En blogg om psykisk ohälsa, MS och Livet

Inlägg publicerade under kategorin Multipel Skleros

Av Sara Modigh - 17 februari 2020 20:15

   ┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓


MS-plack

 

Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar


Centrum semiovale (Centrala området av vit hjärnsubstans) - Enstaka

liknande förändringar


Anterior horn of lateral ventricle (Frontalhornet) - Ett plack


Förlängda märgen (del av hjärnstammen) - Centimeterstor förändring


Pons (Hjärnbryggan) - Ett plack i bakkanten på höger sida


Cerebellum (Lillhjärnan) - Minst en lesion i vänster lillhjärna och en i
lillhjärnspedunkeln


Pars cervicalis medullae spinalis (Halsryggmärgen) - Flera spridda

förändringar tydligast i nivå med C2, C4 och C6-C7


Pars thoracica medullae spinalis (Bröstryggmärgen) och Conus
medullaris
(Lumbalkotorna) - 
Något osäkra fynd


Samt enstaka små förändringar spridda subkortikalt (under hjärnbarken) och
 supratentoriellt (ovanför hjärnhinnan som täcker lillhjärnan).



  ┗━━━━━━༻❁༺━━━━━━┛



Detta säger kanske inte allt för mycket, framför allt inte för någon som inte är insatt i hjärnans anatomi.

Men detta är vad jag lever med. Detta är vad min MS har gjort med min hjärna.   

Dessa skador finns där och jag lever dagligen med de problem de medför. 

 

 

 



Sy
mptom

 

❤️ Svårt/Väldigt ofta 🧡 Medelsvårt/ofta💛 Måttligt/ sällan💚 Enkelt/väldigt sällan



* Värmekänslighet ❤️ Detta är ett av mina absolut värsta symptom, just för att det triggar igång och gör alla mina problem värre. Blir jag varm förvärras alla mina symptom. Det känns som om jag har 100 graders feber, hela hjärnan kokar och huden på kroppen brinner och svider. Jag får myrkrypningar i nästan hela kroppen och jag blir så trött och utmattad att det känns som om jag ska spy. Jag får "elstötar" som går genom hela kroppen när jag rör mitt huvud nedåt och känns nästan som benen ska vika sig under min kropp. Det känns verkligen som om jag håller på att få värmeslag.

Jag är extremt känslig för värme, så till den punkt att det blivit så handikappande att jag inte kan leva ett normalt liv. Jag kan inte stå vid spisen, jag kan inte dammsuga på grund av varmluften, jag kan knappt gå utanför dörren under sommarhalvåret och är beroende av att ha en AC igång dygnet runt året om och ändå känner jag mig alltid för varm. 


* Fatigue❤️ Den här tröttheten som jag har är den värsta trötthet jag upplevt i mitt liv. Jag är så totalt utmattad och det går inte att vila sig ifrån tröttheten. Tröttheten är väldigt handikappande.

Jag är dock tacksam att tröttheten inte är lika illa som när jag hade mitt skov för under den perioden kunde jag inte ens gå. 

När jag hade mitt skov som gav mig svår fatigue så jag orkade inte gå mer än 2-3 steg, fick krypa till toaletten och ligga på golvet och vila innan jag kunde resa mig upp och sätta mig på toaletten. Tröttheten var så svår att jag inte ens klarade av att utföra alla "behov" på toaletten. Jag kände mig på riktigt döende. Jag lider fortfarande av fatigue, men inflammationen i hjärnan har lagt sig så den är inte lika extrem men jag måste ändå planera hela mitt liv kring min trötthet för att klara av att leva. Den tröttheten jag upplever skulle jag inte ens önska min värsta fiende


* Svaghetskänsla❤️ En del av min fatigue tror jag, jag känner mig otroligt svag och blir väldigt fort utmattad på ett sätt som inte känns normalt. Jag kan känna hur all min energi snabbt flyter ur min kropp vid minsta lilla ansträngning. Framförallt är det när jag använder mina armar i en hög position som att till exempel hänga tvätt, tvätta fönster eller till och med att sätta upp håret. Min Trötthet i armarna gör att jag får en Isande känsla i armarna som är fruktansvärt obehaglig. Det går som "kalla kårar" genom  mina armar när jag lyfter dem över huvudet, och rätt snabbt känner jag mig sjuk, nästan som om man ligger hemma i influensa men det kommer 


* Huvudvärk❤️ Jag har mer eller mindre konstant huvudvärk, och det beror på flera olika anledningar och inte enbart min MS. Jag har både migrän, spänningshuvudvärk, sömnbrist och min "MS-huvudvärk".

Huvudvärken jag får av min MS känns något annorlunda mot all annan huvudvärk jag haft tidigare då den kommer väldigt plötsligt. Det liksom hugger till och sen får jag en slags huvudvärk som är som en blandning mellan migrän och spänningshuvudvärk men inte lika smärtsamt som migrän. Det kommer oftast när jag blir för varm eller vid fysisk ansträngning. När jag väl fått huvudvärken förvärras den ju mer jag rör mig/ju varmare jag blir. 

 

* Feberkänsla ❤️  Hör på något vis ihop med min fatigue och huvudvärk , men är ändå inte riktigt som huvudvärk. Jag känner mig febrig nästan varje dag och när jag blir varm, trött eller utmattad så känns det som om jag har jättehög feber. Hela min kropp känns som den är för varm för att leva i. Framför allt är det hjärnan som känns som om den kokar. Detta är väldigt obehagligt och svårt att hantera för jag kan inte fly från min egen kropp. Jag gör mitt bästa för att hålla min temperatur nere men om jag inte fryser är jag för varm och det är en svår balans. 

 

* Brännande smärta i huden. Mest på benen, svanken och armarna. ❤️ Jag har en känsla som om jag har bränt mig i solen. Huden liksom svider så där som vid en solbränna. Den känslan har jag mer eller mindre konstant men på en låg nivå. Men detta är en av de sakerna som blir markant värre när jag blir varm eller trött. Då känns det som en rejäl solbränna som någon gör "tusen nålar" på. Det gör sjukt ont och det finns inget som riktigt kan lindra smärtan.


* ”Växtvärk” i benen, höft, knän och axlar. ❤️ Jag har en slags smärta som är väldigt svår att förklara. Det närmsta jag kan likna den vid är "växtvärk" detta är bland den mest obehagliga smärta jag har av min MS och när den kommer så lider jag verkligen. Som tur är så är detta ett symptom jag inte får så ofta. Detta är ett av få symptom jag får av kyla. Men kan ibland även få det vid extrem trötthet efter att jag sovit dåligt eller tagit ut mig fysiskt, och det går oftast bara över om jag sover ut ordentligt. Men att somna med den smärtan är väldigt svårt så det blir som en ond cirkel. 

Kan också få korta lite lättare känslor av denna växtvärksliknande känsla i ben och armar om jag står på ett kallt golv eller håller i ett kallt objekt. Brukar säga att jag får som "brain freeze" i armarna. Detta går dock över väldigt snabbt så fort jag släpper det kalla jag håller i. 

 


* Myrkrypningar. Framför allt i benen, fötterna och halva ansiktet (höger sida) 🧡 Mina ben pirrar och vibrerar konstant, det stör mig egentligen inte så mycket för jag är så van vid det nu. Men då jag gör något fysiskt utmattande eller blir för varm ökar intensiteten enormt och myrkrypningarna sprider sig till fler ställen i kroppen. Det absolut värsta är när den där obehagliga stickande känslan kommer till mitt ansikte. 


Jag tror de flesta upplevt känslan av ett ben som har "somnat", tänk er den känslan i din ena ansiktshalva. Inte särskilt bekvämt.

 


* Yrsel🧡 Alltså denna yrsel, vad ska man säga. Den kommer plötsligt och försvinner lika plötsligt igen. Yrseln känns som om jag åkt karusell i timmar och sen helt plötsligt stannar, allt liksom rör sig fast jag står still.

Den kommer oftast om jag ser något röra sig i ögonvrån så till exempel när jag åker bil, eller om jag går vid vatten som rör sig. Ibland kommer det om jag vänder på huvudet fort och det kommer även ofta när jag kollar på tv. Speciellt vissa kamerarörelser triggar yrseln. Oftast susar det bara till och yrseln varar bara i några sekunder. Men om jag åker bil eller kollar på en lång film där jag får upprepade yrsel attacker blir det väldigt utmattande och jag börjar må illa. 

 

* Balansproblem 🧡  Jag har en del problem med balansen, jag får rätt ofta en känsla av att jag tappar balansen fast jag inte gör det. Framför allt när jag går i trappor. Det lite samma känsla som man kan ha när man håller på att somna och det känns som om man faller. Blandat med att gå i lustiga huset trappor där trappstegen är helt sneda och ojämna. 

Jag har egentligen inte jättestora problem att hålla balansen men jag upplever att det tar mer mental kraft att hålla den och jag blir mentalt utmattad av att behöva koncentrera mig så mycket. Så att gå på ojämn mark så som gräs, skogsstigar, kullersten och så vidare är väldigt jobbigt för mig. 

Jag har också mer svårigheter att återfinna balansen när jag väl tappar balansen (eller när det känns som om jag tappar balansen) vilket gör att jag trillar lättare nu än jag gjort tidigare

 

* MS kram 💛 Trots det trevliga namnet är det allt annat än trevligt. En MS kram känns för mig som om något kramar om hårt runt hela bröstkorgen och det känns som att jag håller på att klämmas sönder. Alla som någon gång haft en ALLDELES för tajt BH/korsett på sig under en lång tid kan nog relatera till den känslan. 


För mig förvärras känslan om jag har bh på mig då min MS kram går runt på samma ställe som en bh skulle sitta, så jag har nästan helt slutat använda bh just därför. 


* Blåsbesvär 💛 Jag har alltid lite svårt att kissa på morgnarna och/eller när jag hållit mig länge. Det är lite som om min kropp glömmer bort hur man gör. Jag kan vara jättekissnödig men får inte ut något eller så kommer det bara lite droppar långsamt. Men det släpper alltid efter en liten stund. Oftast tar det inte längre än någon minut innan det kommer igång. Men jag är inte säker på om jag lyckas tömma blåsan helt för ofta får jag urinläckage (efterdropp) efter jag varit på toa och det suger. 

Men det problemet jag hade tidigare i min diagnos att jag inte kände att jag var kissnödig förrän det nästan var försent är iallafall borta tack och lov. Det var extremt obehagligt att aldrig veta om man skulle bli akut kissnödig och inte ha nära till en toalett. Jag känner dock fortfarande att jag alltid måste ha koll på var närmsta toalett är och jag går hellre på toa en gång extra bara för att vara säker på att inte hamna i en situation där jag kissar ner mig offentligt. 

 

* Sätter i halsen ”glömmer hur man sväljer” 💛 Detta är ett symptom som jag tycker är rätt obehagligt men det händer inte så ofta som tur är. Men då och då är det som om jag glömmer hur man sväljer. Jag stoppar något i munnen och när jag ska svälja är det något som tar emot och jag kan inte göra det. Framför allt är det med saker jag inte kan tugga så till exempel när jag dricker, tar mina mediciner eller äter soppor. 
* Tinnitus (höger öra) 💛 Vaknade en vacker dag med tinnitus som kom från ingenstans tillsammans med en massa restsymptom från gamla skov. Inte värdens värsta grej men lite irriterande. Blir alltid värre när jag tar ut mig för mycket blir varm och så vidare, ja ni har nog fattat grejen med min värmekänslighet nu 
* Domnande känsla i tår💚 Precis som det låter, under ett skov kändes det lite som topparna av mina tår var lokalbedövade. Detta kommer tillbaka ibland när jag blir för varm. Men det stör mig inte alls för det påverkar ingenting känns bara lite märkligt.
* Känsla av att trampa på något (oftast vänster fot) 💚 Detta var ett av de första symptomen jag fick och det har kommit tillbaka vid varje skov jag haft och några gånger när jag blivit väldigt varm eller utmattad under längre perioder. Det gör inte ont eller så, utan är mer bara en märklig och lite obehaglig känsla. När jag först fick den trodde jag hade trampat på något som fastnat på strumpan, men det var inget där. Jag försökte känna på foten om jag hade en knöl i foten men kunde inget känna. Så jag frågade Jakob om han kände något men det gjorde han inte. Jag tyckte det var väldigt konstigt men det gick ju över efter ett par veckor så jag tänkte inte så mycket mer på det. 

En lite rolig grej som tillägg, en dag gick jag nästan en halv dag i tron om att jag fått tillbaka just det här symptomet. Men jag var lite fundersam för den satt inte riktigt på samma ställe som vanligt. Det visade sig att jag hade en möbeltass fastklistrad under foten xD Så vill ni veta hur det känns kan ni ju sätta en sådan på strumpan 


* Lhermitte’s tecken 💚 Också ett av mina tidigare symptom som jag hade innan jag fick min diagnos, och ett av de symptom som gjorde att jag verkligen förstod att något var riktigt fel. 

Alla har väl fått en änkestöt någon gång, ni vet när man slår i armbågen och det går som en stöt genom armen. Lhermitte’s är som änkestötar på steroider, varje gång jag böjde huvudet framåt fick jag en elstöt som gick genom hela ryggen och ut i mina armar och ben. Det kändes som om benen skulle vika sig under mig varje gång jag tittade neråt. Det var helt obeskrivligt obehagligt. Jag känner knappt av det alls längre men det händer då och då om jag är väldigt stel i ryggen eller nacken att det kan kännas lite, och så självklart när jag blir för varm eller för trött

 

 

 Sen har vi några "honorable mentions"

Synproblem - första symptomen jag fick som gjorde att jag sökte vård. Vaknade en dag med sjukt blurrig syn och ögon som inte riktigt ville följa med. Det var som om min blick frös och jag kunde inte röra den och jag upplevde även att min hjärna inte kunde tolka det jag såg om jag befann mig på platser med mycket intryck. Som i mataffären till exempel. 

 

Fick under ett skov extrem ljudkänslighet förmodligen hörde det ihop med min svåra fatigue jag hade under det skovet. Alla ljud skar i öronen och jag blev totalt utkörd av att lyssna på något. Jag kunde inte lyssna på musik på flera veckor och tittade jag och Jakob på tv var det tvunget att vara på typ lägsta nivån för att jag skulle orka med. 

 

Fick under en tid motorikstörningar i vänstra sidan av kroppen. Jag kunde liksom inte riktigt styra armen och benet som jag borde. Jag fick väldigt svårt att gå under den perioden då vänsterbenet inte riktigt kunde hänga med. Jag var dessutom väldigt kraftlös i hela kroppen under det skovet, men framför allt i vänstersidan. Jag kunde inte styra min arm alls och jag var så kraftlös så jag kunde inte använda kniv och gaffel utan Jakob fick dela maten åt mig och ibland även lägga på maten på gaffeln. Sen när jag skulle stoppa in maten i munnen var det jättesvårt att träffa rätt, så slutade mest med att jag stack mig själv i kinderna. Under en period kunde jag inte heller kupa händerna utan att få konstiga ryckningar i lillfingret och ringfingret

Problemen med motoriken är så gott som helt borta som tur är. Jag kan bli lite skakig på händerna när jag är varm ibland men inte mer än så.  


Ett tidigt symptom som jag hade innan diagnos var att jag fick en känsla av att något satt fast i halsen. Varje gång jag svalde kändes det som jag svalde en tablett eller något liknande. Jag kunde liksom känna den i halsen fast jag inte svalde något. Jag vet dock inte om detta var på grund av min MS, men det är väl möjligt antar jag. 

Något som däremot definitivt var min MS var de Talproblem jag fick under en kortare period, det är bland det märkligaste jag vart med om. Något gick helt enkelt snett när hjärnan och munnen skulle samarbeta. För i mitt huvud visste jag precis vad jag skulle säga och det kändes precis som vanligt. Men helt plötsligt kom ett helt annat ord än de jag tänkte att jag skulle säga ut ur min mun. Och jag blev inte medveten om det förrän jag hörde mig själv säga det. Och när jag säger helt annat så menar jag helt annat. Det jag minns tydligast är när Jakob frågade om jag ville ha en glass och jag svarar " Ja tack, jag vill gärna ha en papegoja" Varje gång det hände så kändes det så sjukt konstigt, för i min hjärna så sa jag ju ett ord men sen kom det ut som något helt annat. Jag blev lika chockad varje gång.

 



Av Sara Modigh - 25 juli 2019 03:00

De allra flesta människorna jag känner älskar sommaren och värmen. Sommaren är semester, sol, bad, fest, värme och allt som är roligt. 

Men för mig är det allt annat än roligt, hela sommarhalvåret innebär en försämring i min MS. Ju varmare det blir desto sjukare blir jag. 

Uhthoff's syndrom är något som är vanligt bland oss MS-sjuka. Det betyder att våra neurologiska problem förvärras av till exempel feber, träning, varma duschar/bad och framför allt varmt väder. 


När det går över 15 grader börjar jag känna av förvärringen, när det är över 20 grader börjar jag bli ordentligt påverkad. När det är över 25 grader som det varit nu de senaste dagarna mår jag fruktansvärt dåligt. 

Det är så otroligt svårt att undfly värmen dessutom. Jag gör verkligen mitt bästa men det går inte att undvika helt. Jag har haft väldigt bra hjälp av min kylväst, MEN den är gammal och börjar förlora sin funktion. Jag skulle behöva en ny kylväst och den här gången tror jag att jag skulle vilja ha en kylväst som inte fungerar genom att man blöter den i kallvatten. För även om det ger bra effekt är det inte jättekul att gå runt och vara blöt dygnet runt. 

Ska jag exempelvis hälsa på hos någon så kommer jag ha blöta kläder och jag kommer blöta ner människors soffor om jag sätter mig, vilket gjort att jag inte alltid känt mig bekväm med att använda västen även om jag skulle behövt den. Det är svårt att veta vad man ska ha på sig också, för jag blir ju som sagt blöt av den, så det jag har under får ju inte ha en färg så det syns att det är blött och måste ju vara i färg och material som inte blir helt genomskinligt av fukten. Annars kommer jag ju inte kunna ta av den när jag inte behöver den. För ofta är det ju för varmt ute men jag kan vara utan västen när jag är inne. 

Då vill man ju inte gärna ta av den och se ut som man har svettats ihjäl på överkroppen eller visa brösten för alla människor omkring sig.
Sen så behöver jag ju även ha västen på när jag sover när det är som varmast, och då blir det så blött i sängen.
Kylvästen luktar ju inte särskilt gott heller efter att ha varit konstant blöt i flera månader i sträck varje sommar i typ 5 år. Så det finns mycket nackdelar med den typen av väst. 


Hade jag tillhört Stockholms-, Norrbottens- eller Dalarnas landsting hade jag kunnat få en kylväst man kyler genom att lägga i frysen förskriven av hjälpmedelscentralen. Men eftersom jag inte tillhör något av dessa landsting måste jag själv bekosta det hjälpmedlet jag behöver för att kunna fungera. 

Och det är inte direkt billigt, en kylväst med tillhörande kylkeps och med ett extra set kylkuddar kostar 5000 kronor, och det är pengar jag inte har. Så nu vet jag inte riktigt vad jag ska göra. Ska jag lida mig igenom den här sommaren och spara pengar till nästa och köpa den kylvästen jag vill ha eller ska jag köpa en ny av den sort jag redan har, och som jag faktiskt vet fungerar och som kostar lite mindre? 

Jag är så kluven, tänk om jag kämpar ihop 5000 spänn och så suger västen? 

Är det någon som läser min blogg som har någon erfarenhet kring kylvästar eller andra kylprodukter som skulle kunna komma med några rekommendationer? 


Det är ju smidig med de västarna man bara blöter för man behöver ju inte förbereda och planera när man behöver använda västen. Det tar liksom bara 2 minuter och så har man en kall väst, men den man kyler genom att lägga kylkuddar i frysen lär väl ta längre tid och är det som den migränmössan jag hade kan man inte ha dem i frysen hela tiden. Usch jag vet verkligen inte hur jag ska göra. 

Oavsett vad jag väljer är det en jävla massa pengar jag egentligen inte har. -_- 

Det suger verkligen att vara sjuk xD


 

Så här tjusig var jag när jag var och handlade, alltså den där mössan är så sjukt ful så försökte gömma den med en nästan lika ful skärmkeps! 

Skämdes typ ögonen ur mig, folk som inte vet att jag är sjuk och att allt det där är hjälpmedel måste ju tro att jag klär mig så där för att tycker det är snyggt xD 

Fick en hel del konstiga blickar LOL 


Men som sagt, har ni tips på kylvästar eller andra saker som kan hjälpa mig hålla mig sval under sommaren tar jag gärna emot det. :) 


Av Sara Modigh - 24 maj 2017 21:45

Som ni kanske har förstått både av bristen på inlägg och innehållet i det som kommit upp, så mår jag inte särskilt bra just nu. Jag sover så otroligt dåligt, och för några veckor sedan bröt jag ihop totalt. Allt kändes bara så mörkt och det är fortfarande svart även om det känns lite lättare. 

Jag hoppas verkligen att det kommer ge med sig snart. 

 

Jag var och träffade min neurolog idag, och hon tog allt jag hade att säga på fullaste allvar. 

Det känns faktiskt skönt ändå, att veta att man blir hörd och även bekräftad. 

Jag berättade om att jag mått väldigt mycket sämre psykiskt sedan jag började med Gilenya, och först blev hon lite fundersam och tyckte att det är inte en vanlig biverkan. Men när vi kollade upp det på FASS så stod depression med som en biverkning. Så det känns ju som om det faktiskt är Gilenyan som påverkar mitt mående, då det började i samband med uppstarten av den medicinen. 


Så vi diskuterade ett eventuellt byte av bromsmedicin, och om jag väljer att byta behandling så kommer nästa medicin i så fall att bli Zinbryta. Det är en rätt ny och knappt använd medicin i Sverige. Som jag kommer behöva ta genom en injektion som jag ger mig själv en gång i månaden. 

Jag vet faktiskt inte riktigt vad jag känner inför det. 

Jag är inte jättesugen på att behöva ta sprutor igen. Det är ju rätt omständligt, även om det nu då bara är en gång i månaden istället för varannan dag, som det var med min första bromsmedicin. 

Man blir ju bunden vid medicinen på ett helt annat sätt än med tabletter som man bara kan stoppa i handväskan och åka iväg vart man vill. Jag läste även på FASS om medicinen och även den har depression som möjlig biverkning. Så frågan är om det ens är värt att försöka göra ett byte. Det kanske bara gör allt ännu värre. 

Min neurolog berättade även att det är nya mediciner på väg, bland annat en medicin som ska likna Mabtheta (den jag fick en allergisk reaktion på), fast med ett annat verksamt ämne. Men det är ju några år kvar innan den finns ute på marknaden. Men det ger ju i alla fall en lite strimma av hopp, i fall Gilenya blir helt ohållbart att ha kvar som bromsmedicin. 

För jag tycker nog att det låter bättre att vänta och ha kvar Gilenya, än att behöva byta medicin igen till en spruta jag måste ta hemma och ha ansvar för att allt är sterilt och rätt tempererat.  


Även om Gilenya får mig att må dåligt så hoppas jag ju dessutom fortfarande på en vändning.

Att det blir lite lättare och ljusare snart.  


Neurologen skrev även en remis till psykiatrin, för hon ansåg att jag är så pass nedstämd att det klassas som farligt och det var nästan att hon inte ville släppa iväg mig om jag inte kunde lova och svära på att jag skulle söka hjälp akut om det blev värre. 

Vilket jag lovade, och tänker hålla. För jag känner ju själv att det är väldigt svart inom mig just nu. Med väldigt mörka tankar och känslor. 

Vi bestämde att hon inte skriva ut några antidepressiva mediciner då jag haft så många tidigare, vilket jag tyckte var skönt. För vill ju helst undvika psykofarmaka. Men fick ett recept på sömntabletter så att jag förhoppningsvis kan få sova lite och få sömnen att fungera igen.

Jag tror att det kan göra stor skillnad om jag bara kan få sova ordentligt. 


Sen får vi väl se när jag får en tid hos psykiatrin, och vad de säger där.

Neurologen rekommenderade en medicin som skulle vara bra för både mina nervsmärtor, min ångest och min nedstämdhet. Lite som Saroten antar jag, fast en annan psykmedicin istället. Duloxetin hette den tydligen. Vet ingenting om den, men vi får väl se vad de säger på psykiatrin.

Vet inte om jag är så sugen på att utsätta min kropp för mer psykofarmaka om jag ska vara ärlig. Men jag kanske inte har något val. 

Jag hoppas ju på att om jag bara får ordning på sömnen så blir det hanterbart igen. 



Förutom alla biverkningar från Gilenyan såg väl det mesta bra ut, eller som det brukar iallafall.

Lite överaktiva reflexer i vänster sida och lite darrig på höger arm. Lite svajig när jag står med benen tätt ihop och blundar, och lite svårigheter med ett koordinationstest som går ut på att man när man ligger på rygg, ska sätta hälen vid knät och dra längst med smalbenet. Klarar det inte riktigt så bra som jag borde på vänster sida. Men men, alltid skönt att höra att det ser bra ut i övrigt. Tror inte att det var några direkta försämringar från förra gången jag gjorde dessa tester. Så min MS håller ju sig stabilt även om biverkningarna är jobbiga. 


När jag ändå var hos en läkare så bad jag om att få ta ett nytt blodprov för att kolla nivåerna på B-12. Har ju haft brist förut och då var jag ju också väldigt nedstämd. Men proverna såg bra ut. Så att jag mår såhär dåligt beror iallafall inte på någon grav vitaminbrist den här gången. 

Vi passade även på att ta lite andra prover när vi ändå höll på, och mina levervärden är något förhöjda samt att jag har lite brist på D-vitamin och Folat ligger på gränsen som vanligt. 

Så jag borde väl åtminstone ta mina D-vitaminer. Att levervärdena är förhöjda är väl ett resultat av medicinen också.

   

Här kan man se hur mina leverprover sett ut, och hur det ökat sedan jag började med Gilenya.


 

"ALAT" är ett enzym som finns i levern. Vid skador på levern kan man få en ökning av halten ALAT i blodet. Oftast beror de väl på alkoholkonsumtion, men även många mediciner gör att det kan bli förhöjda värden av ALAT i blodet.

Lite läskigt att se, men enligt vad jag hört ingen alarmerande höjning.

 

Så ja, det var väl en liten uppdatering om vad som händer och sker både psykiskt och fysiskt.

Jag hoppas som sagt på att det blir bättre psykiskt med lite bättre sömn, så att jag kan komma igång med bloggandet igen. Saknar skrivandet, men har inte haft orken till att engagera mig i det.

 


Av Sara Modigh - 2 november 2016 16:00

Nu har det gått en vecka sedan jag började med Gilenya.  
En vecka där jag haft så fruktansvärt mycket ångest, mer ångest än jag haft på många många månader. Kanske är det på grund av att min vilopuls är så låg, och att det på något sätt påverkar min ångest? Eller så är det för att jag vantrivs så otroligt mycket  med den här behandlingsformen. 

Jag tror att det beror på att jag är så rädd att glömma medicinen, att jag aldrig riktigt kan slappna av.

Sen så har jag ju också så dåliga erfarenheter av tabletter sedan tidigare, att jag inte har något förtroende för tabletter. Vilket i sin tur gör mig ännu mer orolig för då är jag ju även rädd för noceboeffekten.

Alltså att jag ska vara så övertygad om att jag ska få biverkningar och att medicinen inte ska fungera, att jag faktiskt får biverkningarna och medicinens effekt blir sämre. 


Jag känner mig dessutom så ensam och övergiven, jag kommer gå från att träffa sjukvården en gång var fjärde vecka till en gång om året. Det är en så stor omställning. Just nu känner jag att det bara är jag och de där jävla tabletterna som sitter här i min tomma lägenhet hela dagarna. Jag har ingen att vända mig till eller prata med om något oroar mig eller om jag har några funderingar. Då får jag vänta i ett helt jävla år innan jag kan prata med någon om det. 


Så som det är nu känner jag mig inte alls nöjd, men jag hoppas på att det kommer kännas bättre när jag väl vant mig vid det här. När jag kommit in i rutinen att ta tabletter varje dag igen. Just nu hatar jag det. Jag verkligen hatar tabletter och vill inte ta tabletterna. Men jag måste!

Jag vet ju att det är så viktigt att ta medicinen, men dessa tabletter är så jobbiga att jag känner hur de där förbjudna tankarna börjar krypa fram. Tankar på vad som skulle hända om jag tog hela paketet på en gång? Skulle mitt helvete ta slut då? Tankar på att sluta ta medicinen och se vad som händer. Jag har ju mått så bra, jag kanske har blivit frisk? Eller fel diagnosticerad? Det kanske inte var MS, jag kanske inte behöver ta den här medicinen? 

Men jag vet ju att det bara är min hjärna som spelar mig spratt. 


Jag vet att jag har MS och att enda anledningen till att jag inte är sjukare än jag redan är, är ju för att jag fått medicin för att bromsa mitt sjukdomsförlopp. 

Men när jag inte fått några skov på så länge är det lätt att glömma hur det var innan jag fick medicin.

Sen så vet jag ju också att inget kommer bli bättre av att jag tar mitt liv. Men tankarna finns där och det skrämmer mig, för det var länge sedan jag hade så konkreta självmordstankar. 

Jag hoppas verkligen att den här ångesten lägger sig snart, och att den här medicinen kommer fungera bra för mig så väl fysiskt som psykiskt. För om jag kommer fortsätta må så här dåligt psykiskt av den här medicinen så kommer det ju inte fungera i längden. 

Av Sara Modigh - 25 oktober 2016 16:19

Då var äntligen den här pärsen över och jag är hemma igen. 
Jag har varit på sjukhuset tre dagar i rad och bara tidigare och tidigare för varje dag.

I söndags var jag inne för att göra en magnetkameraundersökning, och det gick inte riktigt som planerat

så jag kommer behöva göra en till MR inom kort.
Det var nämligen så att de inte lyckades sätta nålen. Så efter 20 minuters försök, fyra stick och två personer som försökt sätta en PVK gav de upp. Jag kunde därför bara genomföra halva undersökningen.

Den halvan som inte krävde kontrastvätska i blodet.

 
Men annars gick det väl bra med MR:en.
Det var faktiskt lite skönt att själva tiden i maskinen kortades ner. Det är så långdraget att ligga där inne en längre stund.  
Men känner mig rätt sönderstucken nu efter de här tre dagarna. 


Igår var jag inne på sjukhuset vid klockan tio för att göra lite tester inför uppstarten av Gilenya. Jag fick ta blodprov, lämna ännu ett urinprov, fick fylla i massa papper, fick ta ett EKG och träffa en arbetsterapeut.
Det var meningen att jag skulle träffat sjukgymnasten också. Men han var dubbelbokad så det fanns ingen tid för mig.Men det löste sig och jag fick träffa honom idag på morgonen istället. 

Vid klockan halv åtta var jag tvungen att vara på sjukhuset idag, och jag lyckades väl sova typ en kvart i natt. Så jag kan säga att jag är rätt trött nu.
Jag hatar att jag har så svårt att somna. Även fast jag knappt har sovit någonting de senaste fyra dagarna så har sömnen inte velat infinna sig i tid. 
Ena natten sov jag två timmar, somnade jag tidigare nästa natt? Nej det gjorde jag inte.
Den dumma ångesten håller mig vaken.

Så nu hoppas jag ju på att kunna sova ut ordentligt för det behövs verkligen.


Förutom tröttheten så har allt har gått bra idag, fick börja dagen med att sätta en nål, det blev det sjätte sticket på tre dagar, det känns i armvecket om man säger så. Jag träffade sjukgymnasten vid halv åtta och gick igenom allt det vanliga. Fick göra lite olika övningar för att kolla styrka, balans och uthållighet. Det såg så bra ut så. Jag har helt normal styrka för vad som förväntas av en tjej i min ålder. Så det är väldigt skönt att höra. Min balans är jättebra trots att jag har min yrsel, och en av övningarna som jag gör som går ut på att sätta sig och ställa sig upp snabbt tio gånger i rad på tid, sa min sjukgymnast att jag var väldigt bra på. Han berömde mig mycket över att jag var så snabb och att det hade varit ett bra resultat även för någon utan min problematik. Det gör mig glad att höra måste jag säga. 

När jag var klar hos sjukgymnasten fick jag lägga mig i en säng och blev kopplad till en hjärtmonitor, och vid halv nio tog jag min allra första tablett av Gilenya. 

Därefter var det bara väntan, i sex timmar låg jag på övervakning fastsatt till den där hjärmonitorn. 

Det kändes väldigt segt i början, men det var inte så farligt ändå. Jag har legat och läst tidningar och spelat mobilspel hela dagen. Sen så fick jag göra en blodtrycksmätning en gång i timmen.

   

Efter några timmar hade min puls sjunkit rätt mycket, så jag fick gå omkring i korridoren ett tag för att få upp pulsen igen.  Behövdes inte mycket mer än att jag reste mig för att pulsen skulle bli nästintill normal igen så det var absolut inga problem. Men det var skönt att röra på sig lite, fast att jogga omkring med en hjärtmonitor var ingen superbra idé, för tydligen gillade den inte att man fick "för hög" puls heller och då började maskinen tjuta. Men det löste ju sig. 

Jag fick lägga mig och vila och då sjönk pulsen rätt fort igen, men det är inget som jag har känt av på något sätt. 

När de sex övervakningstimmarna äntligen hade gått så fick jag ta ett nytt EKG och sen bara sitta och vänta på att en läkare skulle kolla EKG:t och godkänna det. Vid halv fyra fick jag äntligen klartecken på att jag fick åka hem. Då låg min puls lite bättre till på runt 60 slag i minuten.

Det  togs ett sista blodtryck och de tog ut nålen, jag fick lite papper med mig hem som jag ska ta med till vårdcentralen för att jag ska ta några prover om två veckor samt om tre månader. Efter det fick jag gå ner till apoteket och hämta ut min nya medicin. 

En kvart senare var jag äntligen fri från sjukhuset och kunde åka hem. 

Så ja, åtta timmar och en kvart var jag på sjukhuset idag, och jag har inte vågat äta något alls, har inte kunnat sova, knappt druckit något och vågade knappt ens gå på toa. Livet med psykisk ohälsa i en liten ask. Men jag överlevde dagen och nu är jag hemma igen och väntar bara på att Jakob ska komma hem så att vi kan äta middag. 


Puh..

Av Sara Modigh - 19 oktober 2016 16:15

Igår hade jag det där fruktade telefonsamtalet med min läkare.
Jag avskyr verkligen att prata i telefon. Jag hade så mycket ångest inför att behöva få ett samtal att jag sov typ tre timmar under hela natten.
Sen fick Jakob fick åka hem från jobbet bara för att kunna svara åt mig och föra största delen av samtalet, för jag klarar verkligen inte av det.
Jag tycker att det känns väldigt ostabilt och faktiskt lite konstigt att något så viktigt som diskussionen om bromsmedicin tas via telefon när man vet att patienten lider av svår telefonfobi. 

Men men, sånt är livet med psykisk ohälsa. Alla kan inte förstå de svårigheter som finns. 


Fick under samtalet i alla fall veta att min nya medicin kommer bli tabletter som ska tas dagligen.
Jag vill ju egentligen inte ha tabletter, för jag vet ju av extremt lång erfarenhet att jag är fruktansvärt dålig på att ta tabletter. Jag kan för mitt liv inte komma ihåg att ta medicinen, jag har svårt för rutiner och jag skjuter upp att göra saker. Jag har till exempel just nu i skrivande stund varit törstig i typ tre timmar, jag har en flaska med vatten ståendes precis bredvid mig. Men jag orkar inte dricka. Jag prioriterar annat istället. Det är likadant med medicin, toalettbesök, att äta mat och ja precis allting som måste göras. 

Jag fastnar i annat och glömmer bort vad jag ska göra och jag har slarvat mycket med mediciner tidigare i mitt liv, och just denna medicinen får jag ju verkligen inte slarva med! 


När jag tar den första tabletten måste jag vara på sjukhuset och övervakas i sex timmar eftersom medicinen sänker pulsen, och pulsen kan sänkas rätt rejält om man har otur. Så det måste tas EKG och kolla puls och blodtryck kontinuerligt under de första timmarna så man kan hålla koll på att pulsen inte blir allt för låg. Blir den det kommer jag behöva stanna på sjukhuset över natten. Med min tidigare tur med allt som har med mediciner att göra lär det ju säkert bli så.


Jag läste lite på FASS om medicinen och där står det att det kan ta upp mot en månad innan pulsen är återställd igen efter att man påbörjat den här behandlingen.
Vidare kan man också läsa att om man glömmer att ta medicinen kan denna procedur med sjukhusbesök och övervakning behövas upprepas.

   

Och känner jag mig själv rätt så kommer jag förr eller senare börja missa att ta de där tabletterna.
Men enligt min läkare finns det inga andra alternativ för mig. Så den här medicinen måste fungera!

För funkar inte detta så är det bara att hålla tummarna för att ett av alla nya läkemedel som är på väg att komma ut på marknaden har hunnit ut så jag kan prova det.


Vad det gäller Gilenya så tycker jag att det känns otäckt, mer otäckt än droppen jag fått.
Jag har alltid varit så känslig för biverkningar och jag får alltid, oavsett tabletter någon biverkan. Så jag är rädd för hur denna medicinen ska påverka mig.
Jag kikade lite snabbt på bipacksedeln och listan över biverkningar såg inte jätterolig ut.
Vet inte varför jag läste det. Jag brukar ALDRIG läsa listan över biverkningar innan jag tar en medicin annars. Men nu gjorde jag det och jag ångrar att jag gjorde det.
För nu kommer jag skrämma upp mig själv med tankar på basalcellscancer, bältros och
Makulaödem. Det senaste kommer jag i alla fall att undersökas för efter tre månaders medicinering berättade min läkare för mig. Antar att det var därför jag gick in och läste om biverkningarna, för jag ville veta vad tusan Makulaödem var och hur vanligt det var att man drabbas av det. 


Jaja, nu vet jag i alla fall vad nästa steg är och det känns ju bra, men det känns också lite otäckt att detta är "sista hoppet", i alla fall för stunden. För vad händer om jag får en allergisk reaktion efter första behandlingen på denna medicinen också? Ska jag då gå utan medicin tills någon ny kommer ut?

Det känns ju inget vidare att tänka på. 


Jag har fortfarande inte fått någon tid för när behandlingen ska sättas igång då det krävs att jag ska spendera en hel dag på sjukhuset så måste det ju bokas in. Just nu vet jag inte riktigt om jag vill att det ska påbörjas så fort som möjligt eller om det kan vänta några veckor.

Jag har ju så mycket på gång just nu och jag vill ju verkligen inte må dåligt, och på något sätt känns det som att det är större risk för att må dåligt av medicinen än att jag drabbas av ett nytt skov. Men man vet ju aldrig säkert. 

På söndag ska jag göra en ny MR-undersökning, så då får vi väl se vad läkaren säger efter det. 

Av Sara Modigh - 10 oktober 2016 19:00

De senaste dagarna har varit en minst sagt stressig och omtumlande tid.
Allt som hände där på sjukhuset har äntligen börjat smälta in, men det gör mig bara mer skräckslagen.
Jag hade faktiskt kunnat dö i torsdags, om jag inte varit på sjukhuset så vet jag inte vad som hade hänt. Fast å andra sidan hade jag aldrig fått en sådan medicin utanför sjukhus, men ändå.

Mitt blodtryck sjönk så otroligt hastigt, och när de kollade blodtrycket var det så lågt att Jakob trodde att maskinen var trasig. Jag mådde så dåligt att jag märkte knappt vad som hände runt om mig.
Jag var bara sekunder från att svimma i min säng. Jag var så yr, så kallsvettig och det var helt svart för ögonen. Det var så obehagligt att jag har drömt mardrömmar om det.

Självklart så är jag väldigt tacksam över att jag återhämtade mig så fort, men jag är så rädd för vad som nu ska komma.
Hur kommer det bli med medicineringen? Tänk om de inte hittar någon medicin? Kommer jag få ett skov nu i all denna stress? Tänk om läkaren anser att jag måste göra en stamcellstransplantation?

Så många frågor och så mycket tankar.


Men som tur var fick jag lite brytning och distraktion i den allra bästa formen i lördags.
Två vänner till mig och Jakob gifte sig med varandra och det var så otroligt fint, jag är så lycklig över att jag kunde vara med och dela den dagen med dem, och jag är så glad att jag orkade med efter alla omständigheterna. 

Men nu är jag helt slut. Igår sov jag i princip hela dagen, och idag var det väldigt svårt att ta sig upp ur sängen. Det känns väldigt tungt just nu.
Ångesten är stark och jag har svårt att slappna av. Jag är riktigt riktigt rädd för hur det kommer bli nu. Jag vill verkligen inte behöva genomgå en stamcellstransplantation. Men tänk om inga andra mediciner fungerar. Tänk om jag inte tål nästa heller, tänk om det inte finns några andra alternativ.
Tänk om det inte går att bromsa sjukdomen alls? Jag är bara 26 år, jag har knappt ens levt en tredjedel av mitt liv än så länge. Vad gör jag då om alternativen redan är slut?


Att bara gå runt här hemma och vänta är nog det värsta av allt, att leva i ovissheten gör att skräckscenarion spelas upp i mitt huvud. Jag försöker tänka på annat men det är svårt.  

Jag hoppas att jag kan få några svar snart. 

JAg försöker distrahera min ångest med myskläder och mobilspel, men det går väl sådär.

 

  

Av Sara Modigh - 6 oktober 2016 15:45

Ja, idag var det ju dags att starta upp min Mabthera-behandling. 

Det hela började vid klockan åtta på morgonen med ett blodprov för att kolla min sänka, och sen så fick jag dricka en massa vatten så att jag skulle kunna lämna att urinprov också.
Efter två timmar ungefär kom provsvaren som visade att allt såg bra ut och att behandlingen skulle kunna startas.

Så jag fick börja med att ta två Alvedon, en tablett antihistamin och åtta stycken vattenlösliga kortison tabletter.
Kortisonet smakade inte så gott, men det gick ner i alla fall.
En halvtimme senare när medicinerna hade fått verka så var klockan halv elva och mitt dropp med Mabthera sattes igång.

     

Som ni kanske vet så oroade jag ju  mig en del över biverkningar, och hur jag skulle må efter droppet. Vad jag där emot inte har oroat mig över är allergisk chock och överkänslighetsreaktioner. Vilket visade sig vara exakt det som hände mig idag.
Nästan direkt efter att droppet satts igång började jag känna en konstig känsla i svalget, det kändes lite som den känslan man har efter att ha fått en rejäl kallsup, det var väldigt obehagligt men jag tänkte inte så mycket på det. Jag tänkte först att jag förmodligen bara överreagerar för att jag har oroat mig för biverkningar och hört att det kan klia i halsen av många andra som tagit detta läkemedel. Men knappt tio minuter in i droppet fick jag en fruktansvärd hjärtklappning, blev illamående, kallsvettig, svimfärdig, och fick en rodnad över hela kroppen. Det kändes som en kraftig panikattack, fast utan ångest.

Droppet fick genast stängas av och läkare fick tillkallas för att göra en bedömning.

Jag förstod direkt att det var något som inte stod rätt till när läkaren kom så fort och de (läkaren och sjuksköterskan) stod där och tog blodtryck, kollade puls, lyssnade på hjärtat och mätte syresättning i blodet samtidigt som jag fick en mängd frågor.

Detta dåliga mående kom som en blixt och det var så fruktansvärt obehagligt. Jag svimmade nästan i sängen, det liksom svartnade för ögonen och jag fick iskalla myrkrypningar i hela kroppen. De fällde ganska fort ner min säng så att jag fick ligga ner, och det hjälpte mot svimningskänslan, men jag darrade i hela kroppen. Det var som om jag frös och hackade tänder, fast jag kände mig varm. Verkligen jättekonstigt och riktigt otäckt, jag blev faktiskt väldigt rädd där ett tag, men hjärtklappningen och illamåendet gav sig ganska fort efter att droppet stängdes av och det gjorde ju att jag kände mig lite lugnare.
Men jag fortsatte att kallsvettas och skaka i säkert en timma, och den lustiga känslan i halsen är fortfarande kvar, fast inte lika starkt. 
Jag har fått ligga med övervakning hela förmiddagen ända fram till klockan två. I början togs blodtryck, tempen och kontroll av syresättning varje kvart, för att sedan gå över till en gång i halvtimmen.
Jag fick även en hel liter koksalts-dropp för att motverka reaktionen.
Enligt sjuksköterskan så rörde det sig om en form av anafylaktisk chock och läkaren bedömde att det inte är säkert för mig att fortsätta behandlingen med tanke på vilken kraftig reaktion jag fick.


Det känns verkligen jättesurt!
Tio minuter klarade min kropp med den nya medicinen. Vad gör man nu liksom?
Varför kan ingenting gå bra i mitt liv?

Jag är i alla fall hemma nu igen efter många om och men, och det känns ju skönt att jag blev återställd så fort och att jag fick komma hem idag. Hade inte vart så kul att behöva stanna på sjukhuset. Mina värden ser bra ut, pulsen och blodtrycket är normalt igen. Men jag känner mig rätt trött och utmattad efter denna pers. 

Har lite huvudvärk också men det är väl bara att vänta efter en sådan sak. 

Jag kommer förmodligen få prata med min läkare om hur vi ska kunna gå vidare någon gång nästa vecka. Så nu är det bara att avvakta och se vad det blir härnäst.




Om Mig


Hej! Mitt namn är Sara och jag lever med ett flertal diagnoser. Vardagen är inte lätt när man lider av psykisk ohälsa och alla fördomar man stöter på i vardagen gör inte saken lättare. Jag bloggar om psykisk ohälsa för att öka kunskap och minska tabun

  Polyhymnia__@hotmail.com

Copyright

 

Besöksstatistik

Sök i bloggen

Gilla bloggen på Facebook

 

Min instagram

Kategorier

Arkiv

Följ bloggen

Follow on Bloglovin saramodigh

 

Länkar

Hjärnkoll

Gör som jag, visa att du tycker att alla ska ha samma rättigheter och möjligheter oavsett psykiska olikheter. Visa ditt stöd på www.hjarnkoll.se

 

RSS

Follow

Gästbok

Dela Bloggen


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se