sådär varje gång jag går på ett ojämnt underlag. Gräs, skogsstigar, kullersten, snö och is, sprickor i asfalten, grusgångar. Ja, allt som inte är spikrakt är svårt för mig. 

Ett tag var det till och med svårt att sitta på en stol för jag fick känslan av att falla hela tiden och trodde jag höll på och trilla av stolen jag satt på. Hände med jämna mellanrum att jag i ren skräck ropade rakt ut för att jag var helt säker på att jag trillade av stolen. 

Hade även ständigt den där känslan av när man råkar missa ett trappsteg när jag gick  trappor. Den kommer då och då men inte alls som förut som tur är.

Men trappor och dålig balans är inte roliga.

Men det tar inte slut där, jag har även den där smärtan som kommer och går. Den är inte konstant, men jag lever alltid med vetskapen om att ifall jag tar ut mig för mycket kan jag få spendera flera timmar, ja kanske till och med dagar med att ha fruktansvärt ont i kroppen. 

Oftast är det huvudvärk. En huvudvärk som påminner om den smärtan man känner vid hög feber.

Hela hjärnan känns varm och kokande och det gör så ont att man inte kan fokusera på något annat. 

Smärtan tar över precis allt. 

Detta händer mig flera gånger i veckan och jag kan inte göra annat än att vänta ut det och försöka att inte trigga i gång det. Vilket är väldigt svårt, för det är så svårt att beräkna vad som är för mycket och vad som till sist kommer få bägaren att rinna över.

Jag har även problem med smärta i leder, det känns som om jag har växtvärk gånger hundra i benen. Det känns som om det sliter och drar i benen och höfterna och även käkarna gör ofta ont.  Det liksom spänner och känns stelt samtidigt som om det hela tiden känns som om man bara byter ställning kommer smärtan att minskas. Men vad man än gör så känns det precis likadant.

Smärtan jag lider av har mer än en gång fått mig att gå ut och gråta i bilen när man vart ute och gjort något. Därför försöker vi alltid parkera så nära en ingång som möjligt så att jag snabbt ska kunna ta mig ut om jag får för ont eller blir för trött. Det är otroligt frustrerande när kroppen inte orkar med! 

Men sen har jag också kognitiva problem så det är inte bara kroppen som inte orkar. Hjärnan har också problem att orka med, det är jobbigt att tänka och nästan omöjligt att lära sig något nytt. Hjärnan känns helt överfylld av alla intryck, och jag blir väldigt fort överväldigad av allt som pågår runt omkring. Alla ljud gör mig helt utmattad i hjärnan och synintrycken får mig att bli helt yr av trötthet.

Det känns som om alla tankar måste kämpa sig igenom sirap för att ta sig fram och att fokusera på två saker samtidigt är i princip omöjligt nu för tiden. Jag känner mig verkligen jättekorkad för att hjärnan inte orkar med.

På grund av min sjukdom har jag även fått Tinnitus och problem med synen. 

Det är som att vissa dagar orkar inte ögonen fokusera ordentligt. Allt känns grått och suddigt.

Men sen nästa dag kan det kännas som vanligt igen. Det är väldigt otäckt och tanken på att jag kanske håller på att bli blind eller något skrämmer mig.

En annan sak som är väldigt skrämmande är det att signalerna till blåsan inte riktigt funkar alla gånger, det betyder att när jag väl känner att jag måste kissa. Jag så måste jag verkligen kissa och det med en gång. Annars händer det en olycka. 

Hittills har jag klarat mig även om det varit nära flera gånger. Men det är verkligen en stor skräck varje gång jag är ute att jag faktiskt ska kissa ner mig. 

Jag har pratat en del med andra som är drabbade av detta problemet och många av dem har skräckhistorier om hur de kissat ner sig i affärer eller på arbetsmöten. Det kanske har gjort mig ännu mer nojig att höra dessa historier. Men det känns skönt att veta att man inte är ensam.

Men detta problemet är väldigt jobbigt för mig, speciellt med tanke på att jag på grund av psykiska problem inte riktigt vågar gå på toa på alla ställen. Så då är jag rädd för att bli kissnödig och rädd för att jag kanske är det redan utan att känna det. Jag måste därför alltid ha koll på vart det finns toaletter.

Som tur är så är detta ett av de problem som jag har som faktiskt har blivit bättre sen jag började med  min bromsmedicin Tysabri som jag får via dropp en gång var fjärde vecka. 

Men jag har fortfarande problem med att jag aldrig kan få en hel natt sömn för att jag vaknar av att jag måste kissa minst en gång varje natt. 

Som att detta inte var nog så har jag även en svaghet i armarna som gör att när jag försöker lyfta något över huvudet så blir jag fruktansvärt trött. Det är verkligen som om någon drar ur en propp och all energi bara flödar ur mig på några sekunder. Det kan räcka med att lyfta in några tallrikar i köksskåpet eller försöka hänga upp lite kläder på galgar i garderoben för att jag ska bli totalt utmattad. 

Jag brukar även kunna få en iskall domnande och stickande känsla i armarna när jag försöker mig på dessa aktiviteter. 

Jag har även problem med armarna när det kommer till att hålla i kalla saker. Säg att jag till exempel tar ut något ur kylskåpet och ska hålla det ett tag, då får jag en krampliknande smärta som strålar genom hela armen. Det samma gäller benen om jag går på väldigt kalla golv, men det ger ju inte lika stora problem som händerna. För händerna känner jag ju av varje gång man är och handlar eller ska laga mat så att man hanterar kyl-, eller frysvaror. Det är fruktansvärt obehagligt och väldigt frustrerande att få så ont så fort man tar i något kallt. Det känns som om jag får brainfreeze (glasshuvudvärk) i hela armarna.   

På tal om frustrerande, min värmekänslighet är också otroligt frustrerande. Den är nog mitt absolut svåraste problem eftersom det triggar igång så många av alla mina olika symptom. 

Blir det för varmt så blir jag jättedålig. Jag får ont i huvudet, det svider och bränner i huden, jag blir otroligt trött, kan inte tänka ordentligt, blir helt svimfärdig och yr, jag blir väldigt illamående och känner mig helt darrig och svag i hela kroppen. 

Känslan kan närmast liknas med svår influensa som slår till som en blixt från klar himmel. 

Det är så obehagligt så det går inte ens att beskriva med ord hur hemskt det känns. 

Jag vet liksom aldrig när det kommer slå till men dålig luft och för mycket värme är det som gör att det kommer, så att till exempel åka bil utan AC funkar inte ens på vintern, att gå i affären är en stor risk då det ofta är varmt eller dålig luft där, att åka buss är ibland väldigt jobbigt speciellt om det är varmt och kvavt där inne och sommaren brukar kunna vara jobbig även om det har funkat rätt bra de senaste två åren. 

På grund av alla dessa problemen som jag har så måste jag göra vissa förändringar och lära mig prioritera rätt. Jag klarar inte av allt som jag klarat innan och jag får ibland välja bort saker som jag vill göra för att jag inte orkar med.

Men jag gör alltid mitt bästa och försöker vara med på så mycket som möjligt. Många gånger så blir jag så trött av det att jag knappt klarar av att ta mig upp från bilen till min lägenhet. Som tur är så har Vätterhem varit väldigt vänligt inställda och förstående när jag förklarade min problematik och vi fick ett inkörningstillstånd till området så att Jakob kan köra mig ända fram till porten de dagar jag inte har någon ork kvar. 

För det är ju tyvärr så att från garaget hem till mig så är det två trappor och en uppförsbacke och efter en tur till affären eller en kväll med familj eller vänner så klarar min kropp inte av det. 

Jag är otroligt tacksam för det där tillståndet för det har gjort att jag fått en mycket större möjlighet att kunna ta mig ut. Det har givit mig en frihet och tack vara tillståndet så slipper jag vara helt isolerad i min lägenhet på grund utav min sjukdom.

Tyvärr är det ju så att alla här i området där jag bor inte är lika roade över att jag har detta tillståndet. 

Jag tycker faktiskt att det är väldigt tråkigt att höra att folk ringer och klagar och ifrågasätter varför vi fått detta tillståndet. 

Det är ju inte som att jag har det för att jag är lat eller för att irritera mina grannar. Jag har det för att jag är svårt sjuk och behöver den hjälpen det faktiskt ger mig att ha det tillståndet. 

Det gör mig så otroligt ledsen, arg och frustrerad över hur folk kan vara så fördomsfulla och trångsynta att de inte för en sekund kan komma på tanken att en person som fått ett sådant tillstånd kanske faktiskt behöver det.

Alla sjukdomar syns inte utanpå, men det betyder inte att man inte kan ha stora problem.

Detta är något som vi alla borde ha i åtanke innan vi dömer en medmänniska

Med vänlig hälsning, Sara

- Osynligt sjuk

 

Elin

4 november 2015 18:54

Du är väldigt imponerande! Tack för att du delar med dig :)

http://nouw.com/livligt

Sara Modigh

4 november 2015 19:10

Tack själv för att du tagit dig tid att läsa och kommentera :)

 

Mogge

9 november 2015 12:53

Först, vill jag tacka dig för att du delar med dig...

Sen så har du så rätt... Nu är jag några år äldre än dig, har inte riktigt dessa problem som du skriver om, men ändå har jag några...
Det är så sant som du skriver om, syns det inte så finns det inte... (Många människor tänker så)
Vilket är hemskt... Jag har skador som syns, men dom tycker att jag ändå överdriver, att jag ska vara lite mer positiv...

Vilket man alltid försöker att vara, positiv att man kan ännu gå själv, utan varken rullator eller rullstol...
Sen har jag ett bagage med mig från min tidiga barndom som inte syns, men påverkar mig och mitt liv, samma sak med mina diagnoser...
Dom finns, men syns inte...

Missuppfatta mig rätt nu, jag blir glad av att läsa din blogg. Glad av att se att man inte är ensam om att uppleva vissa saker. Samtidigt är det skönt att se att man inte är själv om att känna vissa saker som du har skrivit om...

Allt styrka i världen till dig och alla andra som har dessa problem som förstör för oss utan att synas...

Fortsätt skriv, du ger hopp...

Morgan

http://morgan-bockman.bloggplatsen.se

Sara Modigh

9 november 2015 13:19

Tack själv för din fina kommentar!

Jag förstår precis hur du menar och jag håller med. Det är aldrig kul att känna sig ensam och det är delvis därför jag driver den här bloggen.
För jag tror att det kan hjälpa både mig och andra som är i min situation att inte känna sig så ensamma.

 

Carmen

10 november 2015 14:49

Du är så stark Sara!

Sara Modigh

10 november 2015 15:55

Tack Carmen :)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När man äntligen hittat något som fungerar, när jag äntligen börjat få kontroll på min sömn och min dygnsrytm. Vad händer då?  Jo, läkemedlet jag tar för att hjälpa mig komma till ro och bli trött på kvällarna ska nu inte längre subventioneras till...

Det har gått en lång tid sedan jag skrev sist, och det är mycket som har hänt under det senaste året. Jag har flyttat till en egen lägenhet, jag har fått en ny kontakt inom psykiatrin kallat Voss-teamet och jag har fått boendestöd som hjälper till oc...

   ┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓ MS-plack   Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar   Centrum semiovale (Centrala...

Det är så svårt att hitta mening med det här. Livet känns så hopplöst men vi har en vacker värld.  Så varför kan jag inte leva som jag bör. Vill känna att jag tillhör men är bara till besvär.    Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastna...

Jag måste sova, men jag kan inte. Alldeles för mycket tankar snurrar runt inom mig. Jag får inte tyst på dem vad jag än gör. Så fort jag sluter ögonen kommer tankarna och med dem kommer ångesten. Jag vet inte vart jag ska göra av allt som virvlar...