Igår hade jag det där fruktade telefonsamtalet med min läkare.
Jag avskyr verkligen att prata i telefon. Jag hade så mycket ångest inför att behöva få ett samtal att jag sov typ tre timmar under hela natten.
Sen fick Jakob fick åka hem från jobbet bara för att kunna svara åt mig och föra största delen av samtalet, för jag klarar verkligen inte av det.
Jag tycker att det känns väldigt ostabilt och faktiskt lite konstigt att något så viktigt som diskussionen om bromsmedicin tas via telefon när man vet att patienten lider av svår telefonfobi. 

Men men, sånt är livet med psykisk ohälsa. Alla kan inte förstå de svårigheter som finns. 

Fick under samtalet i alla fall veta att min nya medicin kommer bli tabletter som ska tas dagligen.
Jag vill ju egentligen inte ha tabletter, för jag vet ju av extremt lång erfarenhet att jag är fruktansvärt dålig på att ta tabletter. Jag kan för mitt liv inte komma ihåg att ta medicinen, jag har svårt för rutiner och jag skjuter upp att göra saker. Jag har till exempel just nu i skrivande stund varit törstig i typ tre timmar, jag har en flaska med vatten ståendes precis bredvid mig. Men jag orkar inte dricka. Jag prioriterar annat istället. Det är likadant med medicin, toalettbesök, att äta mat och ja precis allting som måste göras. 

Jag fastnar i annat och glömmer bort vad jag ska göra och jag har slarvat mycket med mediciner tidigare i mitt liv, och just denna medicinen får jag ju verkligen inte slarva med! 

När jag tar den första tabletten måste jag vara på sjukhuset och övervakas i sex timmar eftersom medicinen sänker pulsen, och pulsen kan sänkas rätt rejält om man har otur. Så det måste tas EKG och kolla puls och blodtryck kontinuerligt under de första timmarna så man kan hålla koll på att pulsen inte blir allt för låg. Blir den det kommer jag behöva stanna på sjukhuset över natten. Med min tidigare tur med allt som har med mediciner att göra lär det ju säkert bli så.

Jag läste lite på FASS om medicinen och där står det att det kan ta upp mot en månad innan pulsen är återställd igen efter att man påbörjat den här behandlingen.
Vidare kan man också läsa att om man glömmer att ta medicinen kan denna procedur med sjukhusbesök och övervakning behövas upprepas.

Och känner jag mig själv rätt så kommer jag förr eller senare börja missa att ta de där tabletterna.
Men enligt min läkare finns det inga andra alternativ för mig. Så den här medicinen måste fungera!

För funkar inte detta så är det bara att hålla tummarna för att ett av alla nya läkemedel som är på väg att komma ut på marknaden har hunnit ut så jag kan prova det.

Vad det gäller Gilenya så tycker jag att det känns otäckt, mer otäckt än droppen jag fått.
Jag har alltid varit så känslig för biverkningar och jag får alltid, oavsett tabletter någon biverkan. Så jag är rädd för hur denna medicinen ska påverka mig.
Jag kikade lite snabbt på bipacksedeln och listan över biverkningar såg inte jätterolig ut.
Vet inte varför jag läste det. Jag brukar ALDRIG läsa listan över biverkningar innan jag tar en medicin annars. Men nu gjorde jag det och jag ångrar att jag gjorde det.
För nu kommer jag skrämma upp mig själv med tankar på basalcellscancer, bältros och
Makulaödem. Det senaste kommer jag i alla fall att undersökas för efter tre månaders medicinering berättade min läkare för mig. Antar att det var därför jag gick in och läste om biverkningarna, för jag ville veta vad tusan Makulaödem var och hur vanligt det var att man drabbas av det. 

Jaja, nu vet jag i alla fall vad nästa steg är och det känns ju bra, men det känns också lite otäckt att detta är "sista hoppet", i alla fall för stunden. För vad händer om jag får en allergisk reaktion efter första behandlingen på denna medicinen också? Ska jag då gå utan medicin tills någon ny kommer ut?

Det känns ju inget vidare att tänka på. 

Jag har fortfarande inte fått någon tid för när behandlingen ska sättas igång då det krävs att jag ska spendera en hel dag på sjukhuset så måste det ju bokas in. Just nu vet jag inte riktigt om jag vill att det ska påbörjas så fort som möjligt eller om det kan vänta några veckor.

Jag har ju så mycket på gång just nu och jag vill ju verkligen inte må dåligt, och på något sätt känns det som att det är större risk för att må dåligt av medicinen än att jag drabbas av ett nytt skov. Men man vet ju aldrig säkert. 

På söndag ska jag göra en ny MR-undersökning, så då får vi väl se vad läkaren säger efter det. 

 

Annie

19 oktober 2016 17:26

Skickar några kramar .. :)

http://www.lifebyannie.bloggplatsen.se

Sara Modigh

19 oktober 2016 18:14

Tack, det kan behövas

 

Petra

19 oktober 2016 19:05

Hej

Hoppas verkligen detta är rätt för dig. Har själv Gilenya och det har fungerat hur bra som helst. Inget nytt som syns på MR.

Du får försöka hitta ett system för att komma ihåg tabletten.

Håller tummar/ Petra

Sara Modigh

19 oktober 2016 23:29

Det hoppas jag med! Blir så jobbigt om detta inte kommer fungera.

 

Therese

19 oktober 2016 20:40

Hej! Ska verkligen hålla tummar och tår att det går vägen m nya medicinen men förstår dina känslor ang o komma ihåg att ta tabl o alla ev biverkningar. Lite nyfiken bara om jag får fråga lite eftersom jag själv fått Lemtrada. Har din läkare pratat nåt om det? Inte såååå många som fått det tror jag o sen kke det beror på vart i landet man bor för att kunna få det. Läste veckorevyns artikel, jättebra!!!

Sara Modigh

19 oktober 2016 23:28

Tack ska du ha, det kan nog behövas.
Lemtrada är inget som min läkare nämnt överhuvudtaget. Det hon sa var att enda andra alternativet är de sprutor som finn och att de har alldeles för låg effekt för att det ska fungera för mig.
Så jag vet inte om det är att man inte ger Lemtrada här eller om det är på grund av något annat som gör att Lemtrada inte är aktuellt.


Tack så mycket! Vad roligt att du läste artikeln :)

 

Maria

22 oktober 2016 13:03

Detta vet du säkert men ett par tips för att komma ihåg medicinen är att ha dosett så man kan kolla om man tagit den eller inte och så ha larm på telefonen som påminnelse.
Jag håller verkligen tummarna för att denna medicin ska fungera för dig och att du inte får en massa jobbiga biverkningar. kram

Sara Modigh

24 oktober 2016 16:24

Ja, jag har alltid haft både larm och dosett, men det gör ingen skillnad. För är jag upptagen stänger jag av larmet och glömmer bort det och dosetten ser jag inte även om den ligger mitt framför mina ögon.
Jag har så svårt för rutiner.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När man äntligen hittat något som fungerar, när jag äntligen börjat få kontroll på min sömn och min dygnsrytm. Vad händer då?  Jo, läkemedlet jag tar för att hjälpa mig komma till ro och bli trött på kvällarna ska nu inte längre subventioneras till...

Det har gått en lång tid sedan jag skrev sist, och det är mycket som har hänt under det senaste året. Jag har flyttat till en egen lägenhet, jag har fått en ny kontakt inom psykiatrin kallat Voss-teamet och jag har fått boendestöd som hjälper till oc...

   ┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓ MS-plack   Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar   Centrum semiovale (Centrala...

Det är så svårt att hitta mening med det här. Livet känns så hopplöst men vi har en vacker värld.  Så varför kan jag inte leva som jag bör. Vill känna att jag tillhör men är bara till besvär.    Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastna...

Jag måste sova, men jag kan inte. Alldeles för mycket tankar snurrar runt inom mig. Jag får inte tyst på dem vad jag än gör. Så fort jag sluter ögonen kommer tankarna och med dem kommer ångesten. Jag vet inte vart jag ska göra av allt som virvlar...