En blogg om psykisk ohälsa, MS och Livet

Alla inlägg under november 2015

Av Sara Modigh - 4 november 2015 17:30

När ska människor inse att inte alla sjukdomar syns. Bara för att man inte haltar betyder det inte att man inte kan ha svårt att gå. 

Bara för att man inte sitter i rullstol så betyder det inte att man inte kan ha ett funktionshinder.


Det faktum att jag har en sjukdom som sakta men säkert förstör mina nerver i hjärnan och ger mig massor med symptom som i olika svårighetsgrad påverkar min vardag. Men det är inget som syns för någon utomstående. 


När du tittar på mig när jag är ute och går så kan du inte se den brännande smärtan jag har i min hud. Det svider som om jag har suttit i solen för länge och lyckats bränna mig lite. Jag tror att de allra flesta kan relatera till hur en solbränna känns. Men kan ni tänka er hur det är att ha den känslan över hela ryggen dag in och dag ut flera år i sträck? Jag tror att det är svårt att föreställa sig hur det är för de som inte själva upplevt det. 

Obehaget som alltid finns där och som när man råkar börja tänka på det blir så frustrerande. Det är dessutom en smärta som jag vet blir värre om jag är trött, har tränat, blivit varm, har för hårt åtsittande kläder, om det är för kallt eller om jag råkar överanstränga mig själv.

Utöver den där brännande smärtan så har jag den där enerverande pirrande känslan i benen, ju tröttare jag blir desto mer pirrar det. När jag gått en bit kommer pirret, det känns som sockerdricka i fötterna till att börja med. Men fortsätter jag gå så sprider det sig längre och längre upp i benen och blir mer och mer intensivt.

Så har jag gått en längre promenad så pirrar det från tårna upp till höfterna. Det är den där känslan man ofta får när benen håller på att "somna". Det sticks, vibrerar, pirrar och har sig inne i benen vilket är väldigt obehagligt. Men det är en sådan där känsla jag har mer eller mindre varje dag men ingen kan se det. 

 

Tröttheten är också en sådan där sak som ingen kan se när de tittar på mig mer än att jag kanske har lite mörka ringar under ögonen då och då. Men den tröttheten jag har är allt annat än att bara vara lite trött.  Utåt sett ser jag ut som vilken annan tjugofemåring som helst. Jag borde ju vara frisk och pigg. Men det är jag inte. 

Folk som är friska kan omöjligt förstå hur det känns att vakna och ändå vara så trött så det känns som om man inte sovit på flera dagar. 

Ni förstår inte hur det är att vara så trött att man inte orkar leva.

Ni som ser mig på stan kan inte heller förstå att jag som "ser så frisk ut" skulle känna en djup skräck för alla uppförsbackar och trappor för att jag vet att all energi kommer försvinna ur kroppen på två sekunder om jag försöker ta sig uppåt. Som frisk kan ni inte se, eller ens förstå hur det känns att kunna gå flera kilometer på rak mark, men knappt några få steg i en uppförsbacke utan att bli helt utpumpad, så till den grad att återhämtningen kan ta dagar. 



Sen har vi den där osynliga yrseln som ingen kan se, det räcker med att jag rör huvudet lite för fort för att det ska kännas som om hela världen snurrar och det är inte kul.

Att titta på tv kan vara svårt för rör de kameran i svepande rörelser sätts yrseln igång, vänder jag huvudet för snabbt så blir jag yr, när vi åker bil blir jag alltid yr. Ständigt denna yrseln som kommer fram och får hela världen att snurra. Det är som att sitta på en karusell två sekunder åt gången hundra gånger om dagen.

Inte nog med det, jag får även "attacker" då det verkligen känns som om jag ska svimma. Alltså jag svimmar aldrig, men det känns som om jag ska göra det. Det svartnar för ögonen så jag inte kan se någonting, jag blir yr, får svårt att kontrollera kroppen och kroppen blir alldeles svag och tung. Detta händer i princip flera gånger om dagen. Till exempel när jag reser mig för snabbt, när jag anstränger mig eller om jag blir för varm eller trött. 


Utöver den här yrseln så är inte heller balansen vad den en gång var. Balans är en sådan där sak de flesta tar för givet. Något man inte ens tänker på att man använder precis hela tiden. 

För er friska så förstår ni bara innebörden av att behöva mer balans när ni sätts i en situation där ni till exempel behöver gå balansgång på en lina. Men jag känner sådär varje gång jag går på ett ojämnt underlag. Gräs, skogsstigar, kullersten, snö och is, sprickor i asfalten, grusgångar. Ja, allt som inte är spikrakt är svårt för mig. 

 

Ett tag var det till och med svårt att sitta på en stol för jag fick känslan av att falla hela tiden och trodde jag höll på och trilla av stolen jag satt på. Hände med jämna mellanrum att jag i ren skräck ropade rakt ut för att jag var helt säker på att jag trillade av stolen. 

Hade även ständigt den där känslan av när man råkar missa ett trappsteg när jag gick  trappor. Den kommer då och då men inte alls som förut som tur är.

Men trappor och dålig balans är inte roliga.



Men det tar inte slut där, jag har även den där smärtan som kommer och går. Den är inte konstant, men jag lever alltid med vetskapen om att ifall jag tar ut mig för mycket kan jag få spendera flera timmar, ja kanske till och med dagar med att ha fruktansvärt ont i kroppen. 

Oftast är det huvudvärk. En huvudvärk som påminner om den smärtan man känner vid hög feber.

Hela hjärnan känns varm och kokande och det gör så ont att man inte kan fokusera på något annat. 

Smärtan tar över precis allt. 

Detta händer mig flera gånger i veckan och jag kan inte göra annat än att vänta ut det och försöka att inte trigga i gång det. Vilket är väldigt svårt, för det är så svårt att beräkna vad som är för mycket och vad som till sist kommer få bägaren att rinna över.

Jag har även problem med smärta i leder, det känns som om jag har växtvärk gånger hundra i benen. Det känns som om det sliter och drar i benen och höfterna och även käkarna gör ofta ont.  Det liksom spänner och känns stelt samtidigt som om det hela tiden känns som om man bara byter ställning kommer smärtan att minskas. Men vad man än gör så känns det precis likadant.


Smärtan jag lider av har mer än en gång fått mig att gå ut och gråta i bilen när man vart ute och gjort något. Därför försöker vi alltid parkera så nära en ingång som möjligt så att jag snabbt ska kunna ta mig ut om jag får för ont eller blir för trött. Det är otroligt frustrerande när kroppen inte orkar med! 


Men sen har jag också kognitiva problem så det är inte bara kroppen som inte orkar. Hjärnan har också problem att orka med, det är jobbigt att tänka och nästan omöjligt att lära sig något nytt. Hjärnan känns helt överfylld av alla intryck, och jag blir väldigt fort överväldigad av allt som pågår runt omkring. Alla ljud gör mig helt utmattad i hjärnan och synintrycken får mig att bli helt yr av trötthet.

Det känns som om alla tankar måste kämpa sig igenom sirap för att ta sig fram och att fokusera på två saker samtidigt är i princip omöjligt nu för tiden. Jag känner mig verkligen jättekorkad för att hjärnan inte orkar med.



På grund av min sjukdom har jag även fått Tinnitus och problem med synen. 

Det är som att vissa dagar orkar inte ögonen fokusera ordentligt. Allt känns grått och suddigt.

Men sen nästa dag kan det kännas som vanligt igen. Det är väldigt otäckt och tanken på att jag kanske håller på att bli blind eller något skrämmer mig.


En annan sak som är väldigt skrämmande är det att signalerna till blåsan inte riktigt funkar alla gånger, det betyder att när jag väl känner att jag måste kissa. Jag så måste jag verkligen kissa och det med en gång. Annars händer det en olycka. 

Hittills har jag klarat mig även om det varit nära flera gånger. Men det är verkligen en stor skräck varje gång jag är ute att jag faktiskt ska kissa ner mig. 


Jag har pratat en del med andra som är drabbade av detta problemet och många av dem har skräckhistorier om hur de kissat ner sig i affärer eller på arbetsmöten. Det kanske har gjort mig ännu mer nojig att höra dessa historier. Men det känns skönt att veta att man inte är ensam.

Men detta problemet är väldigt jobbigt för mig, speciellt med tanke på att jag på grund av psykiska problem inte riktigt vågar gå på toa på alla ställen. Så då är jag rädd för att bli kissnödig och rädd för att jag kanske är det redan utan att känna det. Jag måste därför alltid ha koll på vart det finns toaletter.


Som tur är så är detta ett av de problem som jag har som faktiskt har blivit bättre sen jag började med  min bromsmedicin Tysabri som jag får via dropp en gång var fjärde vecka. 

Men jag har fortfarande problem med att jag aldrig kan få en hel natt sömn för att jag vaknar av att jag måste kissa minst en gång varje natt. 


Som att detta inte var nog så har jag även en svaghet i armarna som gör att när jag försöker lyfta något över huvudet så blir jag fruktansvärt trött. Det är verkligen som om någon drar ur en propp och all energi bara flödar ur mig på några sekunder. Det kan räcka med att lyfta in några tallrikar i köksskåpet eller försöka hänga upp lite kläder på galgar i garderoben för att jag ska bli totalt utmattad. 

Jag brukar även kunna få en iskall domnande och stickande känsla i armarna när jag försöker mig på dessa aktiviteter. 


Jag har även problem med armarna när det kommer till att hålla i kalla saker. Säg att jag till exempel tar ut något ur kylskåpet och ska hålla det ett tag, då får jag en krampliknande smärta som strålar genom hela armen. Det samma gäller benen om jag går på väldigt kalla golv, men det ger ju inte lika stora problem som händerna. För händerna känner jag ju av varje gång man är och handlar eller ska laga mat så att man hanterar kyl-, eller frysvaror. Det är fruktansvärt obehagligt och väldigt frustrerande att få så ont så fort man tar i något kallt. Det känns som om jag får brainfreeze (glasshuvudvärk) i hela armarna.   


På tal om frustrerande, min värmekänslighet är också otroligt frustrerande. Den är nog mitt absolut svåraste problem eftersom det triggar igång så många av alla mina olika symptom. 

Blir det för varmt så blir jag jättedålig. Jag får ont i huvudet, det svider och bränner i huden, jag blir otroligt trött, kan inte tänka ordentligt, blir helt svimfärdig och yr, jag blir väldigt illamående och känner mig helt darrig och svag i hela kroppen. 

Känslan kan närmast liknas med svår influensa som slår till som en blixt från klar himmel. 

Det är så obehagligt så det går inte ens att beskriva med ord hur hemskt det känns. 


Jag vet liksom aldrig när det kommer slå till men dålig luft och för mycket värme är det som gör att det kommer, så att till exempel åka bil utan AC funkar inte ens på vintern, att gå i affären är en stor risk då det ofta är varmt eller dålig luft där, att åka buss är ibland väldigt jobbigt speciellt om det är varmt och kvavt där inne och sommaren brukar kunna vara jobbig även om det har funkat rätt bra de senaste två åren. 



På grund av alla dessa problemen som jag har så måste jag göra vissa förändringar och lära mig prioritera rätt. Jag klarar inte av allt som jag klarat innan och jag får ibland välja bort saker som jag vill göra för att jag inte orkar med.

Men jag gör alltid mitt bästa och försöker vara med på så mycket som möjligt. Många gånger så blir jag så trött av det att jag knappt klarar av att ta mig upp från bilen till min lägenhet. Som tur är så har Vätterhem varit väldigt vänligt inställda och förstående när jag förklarade min problematik och vi fick ett inkörningstillstånd till området så att Jakob kan köra mig ända fram till porten de dagar jag inte har någon ork kvar. 

För det är ju tyvärr så att från garaget hem till mig så är det två trappor och en uppförsbacke och efter en tur till affären eller en kväll med familj eller vänner så klarar min kropp inte av det. 

Jag är otroligt tacksam för det där tillståndet för det har gjort att jag fått en mycket större möjlighet att kunna ta mig ut. Det har givit mig en frihet och tack vara tillståndet så slipper jag vara helt isolerad i min lägenhet på grund utav min sjukdom.


Tyvärr är det ju så att alla här i området där jag bor inte är lika roade över att jag har detta tillståndet. 

Jag tycker faktiskt att det är väldigt tråkigt att höra att folk ringer och klagar och ifrågasätter varför vi fått detta tillståndet. 

Det är ju inte som att jag har det för att jag är lat eller för att irritera mina grannar. Jag har det för att jag är svårt sjuk och behöver den hjälpen det faktiskt ger mig att ha det tillståndet. 


Det gör mig så otroligt ledsen, arg och frustrerad över hur folk kan vara så fördomsfulla och trångsynta att de inte för en sekund kan komma på tanken att en person som fått ett sådant tillstånd kanske faktiskt behöver det.


Alla sjukdomar syns inte utanpå, men det betyder inte att man inte kan ha stora problem.

Detta är något som vi alla borde ha i åtanke innan vi dömer en medmänniska

 




Med vänlig hälsning, Sara

- Osynligt sjuk

Av Sara Modigh - 2 november 2015 15:45

Jaha ja, verkar som vi är fast i det där skitföretaget, för trots att de inte levererat sin produkt och trots att de brutit det kontrakt som vi skrivit har vi inte rätt att häva kontraktet. Så om vi vill ut måste vi betala strax över 6000 för att VI bryter kontraktet. Detta trots att de själva inte hållit vad det har lovat.


Förstår inte varför Vätterhem rekommenderade det här?! 


Det hade ju vart så otroligt mycket bättre och smidigare för oss att bara ha kvar den där andra internetleverantören. Hade Vätterhem inte skickat ut sina informationslappar hade vi ju aldrig övervägt att byta. 

Men nu kände vi ju oss mer eller mindre tvingade till att gå över till detta företaget.


Så otroligt mycket strul, vi hade ju inga problem innan och nu är allt åt helvete.

Man kan ju bli galen på mindre.


Vi tänkte ju säga upp skiten, men ångerrätten har tydligen gått ut trots att vi inte ens fått vår "produkt".

Hur kan det vara lagligt att en produkt man beställer har en ångerrätt på fjorton dagar men att dessa 14 dagar börjar så fort man skriver kontraktet trots att det är 3 månader till produkten ska komma. 

Ska man inte som konsument inte ens få testa produkten innan ångerrätten är slut?


Att de inte heller informerade om detta tycker jag är skamligt. 

Två års bindningstid var det också dessutom och de sa det inte heller något om. 



Har verkligen noll förtroende för detta företaget nu och det känns väldigt osäkert och ostabilt.


Vill absolut inte vara kund hos dem men har väl inget annat val, för jag har inte flera tusen att betala för att ta mig ur skiten.


Det känns ju bara helt sanslöst. 


Men det är lätt att vara efterklok. 

Man blir ju så pressad när hyresvärden rekommenderar ett byte och personer från företaget kommer hem till mitt hem och sitter i mitt kök och går igenom varför jag ska byta internetleverantör. Det blir en så stressad situation och man hinner inte överväga för och nackdelar innan man tvingas ta ett beslut. 


Jag blir så frustrerad på det här. 



Av Sara Modigh - 2 november 2015 13:30

Ja vilket fruktansvärt strul det skulle vara då. 

För ett par månader sedan så skickade vår hyresvärd ut informationslappar om att det skulle komma personer från ett företag  hem till oss och berätta om sina produkter och varför de tyckte att vi skulle byta till dem. 

Mycket för att sammla all telefoni, tv och bredband på samma ställe vilket skulle underlätta för alla som bor här på området. 

Så vi gick med på att byta till det där, det skulle bli lite billigare och enligt dem MYCKET smidigare. 


Pyttsan!


De bäverpungarna sa upp vår gamla internetleverantör men startade inte upp sin egen. Så nu sitter vi här utan internet helt plötsligt. Och den där kundtjänsten som skulle vara så bra sa i fredags att vi skulle få internet igår, det fick vi inte. Så när vi ringde idag så då säger de att det tar minst fem dagar till. Kan säga att jag redan är trött på skiten och tycker verkligen inte att man borde få göra sådär. 


Så nu sitter vi i valet och kvalet om vad vi ska ha för internetleverantör. 

Ska vi gå tillbaka till det vi hade förut eller ska man välja något billigare?

JA jag vet inte. Lär ju inte bli mycket bloggande den närmsta tiden känns det som, för att blogga från mobilen är så krångligt tycker jag.

Jag vill kunna spara det ja skriver och fortsätta sen och jag brukar hoppa på med flera inlägg samtidigt men det fungerar ju inte på mobilen. Den tycker jag att det är lättare att skriva på ett riktigt tangentbord. 


Så nu sitter jag hemma i min ensamhet och har inget internet att roa mig med, tur man har en mobil med lite tillgång till internet i alla fall. 

Man blir så fruktansvärt isolerad som sjukskriven om man inte har tillgång till internet och allt det sociala där. 



På tal om strul så har vi problem med att skaffa kattvakt nu när vi ska iväg i helgen. Så jobbigt när allt bara strular. 

Den första kattvakten hade glömt så nu står vi ännu en gång bara en vecka innan man ska åka och har ingen som kan ta hand om katterna. 


Så som sagt, strul , strul och åter igen strul. Precis som vanligt.  Allt går sönder, kostar pengar, går åt helvete och krånglar till max. Mitt liv i ett nötskal hahah

Jaja, det löser väl sig förr eller senare. 







Om Mig


Hej! Mitt namn är Sara och jag lever med ett flertal diagnoser. Vardagen är inte lätt när man lider av psykisk ohälsa och alla fördomar man stöter på i vardagen gör inte saken lättare. Jag bloggar om psykisk ohälsa för att öka kunskap och minska tabun

  Polyhymnia__@hotmail.com

Copyright

 

Besöksstatistik

Sök i bloggen

Gilla bloggen på Facebook

 

Min instagram

Kategorier

Arkiv

Följ bloggen

Follow on Bloglovin saramodigh

 

Länkar

Hjärnkoll

Gör som jag, visa att du tycker att alla ska ha samma rättigheter och möjligheter oavsett psykiska olikheter. Visa ditt stöd på www.hjarnkoll.se

 

RSS

Follow

Gästbok

Dela Bloggen


Skapa flashcards