Ja, nu har den där första chocken lagt sig. Jag börjar inse att mitt liv ännu en gång kommer förändras och det enda jag kan göra är att acceptera att det är så det är. Jag vet inte om det kommer bli bättre eller sämre med den nya medicinen. Men jag vet att en förändring måste ske för att undvika svår sjukdom och möjligtvis död. Jag vet ju att det här medicinbytet måste ske eftersom jag har så pass mycket antikroppar mot det där JC-viruset att riskerna anses för stora för att fortsätta. 

Men fy vad jag känner mig uppgiven och besviken över att jag har det där viruset och att det är så höga nivåer antikroppar att jag inte längre kan få den bromsmedicinen som fungerat så bra för mig. 

Alltså detta livet? När ska någonting någonsin gå bra egentligen? Har en sådan gnagande känsla av frustration och besvikelse över att precis allt i mitt liv ska vara så otroligt komplicerat. Varför är det ena smällen efter den andra gång, på gång, på gång?

Hade det inte räckt med en psykisk sjukdom? Är inte mina neuropsykiatriska diagnoser tillräckligt? 

Har inte mitt hemska självskadebeteende varit hemskt nog, och var inte mammas död sorg nog i mitt liv? Var jag tvungen att få MS också? Var det tvunget att finnas ett virus som kan ge dödlig utgång tillsammans med just den medicinen som var så bra för mig? 

Men det tjänar ingenting till att sitta och tänka sådär. För det finns ingen återvändo nu. Jag kan bara fortsätta framåt och se vart livet bär mig. En dag i taget så tar jag mig igenom detta också.

 

Marie

22 september 2016 13:55

Jag var hos läkaren idag och vi beslutade oss för att jag ska börja med mabthera. Gjorde ju MR för två veckor sedan och det visade två nya plack (4 respektive 6mm). Har gått på halva dosen tecfidera nu i 6 veckor och hade även ett uppehåll i våras på 3 veckor. Antingen har dessa nya uppkommit då eller så funkar medicinen inte tillräckligt bra på mig. Så det ska bli skönt att byta även om jag är orolig inför en ny medicin med nya biverkningar.
Vi får följas åt helt enkelt. Jag ska in och ta nya prover om ett par veckor för att se om immunförsvaret återhämtat sig från tecfideran. Sen drar det igång.

Sara Modigh

22 september 2016 14:07

Jag går just nu och väntar på en remis, vet inte om det kommer dröja tills efter jag fått min MR gjord eller om det drar igång innan.
Jag ska i alla fall göra min MR om en en månad. Så det är ju ett tag kvar i så fall.

Men jag hoppas verkligen att den här nya behandlingen ska fungera bra för oss båda!

 

Jessica

26 september 2016 20:18

❤️

http://www.nestorforlag.se/blogg-2

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När man äntligen hittat något som fungerar, när jag äntligen börjat få kontroll på min sömn och min dygnsrytm. Vad händer då?  Jo, läkemedlet jag tar för att hjälpa mig komma till ro och bli trött på kvällarna ska nu inte längre subventioneras till...

Det har gått en lång tid sedan jag skrev sist, och det är mycket som har hänt under det senaste året. Jag har flyttat till en egen lägenhet, jag har fått en ny kontakt inom psykiatrin kallat Voss-teamet och jag har fått boendestöd som hjälper till oc...

   ┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓ MS-plack   Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar   Centrum semiovale (Centrala...

Det är så svårt att hitta mening med det här. Livet känns så hopplöst men vi har en vacker värld.  Så varför kan jag inte leva som jag bör. Vill känna att jag tillhör men är bara till besvär.    Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastna...

Jag måste sova, men jag kan inte. Alldeles för mycket tankar snurrar runt inom mig. Jag får inte tyst på dem vad jag än gör. Så fort jag sluter ögonen kommer tankarna och med dem kommer ångesten. Jag vet inte vart jag ska göra av allt som virvlar...