Ja, idag är det alltså precis två år på dagen sedan jag fick mitt allra första dropp med Tysabri.

Tiden har gått så otroligt snabbt tycker jag. Så fort att det är svårt att förstå att det är två hela år och 

26 dropp sedan jag låg där på sjukhuset, nervös över att få det där allra första droppet med bromsmedicin. Låg där i sjukhussängen så orolig för alla biverkningar jag skulle kunna få, men ändå fylld med hopp om att nu äntligen kunna få en medicin som skulle hjälpa mig att må bättre, och hjälpt mig har den verkligen gjort. 

Under dessa två åren har jag inte haft några skov alls som jag har känt av och det känns ju väldigt bra.

Jag hoppas verkligen att det fortsätter så och framför allt att jag får fortsätta ha denna medicinen.  

De första två åren med medicinen är ju relativt säkra, men efter de där två första åren så ökar riskerna med den här medicinen. Jag har ännu inte fått svar på de prover som tagit men jag hoppas på att jag fortfarande ska vara JC-negativ så att jag förhoppningsvis kommer kunna fortsätta ta den här medicinen ett bra tag till, för jag är väldigt nöjd med denna medicineringen.

Det är skönt att sjukdomsaktiviteten är bromsad, att skoven har så gott som slutat och att jag själv bara behöver komma ihåg att ta mig till sjukhuset var fjärde vecka.
Det är väldigt skönt att någon annan ger mig min medicin. Min första broms var ju iform av sprutor jag tog själv varannan dag och då var jag allid så stressad över att råka glömma en av sprutorna och jag var tvungen att planera allt så att jag antingen hade allt jag behövde för att ta min medicin med mig eller se till att jag var hemma vid klockan sex varannan dag. 

Det var rätt jobbigt och att den bromsen gav massor med biverkningar och inte bromsade tillräkligt hjorde ju inte saken bättre. 

Så jag är verkligen nöjd med Tysabri där jag inte har några biverkningar och det bara är två timmar var fjärde vecka som gäller.

Nackdelen är ju då att det finns vissa risker med att ha just den här medicinen.

Jag har som sagt fått ta lite prover nu för att se hur mina värden ligger till och jag får förhoppningsvis svar på proverna snart så att jag slipper tänka på det.

Varje halvår tas det ju nya prover just för att se så att det fortfarande är säkert för mig att få den här medicinen som jag får, och varje halvår blir jag lika nervös över vad proverna ska visa.

Rent statistiskt så vet jag ju att risken att få JC-virus är hög och ju längre man gått på Tysabri desto mer ökar risken. 

Men jag hoppas ju att jag håller mig fri från de där viruset så länge som möjligt för då slipper jag oroa mig lika mycket för att drabbas av PML, som är en dödlig sjukdom man kan få om man har JC-viruset i kroppen och går på den här medicinen samtidigt.

Ibland känns det som om jag kommer få den där biverkningen som leder till en plågsam död bara för jag har haft sådan otur med allt annat i mitt liv. 

Men så ska man ju inte tänka.

Jag får se det som en gåva så länge som jag kan ha den här medicinen och så länge som det funkar, och jag  hoppas verkligen att det kommer hålla sig.

 Men de senaste dagarna har jag haft så mycket nervsmärtor så jag börjar bli lite nervös. 

Det känns som om det  isar/bränner i huden över typ hela kroppen, men armarna, ryggen och benen är värst. Brukar inte ha den känslan i armarna annars och det gör mig en aning nervös att den här nervsmärtan har spridigt sig så.  

Har en läkartid snart så ska försöka att komma ihåg att ta upp detta med nervsmärtorna då. Tyvärr är jag ju en sådan person som när jag väl kommer till läkaren så glömmer jag bort allt som hänt och allt jag bekymrat mig för. 

Egentligen kanske jag borde göra en lista och ta med mig så jag inte glömmer något som jag borde berätta. 

Men att göra en sådan lista tar emot, jag vill inte sitta och tänka på allt som är jobbigt och svårt, allt jag inte längre klarar av och allt som gör ont och när det gör ont.

Det är så tråkigt att tänka på och det får mig bara att må dåligt.

Jag vill inte tänka på det, jag vill bara ignorera och distrahera mig från allt som är skit och låtsas som att allt är bra.
Jag tänker på det i stunderna då jag har problem med något, men så fort det är över så försöker jag bara glömma allt.

Det kanske är dumt egentligen, för om jag inte pratar med läkaren och är öppen med hur jag mår så kommer jag ju inte heller få någon hjälp, men samtidigt så tror jag ju inte att det finns så mycket hjälp att få heller. 

Så jag vet inte riktigt hur jag ska göra. 

För hur bra den här medicinen än är få att bromsa upp sjukdomen så hjälper den ju inte mot de skador jag redan fått på nerverna i hjärnan och ryggmärgen. 

Den ska ju bara se till att sjukdomen bromsas ner och på det sättet förminska antalet skov jag får. Vilket medicinen verkligen har gjort.

Året innan jag började med Tysabri hade jag minst fem skov och nu under de två åren med Tysabri har jag inte haft ett enda så det är ju över förväntan bra. 
Men på det stora hela saknar jag att vara smärtfri, jag önskar att jag hade

mer ork och kraft.
Jag vill känna mig friskare helt enkelt, ha ett mer välfungerande och normalt liv. 

Ett liv med allt det där man förväntas ha. Ett liv med barn, jobb, hus, körkort och allt det där.

Men man kan inte få allt man önskar och just nu får jag vara glad för det faktum att just jag fått chansen att få den här medicinen och att det fungerat så bra för mig. Utan Tysabri vet jag inte om jag ens hade kunnat gå idag. 

Så med det vill jag passa på och säga,

Tack Tysabri för att du räddar mitt liv

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När man äntligen hittat något som fungerar, när jag äntligen börjat få kontroll på min sömn och min dygnsrytm. Vad händer då?  Jo, läkemedlet jag tar för att hjälpa mig komma till ro och bli trött på kvällarna ska nu inte längre subventioneras till...

Det har gått en lång tid sedan jag skrev sist, och det är mycket som har hänt under det senaste året. Jag har flyttat till en egen lägenhet, jag har fått en ny kontakt inom psykiatrin kallat Voss-teamet och jag har fått boendestöd som hjälper till oc...

   ┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓ MS-plack   Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar   Centrum semiovale (Centrala...

Det är så svårt att hitta mening med det här. Livet känns så hopplöst men vi har en vacker värld.  Så varför kan jag inte leva som jag bör. Vill känna att jag tillhör men är bara till besvär.    Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastna...

Jag måste sova, men jag kan inte. Alldeles för mycket tankar snurrar runt inom mig. Jag får inte tyst på dem vad jag än gör. Så fort jag sluter ögonen kommer tankarna och med dem kommer ångesten. Jag vet inte vart jag ska göra av allt som virvlar...