De senaste dagarna har varit en minst sagt stressig och omtumlande tid.
Allt som hände där på sjukhuset har äntligen börjat smälta in, men det gör mig bara mer skräckslagen.
Jag hade faktiskt kunnat dö i torsdags, om jag inte varit på sjukhuset så vet jag inte vad som hade hänt. Fast å andra sidan hade jag aldrig fått en sådan medicin utanför sjukhus, men ändå.

Mitt blodtryck sjönk så otroligt hastigt, och när de kollade blodtrycket var det så lågt att Jakob trodde att maskinen var trasig. Jag mådde så dåligt att jag märkte knappt vad som hände runt om mig.
Jag var bara sekunder från att svimma i min säng. Jag var så yr, så kallsvettig och det var helt svart för ögonen. Det var så obehagligt att jag har drömt mardrömmar om det.

Självklart så är jag väldigt tacksam över att jag återhämtade mig så fort, men jag är så rädd för vad som nu ska komma.
Hur kommer det bli med medicineringen? Tänk om de inte hittar någon medicin? Kommer jag få ett skov nu i all denna stress? Tänk om läkaren anser att jag måste göra en stamcellstransplantation?

Så många frågor och så mycket tankar.


Men som tur var fick jag lite brytning och distraktion i den allra bästa formen i lördags.
Två vänner till mig och Jakob gifte sig med varandra och det var så otroligt fint, jag är så lycklig över att jag kunde vara med och dela den dagen med dem, och jag är så glad att jag orkade med efter alla omständigheterna. 

Men nu är jag helt slut. Igår sov jag i princip hela dagen, och idag var det väldigt svårt att ta sig upp ur sängen. Det känns väldigt tungt just nu.
Ångesten är stark och jag har svårt att slappna av. Jag är riktigt riktigt rädd för hur det kommer bli nu. Jag vill verkligen inte behöva genomgå en stamcellstransplantation. Men tänk om inga andra mediciner fungerar. Tänk om jag inte tål nästa heller, tänk om det inte finns några andra alternativ.
Tänk om det inte går att bromsa sjukdomen alls? Jag är bara 26 år, jag har knappt ens levt en tredjedel av mitt liv än så länge. Vad gör jag då om alternativen redan är slut?

Att bara gå runt här hemma och vänta är nog det värsta av allt, att leva i ovissheten gör att skräckscenarion spelas upp i mitt huvud. Jag försöker tänka på annat men det är svårt.  

Jag hoppas att jag kan få några svar snart. 

JAg försöker distrahera min ångest med myskläder och mobilspel, men det går väl sådär.

 

Marie

11 oktober 2016 01:57

Riktigt tråkigt att det inte fungerade med medicinen! Och vilken läskig upplevelse. Efter att jag läste det sa jag till min man att han minsann måste följa med mig den dagen det är dags för mig.
Jag har fortfarande inte fått någon tid för mina vita blodkroppar har inte återhämtat sig än. Snart en månad sen jag slutade med Tecfidera.
Går också med en oro om nya skov nu när man måste gå utan behandling. Blev förkyld i helgen och har en hel del känningar av gamla skov.
Hoppas verkligen att de hittar en medicin som fungerar på dig! Stamcellstransplantation är nog absolut sista de testar. Tror sjukdomen måste vara väldigt högaktiv (fast det är kanske din?)

Sara Modigh

11 oktober 2016 17:10

Jag hoppas och tror att det kommer gå bättre för dig. Det är tydligen ovanligt att man reagerar sådär. De flesta jag pratat med har vart jättenöjda och helt utan biverkningar. Så det var väl bara min vanliga otur antar jag.

Som det ser ut nu lutar det mot att jag kommer få Gilenya som nästa medicin. Men får inte telefontid förrän nästa vecka, så vet fortfarande inte säkert.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När man äntligen hittat något som fungerar, när jag äntligen börjat få kontroll på min sömn och min dygnsrytm. Vad händer då?  Jo, läkemedlet jag tar för att hjälpa mig komma till ro och bli trött på kvällarna ska nu inte längre subventioneras till...

Det har gått en lång tid sedan jag skrev sist, och det är mycket som har hänt under det senaste året. Jag har flyttat till en egen lägenhet, jag har fått en ny kontakt inom psykiatrin kallat Voss-teamet och jag har fått boendestöd som hjälper till oc...

   ┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓ MS-plack   Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar   Centrum semiovale (Centrala...

Det är så svårt att hitta mening med det här. Livet känns så hopplöst men vi har en vacker värld.  Så varför kan jag inte leva som jag bör. Vill känna att jag tillhör men är bara till besvär.    Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastna...

Jag måste sova, men jag kan inte. Alldeles för mycket tankar snurrar runt inom mig. Jag får inte tyst på dem vad jag än gör. Så fort jag sluter ögonen kommer tankarna och med dem kommer ångesten. Jag vet inte vart jag ska göra av allt som virvlar...