En blogg om psykisk ohälsa, MS och Livet

Direktlänk till inlägg 25 juli 2019

Sommaren, den värsta tiden på året

Av Sara Modigh - Torsdag 25 juli 03:00

De allra flesta människorna jag känner älskar sommaren och värmen. Sommaren är semester, sol, bad, fest, värme och allt som är roligt. 

Men för mig är det allt annat än roligt, hela sommarhalvåret innebär en försämring i min MS. Ju varmare det blir desto sjukare blir jag. 

Uhthoff's syndrom är något som är vanligt bland oss MS-sjuka. Det betyder att våra neurologiska problem förvärras av till exempel feber, träning, varma duschar/bad och framför allt varmt väder. 


När det går över 15 grader börjar jag känna av förvärringen, när det är över 20 grader börjar jag bli ordentligt påverkad. När det är över 25 grader som det varit nu de senaste dagarna mår jag fruktansvärt dåligt. 

Det är så otroligt svårt att undfly värmen dessutom. Jag gör verkligen mitt bästa men det går inte att undvika helt. Jag har haft väldigt bra hjälp av min kylväst, MEN den är gammal och börjar förlora sin funktion. Jag skulle behöva en ny kylväst och den här gången tror jag att jag skulle vilja ha en kylväst som inte fungerar genom att man blöter den i kallvatten. För även om det ger bra effekt är det inte jättekul att gå runt och vara blöt dygnet runt. 

Ska jag exempelvis hälsa på hos någon så kommer jag ha blöta kläder och jag kommer blöta ner människors soffor om jag sätter mig, vilket gjort att jag inte alltid känt mig bekväm med att använda västen även om jag skulle behövt den. Det är svårt att veta vad man ska ha på sig också, för jag blir ju som sagt blöt av den, så det jag har under får ju inte ha en färg så det syns att det är blött och måste ju vara i färg och material som inte blir helt genomskinligt av fukten. Annars kommer jag ju inte kunna ta av den när jag inte behöver den. För ofta är det ju för varmt ute men jag kan vara utan västen när jag är inne. 

Då vill man ju inte gärna ta av den och se ut som man har svettats ihjäl på överkroppen eller visa brösten för alla människor omkring sig.
Sen så behöver jag ju även ha västen på när jag sover när det är som varmast, och då blir det så blött i sängen.
Kylvästen luktar ju inte särskilt gott heller efter att ha varit konstant blöt i flera månader i sträck varje sommar i typ 5 år. Så det finns mycket nackdelar med den typen av väst. 


Hade jag tillhört Stockholms-, Norrbottens- eller Dalarnas landsting hade jag kunnat få en kylväst man kyler genom att lägga i frysen förskriven av hjälpmedelscentralen. Men eftersom jag inte tillhör något av dessa landsting måste jag själv bekosta det hjälpmedlet jag behöver för att kunna fungera. 

Och det är inte direkt billigt, en kylväst med tillhörande kylkeps och med ett extra set kylkuddar kostar 5000 kronor, och det är pengar jag inte har. Så nu vet jag inte riktigt vad jag ska göra. Ska jag lida mig igenom den här sommaren och spara pengar till nästa och köpa den kylvästen jag vill ha eller ska jag köpa en ny av den sort jag redan har, och som jag faktiskt vet fungerar och som kostar lite mindre? 

Jag är så kluven, tänk om jag kämpar ihop 5000 spänn och så suger västen? 

Är det någon som läser min blogg som har någon erfarenhet kring kylvästar eller andra kylprodukter som skulle kunna komma med några rekommendationer? 


Det är ju smidig med de västarna man bara blöter för man behöver ju inte förbereda och planera när man behöver använda västen. Det tar liksom bara 2 minuter och så har man en kall väst, men den man kyler genom att lägga kylkuddar i frysen lär väl ta längre tid och är det som den migränmössan jag hade kan man inte ha dem i frysen hela tiden. Usch jag vet verkligen inte hur jag ska göra. 

Oavsett vad jag väljer är det en jävla massa pengar jag egentligen inte har. -_- 

Det suger verkligen att vara sjuk xD


 

Så här tjusig var jag när jag var och handlade, alltså den där mössan är så sjukt ful så försökte gömma den med en nästan lika ful skärmkeps! 

Skämdes typ ögonen ur mig, folk som inte vet att jag är sjuk och att allt det där är hjälpmedel måste ju tro att jag klär mig så där för att tycker det är snyggt xD 

Fick en hel del konstiga blickar LOL 


Men som sagt, har ni tips på kylvästar eller andra saker som kan hjälpa mig hålla mig sval under sommaren tar jag gärna emot det. :) 


 
ANNONS
 
Alltoviktigt

Alltoviktigt

Fredag 2 aug 10:23

Konstigt att det ska behöva vara så dyrt till människor när kylvästar och dynor till djur håller en vettig prisnivå

http://alltoviktigtochviktigt.blogspot.com

 
ParabOle

ParabOle

Söndag 4 aug 20:39

Vi tåler heller ikke temperaturer over 20 grader, spesielt bra.

Det gjelder å gjøre det beste ut av det, uansett. For VÆRET får man ikke gjort noe med (;

http://www.parabole.bloggplatsen.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Sara Modigh - Tisdag 10 sept 16:30


"Du skrattar ju, så då kan du väl inte må så dåligt?"   Ja, jag är en person som skrattar mycket tillsammans med familj och vänner. Jag har en "bubblig" och energisk personlighet och människor i min närhet säger ofta att de blir glada av att vara...

Av Sara Modigh - Söndag 23 juni 03:15

För bara lite mer än ett år sedan fick jag en kommentar som verkligen satte sig djupt i mig. En kommentar här på min blogg som för mig så länge var mitt safe space där jag kunde ventilera och bearbeta mina tankar och känslor. Min blogg som tidigare...

Av Sara Modigh - Onsdag 15 maj 02:40

Det finns en stor del av mig som säger att jag aldrig kommer att få den kärlek och närhet som jag behöver. Som säger att jag aldrig kommer kunna känna mig trygg.  Jag känner mig så ensam och svag, jag har ingen som helst tillit till mig själv och i...

Av Sara Modigh - Fredag 15 mars 06:13

         

Av Sara Modigh - Fredag 1 mars 21:15

Det finns en grupp människor i vårt samhälle som inte tror på att psykisk ohälsa existerar eller åtminstone inte alla diagnoser.  ADHD är en sådan diagnos som människor gärna har åsikter om. Jag kan inte räkna gångerna jag har fått höra att "alla h...

Om Mig


Mitt namn är Sara, jag är i tjugoårsåldern och lever med ett flertal diagnoser. Vardagen är inte lätt när man lider av psykisk ohälsa och alla fördomar man stöter på i vardagen gör inte saken lättare. Jag bloggar om psykisk ohälsa för att minska tabun

  Polyhymnia__@hotmail.com

Copyright

 

Besöksstatistik

Sök i bloggen

Gilla bloggen på Facebook

 

Min instagram

Kategorier

Arkiv

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Follow on Bloglovin saramodigh

 

Länkar

Hjärnkoll

Gör som jag, visa att du tycker att alla ska ha samma rättigheter och möjligheter oavsett psykiska olikheter. Visa ditt stöd på www.hjarnkoll.se

 

RSS

Follow

Gästbok

Dela Bloggen


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se