En blogg om psykisk ohälsa, MS och Livet

Direktlänk till inlägg 19 oktober 2016

Gilenya

Av Sara Modigh - 19 oktober 2016 16:15

Igår hade jag det där fruktade telefonsamtalet med min läkare.
Jag avskyr verkligen att prata i telefon. Jag hade så mycket ångest inför att behöva få ett samtal att jag sov typ tre timmar under hela natten.
Sen fick Jakob fick åka hem från jobbet bara för att kunna svara åt mig och föra största delen av samtalet, för jag klarar verkligen inte av det.
Jag tycker att det känns väldigt ostabilt och faktiskt lite konstigt att något så viktigt som diskussionen om bromsmedicin tas via telefon när man vet att patienten lider av svår telefonfobi. 

Men men, sånt är livet med psykisk ohälsa. Alla kan inte förstå de svårigheter som finns. 


Fick under samtalet i alla fall veta att min nya medicin kommer bli tabletter som ska tas dagligen.
Jag vill ju egentligen inte ha tabletter, för jag vet ju av extremt lång erfarenhet att jag är fruktansvärt dålig på att ta tabletter. Jag kan för mitt liv inte komma ihåg att ta medicinen, jag har svårt för rutiner och jag skjuter upp att göra saker. Jag har till exempel just nu i skrivande stund varit törstig i typ tre timmar, jag har en flaska med vatten ståendes precis bredvid mig. Men jag orkar inte dricka. Jag prioriterar annat istället. Det är likadant med medicin, toalettbesök, att äta mat och ja precis allting som måste göras. 

Jag fastnar i annat och glömmer bort vad jag ska göra och jag har slarvat mycket med mediciner tidigare i mitt liv, och just denna medicinen får jag ju verkligen inte slarva med! 


När jag tar den första tabletten måste jag vara på sjukhuset och övervakas i sex timmar eftersom medicinen sänker pulsen, och pulsen kan sänkas rätt rejält om man har otur. Så det måste tas EKG och kolla puls och blodtryck kontinuerligt under de första timmarna så man kan hålla koll på att pulsen inte blir allt för låg. Blir den det kommer jag behöva stanna på sjukhuset över natten. Med min tidigare tur med allt som har med mediciner att göra lär det ju säkert bli så.


Jag läste lite på FASS om medicinen och där står det att det kan ta upp mot en månad innan pulsen är återställd igen efter att man påbörjat den här behandlingen.
Vidare kan man också läsa att om man glömmer att ta medicinen kan denna procedur med sjukhusbesök och övervakning behövas upprepas.

   

Och känner jag mig själv rätt så kommer jag förr eller senare börja missa att ta de där tabletterna.
Men enligt min läkare finns det inga andra alternativ för mig. Så den här medicinen måste fungera!

För funkar inte detta så är det bara att hålla tummarna för att ett av alla nya läkemedel som är på väg att komma ut på marknaden har hunnit ut så jag kan prova det.


Vad det gäller Gilenya så tycker jag att det känns otäckt, mer otäckt än droppen jag fått.
Jag har alltid varit så känslig för biverkningar och jag får alltid, oavsett tabletter någon biverkan. Så jag är rädd för hur denna medicinen ska påverka mig.
Jag kikade lite snabbt på bipacksedeln och listan över biverkningar såg inte jätterolig ut.
Vet inte varför jag läste det. Jag brukar ALDRIG läsa listan över biverkningar innan jag tar en medicin annars. Men nu gjorde jag det och jag ångrar att jag gjorde det.
För nu kommer jag skrämma upp mig själv med tankar på basalcellscancer, bältros och
Makulaödem. Det senaste kommer jag i alla fall att undersökas för efter tre månaders medicinering berättade min läkare för mig. Antar att det var därför jag gick in och läste om biverkningarna, för jag ville veta vad tusan Makulaödem var och hur vanligt det var att man drabbas av det. 


Jaja, nu vet jag i alla fall vad nästa steg är och det känns ju bra, men det känns också lite otäckt att detta är "sista hoppet", i alla fall för stunden. För vad händer om jag får en allergisk reaktion efter första behandlingen på denna medicinen också? Ska jag då gå utan medicin tills någon ny kommer ut?

Det känns ju inget vidare att tänka på. 


Jag har fortfarande inte fått någon tid för när behandlingen ska sättas igång då det krävs att jag ska spendera en hel dag på sjukhuset så måste det ju bokas in. Just nu vet jag inte riktigt om jag vill att det ska påbörjas så fort som möjligt eller om det kan vänta några veckor.

Jag har ju så mycket på gång just nu och jag vill ju verkligen inte må dåligt, och på något sätt känns det som att det är större risk för att må dåligt av medicinen än att jag drabbas av ett nytt skov. Men man vet ju aldrig säkert. 

På söndag ska jag göra en ny MR-undersökning, så då får vi väl se vad läkaren säger efter det. 

 
 
Annie

Annie

19 oktober 2016 17:26

Skickar några kramar .. :)



http://www.lifebyannie.bloggplatsen.se

Sara Modigh

19 oktober 2016 18:14

Tack, det kan behövas

 
Ingen bild

Petra

19 oktober 2016 19:05

Hej

Hoppas verkligen detta är rätt för dig. Har själv Gilenya och det har fungerat hur bra som helst. Inget nytt som syns på MR.

Du får försöka hitta ett system för att komma ihåg tabletten.

Håller tummar/ Petra

Sara Modigh

19 oktober 2016 23:29

Det hoppas jag med! Blir så jobbigt om detta inte kommer fungera.

 
Ingen bild

Therese

19 oktober 2016 20:40

Hej! Ska verkligen hålla tummar och tår att det går vägen m nya medicinen men förstår dina känslor ang o komma ihåg att ta tabl o alla ev biverkningar. Lite nyfiken bara om jag får fråga lite eftersom jag själv fått Lemtrada. Har din läkare pratat nåt om det? Inte såååå många som fått det tror jag o sen kke det beror på vart i landet man bor för att kunna få det. Läste veckorevyns artikel, jättebra!!!

Sara Modigh

19 oktober 2016 23:28

Tack ska du ha, det kan nog behövas.
Lemtrada är inget som min läkare nämnt överhuvudtaget. Det hon sa var att enda andra alternativet är de sprutor som finn och att de har alldeles för låg effekt för att det ska fungera för mig.
Så jag vet inte om det är att man inte ger Lemtrada här eller om det är på grund av något annat som gör att Lemtrada inte är aktuellt.


Tack så mycket! Vad roligt att du läste artikeln :)

 
Ingen bild

Maria

22 oktober 2016 13:03

Detta vet du säkert men ett par tips för att komma ihåg medicinen är att ha dosett så man kan kolla om man tagit den eller inte och så ha larm på telefonen som påminnelse.
Jag håller verkligen tummarna för att denna medicin ska fungera för dig och att du inte får en massa jobbiga biverkningar. kram

Sara Modigh

24 oktober 2016 16:24

Ja, jag har alltid haft både larm och dosett, men det gör ingen skillnad. För är jag upptagen stänger jag av larmet och glömmer bort det och dosetten ser jag inte även om den ligger mitt framför mina ögon.
Jag har så svårt för rutiner.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Sara Modigh - Söndag 14 jan 15:45

Jag är trasig, så trasig att jag tvivlar på att jag någonsin kommer kunna bli hel. Jag har vart trasig hela livet. Men ibland har jag kunnat limma ihop några bitar och kunnat fungera. Men nu, nu är det som om allt jag lagar går sönder igen och alla b...

Av Sara Modigh - 21 december 2017 10:33

Det har inte blivit mycket skrivet här på bloggen inte.  Jag har tagit en oannonserad paus på obestämd tid.  Just nu mår jag inte så bra och att skriva på bloggen har kommit i skymundan.    Men jag lever iallafall, och jag hoppas att jag komm...

Av Sara Modigh - 27 november 2017 15:15

Hej Staffan! Jag är en ung kvinna som deltagit i #MeToo, där jag berättade om ett av alla de övergrepp som jag har utsatts för, det allra värsta av dom. Jag berättade om en destruktiv relation där jag blev våldtagen om och om igen. Att våga öppna upp...

Av Sara Modigh - 21 november 2017 06:45


Altså det här är ju en av anledningarna till att det är så kul att chatta. Vissa människor är ju såååå konstiga. Det här är en chatt som börjar helt normal men snabbt spårar ut när det visar sig att jag inte är singel och "inte" gillar sex     ...

Av Sara Modigh - 11 november 2017 01:15


Jag är inte vacker. Jag har aldrig varit vacker.  Hela mitt liv har jag alltid fått höra att jag inte räcker till.  Jag är inte smal nog, jag är inte söt nog, mina bröst är inte tillräkligt stora och så vidare i en oändlighet.    Jag säger in...

Om Mig


Mitt namn är Sara, jag är i tjugoårsåldern och lever med ett flertal diagnoser. Vardagen är inte lätt när man lider av psykisk ohälsa och alla fördomar man stöter på i vardagen gör inte saken lättare. Jag bloggar om psykisk ohälsa för att minska tabun

Fråga mig

125 besvarade frågor

  Polyhymnia__@hotmail.com

Copyright

 

Besöksstatistik

Sök i bloggen

Gilla bloggen på Facebook

 

Min instagram

Instagram

Kategorier

Arkiv

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Follow on Bloglovin saramodigh

 

Länkar

Hjärnkoll

Gör som jag, visa att du tycker att alla ska ha samma rättigheter och möjligheter oavsett psykiska olikheter. Visa ditt stöd på www.hjarnkoll.se

 

RSS

Follow

Gästbok

Dela Bloggen


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se