En blogg om psykisk ohälsa, MS och Livet

Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Sara Modigh - Tisdag 27 april 20:34

När man äntligen hittat något som fungerar, när jag äntligen börjat få kontroll på min sömn och min dygnsrytm. Vad händer då? 

Jo, läkemedlet jag tar för att hjälpa mig komma till ro och bli trött på kvällarna ska nu inte längre subventioneras till vuxna. 


Även tyngdtäcken slutar att förskrivas till personer över 20 år, vad är det om? Än så länge får jag i alla fall ha kvar mitt täcke eftersom jag fick det förskrivet innan denna nya regel kom. Men vem vet hur länge jag får ha kvar det om det är såhär det ska vara. 


Som sjuk har jag inte råd med att betala för min medicin, speciellt inte när det rör sig om flera hundra i veckan. 

Ska jag behöva bli prostituerad för att få en god nattsömn? :( 




Av Sara Modigh - Onsdag 21 april 14:30

Det har gått en lång tid sedan jag skrev sist, och det är mycket som har hänt under det senaste året. 
Jag har flyttat till en egen lägenhet, jag har fått en ny kontakt inom psykiatrin kallat Voss-teamet och jag har fått boendestöd som hjälper till och stöttar mig i den här nya fasen av mitt liv. 

Jag jobbar hårt med att klara mig själv, bli mer självständig och att utsätta mig för saker jag tycker är jobbigt och sakta men säkert så går det allt lättare. 

Jag har fått nya mediciner och har bland annat påbörjat en ny medicin mot min migrän så att jag ska få mindre migränanfall vilket är otroligt skönt. 

Att jobba med sin psykiska hälsa är definitivt lättare när man inte ligger däckad med huvudvärk var och varannan dag. 

Det jag fokuserar på just nu är att hitta rutiner och följa dem. Jag försöker sova på nätterna, jobbar på att ta mina mediciner varje dag och att försöka äta åtminstone två gånger om dagen. Det sistnämnda går lite si sådär. Men det känns som om jag kommit in i en bra rutin med mina mediciner.



 

🌸Don't forget to take your meds🌸


Sömnen är fortfarande lite knepig, för trots att jag sover om nätterna så känner jag mig inte utvilad när jag vaknar, och jag har jättesvårt att somna på kvällarna. Så det är en loop av sömnmedicin på kvällarna och energidricka på morgnarna för att ens orka ta mig upp.  Men jag sover ju i alla fall på nätterna nu och det är ju huvudsaken. 


Planen är ju att efter den här pandemin så ska jag försöka komma ut mer, kanske börja med någon hobby så jag kan komma ut och träffa folk. Så då kan jag ju inte sova hela dagarna. 


Sen har vi maten, den är svår. Jag har i så många år bara ätit en gång om dagen och att tvinga mig själv att äta är riktigt jobbigt. Jag är så rädd för att få ont i magen eller må illa, och samtidigt så är det ju just det som jag så ofta gör när jag äter. Förmodligen för att jag inte äter tillräckligt regelbundet. 

Förhoppningen är ju att jag ska få mindre problem med magen och kanske också må bättre psykiskt om jag äter oftare och mer regelbundet. 

Så jag har fått en matdagbok som jag ska fylla i varje dag för att hålla koll på hur jag äter. 


Jag vet inte riktigt vad jag tycker om det, det känns rätt triggande att hålla koll på maten och skriva upp allt jag äter, när, var och hur mycket. Jag har ju haft mina kapitel i livet med ätstörda beteenden som cirklat just mycket kring hur mycket jag äter.  Det känns mer som att jag vill äta mindre än mer när jag skriver upp allt.  Jag vill ju inte gärna hamna i en ny period i mitt liv där jag gråter över att jag ätit ett äpple "för mycket". 


Utöver detta så jobbar jag även lite med att utsätta mig för saker jag tycker är jobbigt. Jag har mycket ångest när det kommer till saker som jag får för mig kan leda till att jag spyr. En sådan sak är att ta i disktrasor, så just nu jobbar jag på att gå och peta på min diskrtasa flera gånger om dagen i hopp om att det ska bli minre ångestladdat. 
Jag måste lära mig att jag inte blir sjuk av att ta i disktrasan genom att upprepade gånger ta i den och se att jag inte blir sjuk. 

Det har faktiskt gått väldigt bra även om det fortfarande är sjuk jobbigt att inte tvätta händerna efter jag tagit i disktrasan. 

Jag får inte lika mycket ångestpåslag av att ta i disktrasan längre. Men jag har en mer förhöjd grundnivå av ångest istället. Men förhoppningsvis blir den också lättare med tiden, ju mer jag utsätter mig för ångesten. 

Av Sara Modigh - 17 februari 2020 20:15

   ┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓


MS-plack

 

Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar


Centrum semiovale (Centrala området av vit hjärnsubstans) - Enstaka

liknande förändringar


Anterior horn of lateral ventricle (Frontalhornet) - Ett plack


Förlängda märgen (del av hjärnstammen) - Centimeterstor förändring


Pons (Hjärnbryggan) - Ett plack i bakkanten på höger sida


Cerebellum (Lillhjärnan) - Minst en lesion i vänster lillhjärna och en i
lillhjärnspedunkeln


Pars cervicalis medullae spinalis (Halsryggmärgen) - Flera spridda

förändringar tydligast i nivå med C2, C4 och C6-C7


Pars thoracica medullae spinalis (Bröstryggmärgen) och Conus
medullaris
(Lumbalkotorna) - 
Något osäkra fynd


Samt enstaka små förändringar spridda subkortikalt (under hjärnbarken) och
 supratentoriellt (ovanför hjärnhinnan som täcker lillhjärnan).



  ┗━━━━━━༻❁༺━━━━━━┛



Detta säger kanske inte allt för mycket, framför allt inte för någon som inte är insatt i hjärnans anatomi.

Men detta är vad jag lever med. Detta är vad min MS har gjort med min hjärna.   

Dessa skador finns där och jag lever dagligen med de problem de medför. 

 

 

 



Sy
mptom

 

❤️ Svårt/Väldigt ofta 🧡 Medelsvårt/ofta💛 Måttligt/ sällan💚 Enkelt/väldigt sällan



* Värmekänslighet ❤️ Detta är ett av mina absolut värsta symptom, just för att det triggar igång och gör alla mina problem värre. Blir jag varm förvärras alla mina symptom. Det känns som om jag har 100 graders feber, hela hjärnan kokar och huden på kroppen brinner och svider. Jag får myrkrypningar i nästan hela kroppen och jag blir så trött och utmattad att det känns som om jag ska spy. Jag får "elstötar" som går genom hela kroppen när jag rör mitt huvud nedåt och känns nästan som benen ska vika sig under min kropp. Det känns verkligen som om jag håller på att få värmeslag.

Jag är extremt känslig för värme, så till den punkt att det blivit så handikappande att jag inte kan leva ett normalt liv. Jag kan inte stå vid spisen, jag kan inte dammsuga på grund av varmluften, jag kan knappt gå utanför dörren under sommarhalvåret och är beroende av att ha en AC igång dygnet runt året om och ändå känner jag mig alltid för varm. 


* Fatigue❤️ Den här tröttheten som jag har är den värsta trötthet jag upplevt i mitt liv. Jag är så totalt utmattad och det går inte att vila sig ifrån tröttheten. Tröttheten är väldigt handikappande.

Jag är dock tacksam att tröttheten inte är lika illa som när jag hade mitt skov för under den perioden kunde jag inte ens gå. 

När jag hade mitt skov som gav mig svår fatigue så jag orkade inte gå mer än 2-3 steg, fick krypa till toaletten och ligga på golvet och vila innan jag kunde resa mig upp och sätta mig på toaletten. Tröttheten var så svår att jag inte ens klarade av att utföra alla "behov" på toaletten. Jag kände mig på riktigt döende. Jag lider fortfarande av fatigue, men inflammationen i hjärnan har lagt sig så den är inte lika extrem men jag måste ändå planera hela mitt liv kring min trötthet för att klara av att leva. Den tröttheten jag upplever skulle jag inte ens önska min värsta fiende


* Svaghetskänsla❤️ En del av min fatigue tror jag, jag känner mig otroligt svag och blir väldigt fort utmattad på ett sätt som inte känns normalt. Jag kan känna hur all min energi snabbt flyter ur min kropp vid minsta lilla ansträngning. Framförallt är det när jag använder mina armar i en hög position som att till exempel hänga tvätt, tvätta fönster eller till och med att sätta upp håret. Min Trötthet i armarna gör att jag får en Isande känsla i armarna som är fruktansvärt obehaglig. Det går som "kalla kårar" genom  mina armar när jag lyfter dem över huvudet, och rätt snabbt känner jag mig sjuk, nästan som om man ligger hemma i influensa men det kommer 


* Huvudvärk❤️ Jag har mer eller mindre konstant huvudvärk, och det beror på flera olika anledningar och inte enbart min MS. Jag har både migrän, spänningshuvudvärk, sömnbrist och min "MS-huvudvärk".

Huvudvärken jag får av min MS känns något annorlunda mot all annan huvudvärk jag haft tidigare då den kommer väldigt plötsligt. Det liksom hugger till och sen får jag en slags huvudvärk som är som en blandning mellan migrän och spänningshuvudvärk men inte lika smärtsamt som migrän. Det kommer oftast när jag blir för varm eller vid fysisk ansträngning. När jag väl fått huvudvärken förvärras den ju mer jag rör mig/ju varmare jag blir. 

 

* Feberkänsla ❤️  Hör på något vis ihop med min fatigue och huvudvärk , men är ändå inte riktigt som huvudvärk. Jag känner mig febrig nästan varje dag och när jag blir varm, trött eller utmattad så känns det som om jag har jättehög feber. Hela min kropp känns som den är för varm för att leva i. Framför allt är det hjärnan som känns som om den kokar. Detta är väldigt obehagligt och svårt att hantera för jag kan inte fly från min egen kropp. Jag gör mitt bästa för att hålla min temperatur nere men om jag inte fryser är jag för varm och det är en svår balans. 

 

* Brännande smärta i huden. Mest på benen, svanken och armarna. ❤️ Jag har en känsla som om jag har bränt mig i solen. Huden liksom svider så där som vid en solbränna. Den känslan har jag mer eller mindre konstant men på en låg nivå. Men detta är en av de sakerna som blir markant värre när jag blir varm eller trött. Då känns det som en rejäl solbränna som någon gör "tusen nålar" på. Det gör sjukt ont och det finns inget som riktigt kan lindra smärtan.


* ”Växtvärk” i benen, höft, knän och axlar. ❤️ Jag har en slags smärta som är väldigt svår att förklara. Det närmsta jag kan likna den vid är "växtvärk" detta är bland den mest obehagliga smärta jag har av min MS och när den kommer så lider jag verkligen. Som tur är så är detta ett symptom jag inte får så ofta. Detta är ett av få symptom jag får av kyla. Men kan ibland även få det vid extrem trötthet efter att jag sovit dåligt eller tagit ut mig fysiskt, och det går oftast bara över om jag sover ut ordentligt. Men att somna med den smärtan är väldigt svårt så det blir som en ond cirkel. 

Kan också få korta lite lättare känslor av denna växtvärksliknande känsla i ben och armar om jag står på ett kallt golv eller håller i ett kallt objekt. Brukar säga att jag får som "brain freeze" i armarna. Detta går dock över väldigt snabbt så fort jag släpper det kalla jag håller i. 

 


* Myrkrypningar. Framför allt i benen, fötterna och halva ansiktet (höger sida) 🧡 Mina ben pirrar och vibrerar konstant, det stör mig egentligen inte så mycket för jag är så van vid det nu. Men då jag gör något fysiskt utmattande eller blir för varm ökar intensiteten enormt och myrkrypningarna sprider sig till fler ställen i kroppen. Det absolut värsta är när den där obehagliga stickande känslan kommer till mitt ansikte. 


Jag tror de flesta upplevt känslan av ett ben som har "somnat", tänk er den känslan i din ena ansiktshalva. Inte särskilt bekvämt.

 


* Yrsel🧡 Alltså denna yrsel, vad ska man säga. Den kommer plötsligt och försvinner lika plötsligt igen. Yrseln känns som om jag åkt karusell i timmar och sen helt plötsligt stannar, allt liksom rör sig fast jag står still.

Den kommer oftast om jag ser något röra sig i ögonvrån så till exempel när jag åker bil, eller om jag går vid vatten som rör sig. Ibland kommer det om jag vänder på huvudet fort och det kommer även ofta när jag kollar på tv. Speciellt vissa kamerarörelser triggar yrseln. Oftast susar det bara till och yrseln varar bara i några sekunder. Men om jag åker bil eller kollar på en lång film där jag får upprepade yrsel attacker blir det väldigt utmattande och jag börjar må illa. 

 

* Balansproblem 🧡  Jag har en del problem med balansen, jag får rätt ofta en känsla av att jag tappar balansen fast jag inte gör det. Framför allt när jag går i trappor. Det lite samma känsla som man kan ha när man håller på att somna och det känns som om man faller. Blandat med att gå i lustiga huset trappor där trappstegen är helt sneda och ojämna. 

Jag har egentligen inte jättestora problem att hålla balansen men jag upplever att det tar mer mental kraft att hålla den och jag blir mentalt utmattad av att behöva koncentrera mig så mycket. Så att gå på ojämn mark så som gräs, skogsstigar, kullersten och så vidare är väldigt jobbigt för mig. 

Jag har också mer svårigheter att återfinna balansen när jag väl tappar balansen (eller när det känns som om jag tappar balansen) vilket gör att jag trillar lättare nu än jag gjort tidigare

 

* MS kram 💛 Trots det trevliga namnet är det allt annat än trevligt. En MS kram känns för mig som om något kramar om hårt runt hela bröstkorgen och det känns som att jag håller på att klämmas sönder. Alla som någon gång haft en ALLDELES för tajt BH/korsett på sig under en lång tid kan nog relatera till den känslan. 


För mig förvärras känslan om jag har bh på mig då min MS kram går runt på samma ställe som en bh skulle sitta, så jag har nästan helt slutat använda bh just därför. 


* Blåsbesvär 💛 Jag har alltid lite svårt att kissa på morgnarna och/eller när jag hållit mig länge. Det är lite som om min kropp glömmer bort hur man gör. Jag kan vara jättekissnödig men får inte ut något eller så kommer det bara lite droppar långsamt. Men det släpper alltid efter en liten stund. Oftast tar det inte längre än någon minut innan det kommer igång. Men jag är inte säker på om jag lyckas tömma blåsan helt för ofta får jag urinläckage (efterdropp) efter jag varit på toa och det suger. 

Men det problemet jag hade tidigare i min diagnos att jag inte kände att jag var kissnödig förrän det nästan var försent är iallafall borta tack och lov. Det var extremt obehagligt att aldrig veta om man skulle bli akut kissnödig och inte ha nära till en toalett. Jag känner dock fortfarande att jag alltid måste ha koll på var närmsta toalett är och jag går hellre på toa en gång extra bara för att vara säker på att inte hamna i en situation där jag kissar ner mig offentligt. 

 

* Sätter i halsen ”glömmer hur man sväljer” 💛 Detta är ett symptom som jag tycker är rätt obehagligt men det händer inte så ofta som tur är. Men då och då är det som om jag glömmer hur man sväljer. Jag stoppar något i munnen och när jag ska svälja är det något som tar emot och jag kan inte göra det. Framför allt är det med saker jag inte kan tugga så till exempel när jag dricker, tar mina mediciner eller äter soppor. 
* Tinnitus (höger öra) 💛 Vaknade en vacker dag med tinnitus som kom från ingenstans tillsammans med en massa restsymptom från gamla skov. Inte värdens värsta grej men lite irriterande. Blir alltid värre när jag tar ut mig för mycket blir varm och så vidare, ja ni har nog fattat grejen med min värmekänslighet nu 
* Domnande känsla i tår💚 Precis som det låter, under ett skov kändes det lite som topparna av mina tår var lokalbedövade. Detta kommer tillbaka ibland när jag blir för varm. Men det stör mig inte alls för det påverkar ingenting känns bara lite märkligt.
* Känsla av att trampa på något (oftast vänster fot) 💚 Detta var ett av de första symptomen jag fick och det har kommit tillbaka vid varje skov jag haft och några gånger när jag blivit väldigt varm eller utmattad under längre perioder. Det gör inte ont eller så, utan är mer bara en märklig och lite obehaglig känsla. När jag först fick den trodde jag hade trampat på något som fastnat på strumpan, men det var inget där. Jag försökte känna på foten om jag hade en knöl i foten men kunde inget känna. Så jag frågade Jakob om han kände något men det gjorde han inte. Jag tyckte det var väldigt konstigt men det gick ju över efter ett par veckor så jag tänkte inte så mycket mer på det. 

En lite rolig grej som tillägg, en dag gick jag nästan en halv dag i tron om att jag fått tillbaka just det här symptomet. Men jag var lite fundersam för den satt inte riktigt på samma ställe som vanligt. Det visade sig att jag hade en möbeltass fastklistrad under foten xD Så vill ni veta hur det känns kan ni ju sätta en sådan på strumpan 


* Lhermitte’s tecken 💚 Också ett av mina tidigare symptom som jag hade innan jag fick min diagnos, och ett av de symptom som gjorde att jag verkligen förstod att något var riktigt fel. 

Alla har väl fått en änkestöt någon gång, ni vet när man slår i armbågen och det går som en stöt genom armen. Lhermitte’s är som änkestötar på steroider, varje gång jag böjde huvudet framåt fick jag en elstöt som gick genom hela ryggen och ut i mina armar och ben. Det kändes som om benen skulle vika sig under mig varje gång jag tittade neråt. Det var helt obeskrivligt obehagligt. Jag känner knappt av det alls längre men det händer då och då om jag är väldigt stel i ryggen eller nacken att det kan kännas lite, och så självklart när jag blir för varm eller för trött

 

 

 Sen har vi några "honorable mentions"

Synproblem - första symptomen jag fick som gjorde att jag sökte vård. Vaknade en dag med sjukt blurrig syn och ögon som inte riktigt ville följa med. Det var som om min blick frös och jag kunde inte röra den och jag upplevde även att min hjärna inte kunde tolka det jag såg om jag befann mig på platser med mycket intryck. Som i mataffären till exempel. 

 

Fick under ett skov extrem ljudkänslighet förmodligen hörde det ihop med min svåra fatigue jag hade under det skovet. Alla ljud skar i öronen och jag blev totalt utkörd av att lyssna på något. Jag kunde inte lyssna på musik på flera veckor och tittade jag och Jakob på tv var det tvunget att vara på typ lägsta nivån för att jag skulle orka med. 

 

Fick under en tid motorikstörningar i vänstra sidan av kroppen. Jag kunde liksom inte riktigt styra armen och benet som jag borde. Jag fick väldigt svårt att gå under den perioden då vänsterbenet inte riktigt kunde hänga med. Jag var dessutom väldigt kraftlös i hela kroppen under det skovet, men framför allt i vänstersidan. Jag kunde inte styra min arm alls och jag var så kraftlös så jag kunde inte använda kniv och gaffel utan Jakob fick dela maten åt mig och ibland även lägga på maten på gaffeln. Sen när jag skulle stoppa in maten i munnen var det jättesvårt att träffa rätt, så slutade mest med att jag stack mig själv i kinderna. Under en period kunde jag inte heller kupa händerna utan att få konstiga ryckningar i lillfingret och ringfingret

Problemen med motoriken är så gott som helt borta som tur är. Jag kan bli lite skakig på händerna när jag är varm ibland men inte mer än så.  


Ett tidigt symptom som jag hade innan diagnos var att jag fick en känsla av att något satt fast i halsen. Varje gång jag svalde kändes det som jag svalde en tablett eller något liknande. Jag kunde liksom känna den i halsen fast jag inte svalde något. Jag vet dock inte om detta var på grund av min MS, men det är väl möjligt antar jag. 

Något som däremot definitivt var min MS var de Talproblem jag fick under en kortare period, det är bland det märkligaste jag vart med om. Något gick helt enkelt snett när hjärnan och munnen skulle samarbeta. För i mitt huvud visste jag precis vad jag skulle säga och det kändes precis som vanligt. Men helt plötsligt kom ett helt annat ord än de jag tänkte att jag skulle säga ut ur min mun. Och jag blev inte medveten om det förrän jag hörde mig själv säga det. Och när jag säger helt annat så menar jag helt annat. Det jag minns tydligast är när Jakob frågade om jag ville ha en glass och jag svarar " Ja tack, jag vill gärna ha en papegoja" Varje gång det hände så kändes det så sjukt konstigt, för i min hjärna så sa jag ju ett ord men sen kom det ut som något helt annat. Jag blev lika chockad varje gång.

 



Av Sara Modigh - 13 februari 2020 12:36

Det är så svårt att hitta mening med det här.

Livet känns så hopplöst men vi har en vacker värld. 

Så varför kan jag inte leva som jag bör.

Vill känna att jag tillhör men är bara till besvär. 


Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastnat i,

kan du känna det jag känner är det bara vi?

Får jag komma in i bubblan som du lever i?

Här utanför är allting grått och det tappat liv

Kan du lyfta mig från hålet jag har fastnat i,

kan du känna det jag känner är det bara vi?

Får jag komma in i bubblan som du lever i?

Här utanför är allting grått och det tappat liv


Jag har inte många vänner, jag är ensam i min värld

Försöker alltid fixa skalet men jag skiter i min själ.

Egentligen så är det inget fel på kroppen jag bär

men alla dessa ideal har fastnat i mig och det tär


Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastnat i,

kan du känna det jag känner är det bara vi?

Får jag komma in i bubblan som du lever i?

Här utanför är allting grått och det tappat liv

Kan du lyfta mig från hålet jag har fastnat i,

kan du känna det jag känner är det bara vi?

Får jag komma in i bubblan som du lever i?

Här utanför är allting grått och det tappat liv

Av Sara Modigh - 20 december 2019 04:47

Jag måste sova, men jag kan inte. Alldeles för mycket tankar snurrar runt inom mig. Jag får inte tyst på dem vad jag än gör.
Så fort jag sluter ögonen kommer tankarna och med dem kommer ångesten.
Jag vet inte vart jag ska göra av allt som virvlar omkring i hjärnan.
De senaste två dygnen har jag sovit i cirka 4 timmar. Jag var vaken i ett dygn innan jag lyckades somna, sen efter den där korta sömnen vaknade jag i panik. Nu har det gått över ett dygn igen och jag kan inte somna.
Jag behöver få ur mig allt som tynger mig men jag vet inte hur.

Jag har under ungefär ett år nu försökt få en psykolog kontakt för att kunna få någon som helst hjälp.
Men psykiatrin är så frustrerande.
På sjukhuset hänvisar läkaren till vårdcentralen. Men de tycker att jag är för sjuk så då hänvisar de tillbaka till psykologerna på psykiatrin på sjukhuset. Men där tycker de att jag har så många problem som inte är diagnostiserade tillsammans med de diagnoser jag redan har att de inte vet vad de skulle kunna göra för mig, och hänvisar till att jag ska träffa läkaren igen.
Så nu väntar jag tydligen på att träffa läkaren igen.
Läkaren som jag för övrigt inte känner mig särskilt trygg med och som får mig att känna mig som världens sämsta människa.

Just nu känner jag bara för att ge upp. Typ bädda ner mig i sängen och aldrig gå upp igen. För jag orkar verkligen inte slåss för att få hjälp. Jag orkar inte med bollandet fram och tillbaka, jag orkar inte med att avvisas och hänvisas åt annat håll gång på gång.

Min psykiska ohälsa går ut över så många aspekter av mitt liv att jag inte kan leva ett normalt liv.
Det gör att jag har svårt att hålla kvar sociala kontakter och vänner försvinner mer och mer ju sämre jag mår.
Jag klarar inte av att ta hand om mig själv.
Det går ut över min fysiska hälsa då jag inte klarar av några rutiner. Jag sover dåligt, äter dåligt och rör mig alldeles för lite.
Jag menar hur ska man komma iväg och träna när man inte ens orkar gå upp och borsta tänderna? Hur ska man ställa sig och laga mat med lamslående ångest? Hur ska man komma igång med att städa när man inte ens kommer igång med att duscha?

Min MS har försämrats som ett resultat av min psykiska problematik.
Så nu vill neurologen att jag ska på daglig rehab under ex-antal veckor.
Något som är totalt omöjligt med den psykiska problematiken jag har.
Så jag har fått söka boendestöd för att få hjälp att kunna ta mig till sjukhuset.
Men blev bara beviljad ett möte i veckan så det hjälper ju inte alls i en situation där jag behöver daglig hjälp.

Men men, det verkar som att det inte blir något rehab ändå. Var där på konsultationsmöte igår och läkaren sa i princip att alla mina problem är psykiska och det är inget de kan hjälpa till med.
Så länge jag inte klarar av att ta mig dit och vara där 5-6 timmar om dagen så kan de inte hjälpa mig.

Det kändes dessutom som att läkaren ifrågasatte vart enda ms-symtom jag beskrev att jag har problem med och sa mer eller mindre att det var psykiskt och för att jag är otränad.
Hen tyckte att min nervsmärta som blir värre när jag blir varm/ av fysisk ansträngning var träningsvärk. Att hen aldrig hört om att värmekänslighet var nått man kunde ha vid MS och det måste vara nått väldigt ovanligt, om det inte bara var för att jag är otränad. Och samma sak sa hen även att min yrsel och mina balansproblem beror på. Detta trots att jag tränat mycket tidigare, innan jag gick in i den här senaste depressionen,och jag hade samma problem när jag inte var tjock och otränad.
Hen tyckte även att min fatigue som jag haft sedan ett skov i slutet av 2013 beror på min depression. Detta trots att jag haft flera perioder sen dess då jag inte varit deprimerad.

När hen var färdig med att påpeka hur allt jag har problem med löser sig om jag går på en 5 minuters promenad varje dag så gick hen även och petade på min ADHD-diagnos.

Tydligen var det fel svar av mig att säga att jag inte upplever minnesproblem. ?Om man har dålig koncentration och inte följer med i samtal eller missar delar av det så kommer man inte ihåg vad som sagt?
Liksom wtf? Nä klart jag inte kommer ihåg något jag aldrig hört, sett, läst eller uppfattat. Det säger väl sig självt? Det finns väl ingen människa som kan så det räknar jag knappast som minnesproblem.
Sen är det ju dessutom skillnad på arbetsminne och långtidsminne. Jag har inget problem med att minnas sådant som jag fått in i huvudet. Problemet ligger ju i att få det dit.

Aja, läkaren sa en massa saker som fick det att kännas som om hen tvivlade på varenda diagnos i min journal. Med undantag av min depression då för den gick ju bra att skylla allt på.

Så nu står jag här med en kontakt på boendestöd som ska hjälpa mig ta mig till vård jag inte tycks få varken från psykiatrin eller rehab.

Vi får väl se vad som händer när och om jag får den där läkartiden.
Vi får se vad som händer med boendestöd och allt annat som har med den förbaskade vården att göra.

Av Sara Modigh - 10 september 2019 16:30

"Du skrattar ju, så då kan du väl inte må så dåligt?"


Ja, jag är en person som skrattar mycket tillsammans med familj och vänner. Jag har en "bubblig" och energisk personlighet och människor i min närhet säger ofta att de blir glada av att vara med mig. 

Men bara för att jag skrattar och skojar med vänner betyder det inte att jag inte mår dåligt. Det betyder inte att jag inte gråter och kämpar med min ångest och mina depressioner varje dag.

Det betyder bara att jag inte visar den sidan för dig. 


Det är ytterst få människor som ser mig gråta, jag håller det inom mig för jag vill inte visa hur trasig jag är. Jag gråter bara i min ensamhet för jag vill inte skrämma iväg människor eller lägga tyngd på dem. 

Det finns inte heller många i mitt liv som jag känner mig så pass trygg med att jag kan visa mig "svag". 

Så jag kämpar ensam och i tysthet med det som tynger mig. 


Jag är flickan som alltid har ett leende på läpparna när vi möts, men så fort våra vägar skiljs åt försvinner leendet. Jag är flickan som skrattar mest i gruppen men som gråter dubbelt så mycket när hon är ensam. Jag är hon som vill alla väl men som skadar sig själv. 

     

Du kan inte alltid se vad som döljer sig inom en annan människa. Många som möter mig skulle nog säga att jag är den gladaste personen de någonsin träffats för att jag är en sådan person som skrattar högt och ofta när jag är med andra människor. Men det är till stor del för att det blivit en typ av identitet för mig, en roll jag spelar för att det är lättare än att någon skulle se hur trasig jag är. 

Jag döljer min sorg genom att skratta, jag döljer min rädsla genom att skratta, jag döljer min nervositet och osäkerhet genom att skratta. Jag vill inte vara en person som drar ner stämningen, jag vill fly från negativitet och mitt tråkiga liv och jag gör det genom att fokusera på att ha så roligt jag kan. 

För jag kan tack och lov ha roligt och känna glädje då jag har atypisk depression. Nackdelen är dock att efter toppar kommer alltid dalar. Så ju roligare jag haft desto större blir fallet ner till "verkligheten", jag krashar alltid efter att jag har vart glad. Ju gladare jag varit desto ledsnare blir jag efteråt. Jag måste ständigt distrahera mig för att skydda mig själv från det där fallet och det är också en av anledningarna till att jag "alltid är så glad",  för jag vet att det kommer ta slut och det gör väldigt ont. 

Samtidigt som jag är tacksam för att jag har en typ av depression där jag kan känna glädje i glädjefulla situationer, är den ständiga karusellen av känslor väldigt påfrestande. 

Jag går från ena känslan till den andra väldigt fort och ibland är det svårt att kunna hänga med i svängarna. 

Det är mentalt utmattande att helatiden försöka kontrollera känslor som inte vill samarbeta. 

Av Sara Modigh - 25 juli 2019 03:00

De allra flesta människorna jag känner älskar sommaren och värmen. Sommaren är semester, sol, bad, fest, värme och allt som är roligt. 

Men för mig är det allt annat än roligt, hela sommarhalvåret innebär en försämring i min MS. Ju varmare det blir desto sjukare blir jag. 

Uhthoff's syndrom är något som är vanligt bland oss MS-sjuka. Det betyder att våra neurologiska problem förvärras av till exempel feber, träning, varma duschar/bad och framför allt varmt väder. 


När det går över 15 grader börjar jag känna av förvärringen, när det är över 20 grader börjar jag bli ordentligt påverkad. När det är över 25 grader som det varit nu de senaste dagarna mår jag fruktansvärt dåligt. 

Det är så otroligt svårt att undfly värmen dessutom. Jag gör verkligen mitt bästa men det går inte att undvika helt. Jag har haft väldigt bra hjälp av min kylväst, MEN den är gammal och börjar förlora sin funktion. Jag skulle behöva en ny kylväst och den här gången tror jag att jag skulle vilja ha en kylväst som inte fungerar genom att man blöter den i kallvatten. För även om det ger bra effekt är det inte jättekul att gå runt och vara blöt dygnet runt. 

Ska jag exempelvis hälsa på hos någon så kommer jag ha blöta kläder och jag kommer blöta ner människors soffor om jag sätter mig, vilket gjort att jag inte alltid känt mig bekväm med att använda västen även om jag skulle behövt den. Det är svårt att veta vad man ska ha på sig också, för jag blir ju som sagt blöt av den, så det jag har under får ju inte ha en färg så det syns att det är blött och måste ju vara i färg och material som inte blir helt genomskinligt av fukten. Annars kommer jag ju inte kunna ta av den när jag inte behöver den. För ofta är det ju för varmt ute men jag kan vara utan västen när jag är inne. 

Då vill man ju inte gärna ta av den och se ut som man har svettats ihjäl på överkroppen eller visa brösten för alla människor omkring sig.
Sen så behöver jag ju även ha västen på när jag sover när det är som varmast, och då blir det så blött i sängen.
Kylvästen luktar ju inte särskilt gott heller efter att ha varit konstant blöt i flera månader i sträck varje sommar i typ 5 år. Så det finns mycket nackdelar med den typen av väst. 


Hade jag tillhört Stockholms-, Norrbottens- eller Dalarnas landsting hade jag kunnat få en kylväst man kyler genom att lägga i frysen förskriven av hjälpmedelscentralen. Men eftersom jag inte tillhör något av dessa landsting måste jag själv bekosta det hjälpmedlet jag behöver för att kunna fungera. 

Och det är inte direkt billigt, en kylväst med tillhörande kylkeps och med ett extra set kylkuddar kostar 5000 kronor, och det är pengar jag inte har. Så nu vet jag inte riktigt vad jag ska göra. Ska jag lida mig igenom den här sommaren och spara pengar till nästa och köpa den kylvästen jag vill ha eller ska jag köpa en ny av den sort jag redan har, och som jag faktiskt vet fungerar och som kostar lite mindre? 

Jag är så kluven, tänk om jag kämpar ihop 5000 spänn och så suger västen? 

Är det någon som läser min blogg som har någon erfarenhet kring kylvästar eller andra kylprodukter som skulle kunna komma med några rekommendationer? 


Det är ju smidig med de västarna man bara blöter för man behöver ju inte förbereda och planera när man behöver använda västen. Det tar liksom bara 2 minuter och så har man en kall väst, men den man kyler genom att lägga kylkuddar i frysen lär väl ta längre tid och är det som den migränmössan jag hade kan man inte ha dem i frysen hela tiden. Usch jag vet verkligen inte hur jag ska göra. 

Oavsett vad jag väljer är det en jävla massa pengar jag egentligen inte har. -_- 

Det suger verkligen att vara sjuk xD


 

Så här tjusig var jag när jag var och handlade, alltså den där mössan är så sjukt ful så försökte gömma den med en nästan lika ful skärmkeps! 

Skämdes typ ögonen ur mig, folk som inte vet att jag är sjuk och att allt det där är hjälpmedel måste ju tro att jag klär mig så där för att tycker det är snyggt xD 

Fick en hel del konstiga blickar LOL 


Men som sagt, har ni tips på kylvästar eller andra saker som kan hjälpa mig hålla mig sval under sommaren tar jag gärna emot det. :) 


Av Sara Modigh - 17 juli 2019 13:30

Det enda jag får komplimanger för är min förmåga att fortsätta leva mitt liv och mitt utseende.
Jag är bara ett sött ansikte i ett skitliv.

Ibland hatar jag de där kommentarerna om hur stark jag är som orkar kämpa.
Hur duktig jag är som orkar med att leva med alla mina problem.
Kommentarerna om att ni aldrig skulle klara av det.

För jag är inte "stark" för att jag existerar.
Jag är inte duktig bara för att jag lever ett svårt liv.
För när allt kommer till kritan har jag inget annat val än att leva det liv jag har.
Jag kan inte trolla bort mina diagnoser, jag kan inte på något magiskt vis få min mamma tillbaka. Jag kan inte heller få alla mina hemska upplevelser att bli ogjorda.

Detta är mitt liv, och jag har inte valt detta.

Om Mig


Hej! Mitt namn är Sara och jag lever med ett flertal diagnoser. Vardagen är inte lätt när man lider av psykisk ohälsa och alla fördomar man stöter på i vardagen gör inte saken lättare. Jag bloggar om psykisk ohälsa för att öka kunskap och minska tabun

  Polyhymnia__@hotmail.com

Copyright

 

Besöksstatistik

Sök i bloggen

Gilla bloggen på Facebook

 

Min instagram

Kategorier

Arkiv

Följ bloggen

Follow on Bloglovin saramodigh

 

Länkar

Hjärnkoll

Gör som jag, visa att du tycker att alla ska ha samma rättigheter och möjligheter oavsett psykiska olikheter. Visa ditt stöd på www.hjarnkoll.se

 

RSS

Follow

Gästbok

Dela Bloggen


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se