En blogg om psykisk ohälsa, MS och Livet

Inlägg publicerade under kategorin Multipel Skleros

Av Sara Modigh - 19 april 2015 19:30

Trött, trött hela tiden trött, jag förstår inte vad det är som är fel?

Jag har mått så bra nu så länge så varför har jag helt plötsligt blivit så trött. 

Nästan varje dag sen senaste veckan har jag behövt lägga mig i soffan och vila efter att jag vart ute och gjort något. 

I går när jag hade varit och tränat var jag till och med tvungen att åka hem och sova en stund efteråt. 

Jag som aldrig kunnat lägga mig och sova en stund på dagen innan. 

Jag HATAR att jag måste lägga mig och vila. Jag gillar inte alls att bli så slut i hela kroppen samtidigt som man så gärna vill göra allt som man tänkt göra. Jag blir så frustrerad och känner mig så uttråkad och stressad när jag bara ligger och inte orkar med att göra något. 

 


Men det är som om jag bara går rakt in i en vägg och jag bara måste lägga mig. Jag känner mig så trött att bara tanken på att röra mig får mig att vilja gråta. När det är som värst orkar jag liksom inte ens klia mig på näsan fast det kliar för jag kan inte förmå mig att röra mig alls. 


Jag börjar fundera på om jag håller på att få dåligt blodvärde igen? Men jag tycker jag äter bra så borde inte vara b12-brist igen, men kan ju vara på grund utav mensen. Har haft 7 blodfria dagar nu på snart en hel månad. Jag har mensvärk och blöder lite hela tiden och så när man tror att det är slut så kommer det mer blod. Jag börjar bli lite smått frustrerad om man säger så. Jag antar att det är spiralen som krånglar och att det är därför jag blöder som jag gör. 

Men vet inte om det är det som gör mig trött eller om det är ett MS-symptom för trötthet är ju faktiskt ett väldigt vanligt problem när man har ms och fatigue har jag ju haft problem med innan.

Kanske är det väderomställningen som triggar igång min ms-problematik och gör att jag mår dåligt?

Jag vet inte alls. 


Jag mår ju "bra" på morgonen. I alla fall om man inte räknar med stelheten och den tid det tar för kroppen att komma igång på mornarna. Så på morgonen mår jag bra men sen framåt lunch/eftermiddagen så blir jag så fasligt trött och sen när jag vilat mår jag lite bättre igen och så kommer tröttheten och går till och från under hela kvällen sen. 

Det är som om varje gång jag gjort något och sätter mig så skriker hela kroppen "rör dig inte mer någonsin igen!!"

Sen efter en stund så går det över och jag kan fungera igen. Men jag känner mig svag, det går liksom inte riktigt att beskriva känslan. Men jag känner mig inte frisk. Det är som när man håller på att bli sjuk och man känner sig sådär kraftlös och ynklig fast än man inte mår så värst dåligt än. 

Det gör mig ju så klart rädd att det är något större på väg. 


Jag brukar inte ofta tänka på att jag skulle kunna få ett skov när som helst eftersom jag mått så bra så länge. Men när jag börjar må såhär då gör det sig påmint och jag känner en viss oro.

MS är så oberäkneligt och man vet aldrig vad som kommer hända här näst, så jag får ta en dag i taget och försöka göra allt så bra som möjligt.

Den dagen ett skov kommer så får jag handskas med det då. Ingen ide att oroa sig nu.



Av Sara Modigh - 14 april 2015 16:13

Jaha, då var det den tiden på månaden igen, dags för dropp.


Jag tycker faktiskt att det går väldigt bra. I början var jag alltid så nervös innan och jag har vart så sjukligt stickrädd att jag känt mig svimfärdig ibland. 

Men man blir ju härdad när man blir stucken så ofta. Så nu går faktiskt väldigt enkelt, förutom att jag fortfarande är så svårstucken. 

Jag har i över ett års tid då jag fått detta dropp, blivit stucken i samma kärl efter som det är i princip bara de kärlet som funkar att sätta en PVK i. Men idag var det en ny sjuksköterska som jag inte träffat innan och jag lyckades övertala henne att försöka på min vänster arm i stället och efter två försök så satt nålen där.

 

Åh det var så otroligt skönt. Man kan ju bli lycklig för mindre.

Vilken otrolig frihet att ha sin högerarm fri så att man kunde sitta och skriva lite på telefonen :) 


Kan ju tyvärr inte böja på armen som droppet sitter i så har under alla andra dropp sått sitta och inte kunna göra något eftersom min vänster arm inte är så samarbetsvillig :P 


Så ja, jag var väldigt glad att det funkade på vänsterarmen, så glad att jag när det var klart höll på att springa hem med venkatetern kvar i armen. Både jag och sjuksköterskan höll på att glömma. Men hon kom på det precis när jag skulle ta på mig min jacka. 

Vi sa det att det nog var för hon var så glad över att lyckats få dit den så hon ville inte ta ut den ;) 


Hon var nämligen väldigt stolt över att kon klarade det, hon sa att hon skulle skryta för sina kollegor.


I fortsättningen kommer jag be dem försöka i vänsterarmen varje gång jag är där ensam. För det är så mycket trevligare när man kan spela spel och prata med folk på mobilen än när man bara kan sitta ensam och stirra in i en vägg under de två timmarna som det tar. 

Av Sara Modigh - 17 mars 2015 15:33

Sådär ja, nu har jag fått mitt dropp för denna gången. Har lite huvudvärk och känner mig lite trött. Men det är alltid skönt när det är gjort.

Idag var en sådan där gång då jag får lite ont i bröstet efteråt. Det är aldrig kul. Fick bli stucken två gånger också. Men vi fick in droppet tillslut i alla fall. Men jag hatar att det bara går att sätta det i höger armveck för det betyder att jag måste sitta med min högerarm helt utsträck under hela droppet och det är ju jobbigt eftersom jag är högerhänt. Kan inte ens böja armen ett par millimeter utan att det börjar tjuta och rinna ut blod i droppslangen efter som trycket blir för högt. Men men. Det är två timmar i månaden så det är väl bara att bita ihop. Så länge jag slipper massa skov så är det ju värt att sitta och stirra in i en vit vägg några timmar om året :)

Av Sara Modigh - 5 mars 2015 10:15

När jag vaknade i morse kunde jag knappt styra min kropp. Jag fick koncentrera mig för varje rörelse för att ta mig upp och ta på mig ett par trosor och för att gå på toa och borsta tänderna. 

Det är som om kroppen inte riktigt vill vakna på morgonen, det tar lång tid för kroppen att komma igång.

Min högersida känns bättre nu igen. Men vänster är fortfarande lite slö.

Det är läskigt när det blir så här.

Jag har känt av det förut också. Men inte så tydligt som idag.

Men jag antar att det var för att jag sov så länge och så tungt efter ett par dagar då jag inte sovit så mycket. 

Ja, MS är en händelserik sjukdom. Ingen dag är den andra lik känns det som.


Igår mådde jag så otroligt dåligt av värmen..Vilken värme liksom?

Men i alla fall. Jag tog p mig ytterkläderna för att gå till Willys och handla lite och innan jag hunnit ut genom ytterdörren var jag helt överhettad. Hissturen kändes som en evighet innan man tillslut kom ut och kunde svalka av sig. 

Det är riktigt jobbigt när det blir så. Sen gick det ganska bra inne på Willys, men när jag kom hem igen kändes det som om hela huden brändes av värmen i min lägenhet.

Jag öppnade balkongdörren och alla fönster som gick att öppna för att försöka vädra ut lite, slängde av mig alla kläder men inget hjälpte. Så fick ta en handduk och blöta med kallvatten och lägga mig ner med den över mig för att inte förgås av värme medans stackars Jakob frös och fick bädda ner sig under duntäcke.

 


Jag har symptom som kommer och går oftast när jag är stressad och trött så kommer det. Man ibland så känner jag av det utan uppenbar anledning också. 

Oftast är det en brännande smärta i ryggen. Det känns som om jag sitter vid något väldigt varmt som värmer enbart mitt ryggslut. Det är otroligt irriterande, det kommer mest fram på jobbiga dagar med mycket ångest, stress och sådant. Men kan också komma ibland om jag frusit mycket under dagen.

Sen är det myrkrypningarna och de känner jag av dagligen. 

Ju mer jag rör benen desto värre blir myrkrypningarna. 

Det sticks och bubblar som om mina ben var fyllda med kolsyra, och vi alla vet ju vad som händer med en kolsyrad vätska om man skakar runt på den. 

När jag sätter mig ner efter att ha varit ute och gått så sticks det väldigt intensivt ett tag.

Men jag är glad att det i alla fall går över. Men när man triggat igång det en gång blir det lättare och lättare att få intensiva myrkrypningar under den dagen.

Det är väl de två sakerna som är de vanligast återkommande problemen jag har.

Den har jag ju saker som jag inte riktigt klarar av som jag mår väldigt dåligt av på ett sätt som inte riktigt går att förklara.

Man känner sig matt, svimfärdig, svettig, illamående, sjuk, darrningar hela kroppen känns som gelé och det är när jag blir utsatt för värme. Men det är svårt, för vad som är för varmt ändras ofta. Ett tag var min egen kroppstemperatur för varmt och en annan dag så kan jag bada eller duscha jättevarmt utan problem. Ibland klarar jag inte av att krama en annan människa för det blir för varmt och andra dagar hår det bra. Ibland kan jag stå med ytterkläder inomhus och en annan dag mår jag pest av det. Så som ni förstår är det väldigt svårt att beräkna. 

Jag får en liknande känsla av att lyfta saker ovanför huvudet. Det känns som om all energi försvinner ur kroppen och jag känner mig verkligen sjuk för jag blir så svag och trött samtidigt som det gör ont och går iskalla stötar genom armarna. 

Det är ganska komplicerat speciellt eftersom jag även har problem att börja mig fram eftersom jag får huvudvärk av det. Det känns som om hjärnan är svullen och utsatt för ett alldeles för högt tryck. 

Det påminner även lite om huvudvärken jag fick efter min lumbalpunktion. Fast inte lika farligt och bara under tiden jag står framåtböjd. 


Jaja, det är bara att lära sig leva med det. 

Av Sara Modigh - 20 februari 2015 21:45

Oj, oj, oj. Vilken vecka jag haft.


Jag skrev ju att det var mycket som skulle hända denna veckan och jag kan gladeligen berätta att allt gått bra, trots att jag gått och blivit superförkyld.
I tisdags var det halvårskontroll och dropp och det gick väldigt bra. Fick först prata med en arbetsterapeut och fick svara på lite frågor och göra ett test som går ut på att man får en lång lista med symboler och längs upp på pappret finns en liten ruta där man kan se vilken symbol som betyder vilken siffra. Sen ska man räkna upp så många siffror som möjligt under en minut. Det gick väldigt bra och jag fick det bästa resultatet hittills på det testet. Det var kul att höra för det kändes som att det inte gick så bra för jag kände mig väldigt varm och mådde inte så jättebra.
Efter det så fick jag träffa sjukgymnasten och det gick bra även där. Fick göra lite alla möjliga knäppa saker som att gå på hälarna fram och tillbaka i ett litet rum i en minut eller stå på ett ben och få min styrka i kroppen mätt genom olika "övningar".
Allt såg bra ut där med så det var väldigt skönt att höra.
Sen var det dags för lite blodprover och som tur var kunde de ta proverna ur mitt PVK så jag behövdes bara stickas en gång.

Jag börjar vänja mig vid att bli stucken nu. Man blir härdad. Men det oroar mig en aning att jag bara har ett kärl som fungerar. För hur länge till kommer det funka innan det blir för mycket ärrvävnad i kärlet för att det ska gå att sticka i det. Men men, den dagen den sorgen.
Väl där så berättade jag att jag tyckte att det kändes som om jag höll på att bli förkyld. Då fick de dubbelkolla med läkare innan för att se om jag kunde få mitt dropp. Det kunde jag så länge jag inte hade feber. Min temperatur låg en aning högt men inte "feberhögt" så jag fick mitt dropp och det var skönt det.

För på onsdagen blev jag sämre och jag började få feber. Men jag lät inte det stoppa mig, utan jag ställde mig och stekte pannkakor till mig och min kära make som är den som smittat mig ;)

 
Sen har det bara blivit värre och värre.

Min hjärna känns helt kokt och jag känner av min MS-fatigue och får mer symptom av min ms nu när jag är förkyld.

Jag kan ju själv känna att jag har varit betydligt mer förkyld än jag är nu utan att må så dåligt som jag gör. Det är lite svårt att greppa att man blir så golvad av en liten förkylning. Så jag är väldigt tacksam att jag är vaccinerad mot influensan i alla fall, för den vet jag faktiskt inte om jag skulle ta mig igenom om jag drabbades av. 

Men hur dåligt jag än mådde så var jag ändå tvungen att åka till sjukhuset på torsdagen för att träffa min läkare.

 

Fick prata lite med läkaren och så fick jag göra om några av testerna som sjukgymnasten hade gjort och fick även göra några andra tester. Det som syns nu är att jag har överaktiva reflexer i vänstersidan och att jag har en aning fumlighet i motoriken på vänsterben men allt har blivit bättre sen senaste undersökningen. Senaste MR:en visade också att jag inte fått några nya inflammationer och att några av de MS-plaques jag har haft har gått tillbaka så det känns underbart.
Jag hoppas verkligen att det håller i sig så här!
Efter läkartiden så åkte jag hem och sov typ hela dagen för jag var så slut.
Sen när Jakob kom hem så åkte vi för att handla lite Ipren på Ica Maxi och väl där inne trodde jag att jag skulle dö. Fick gå ut och lägga mig i bilen för jag kände mig helt svimfärdig av värme.
Värmekänsligheten är mitt mest handikappande symtom och när man får feber så är det som att vara allergiskt mot min egen kropp även fast jag knappt ens har feber. Men minsta lilla höjning i kroppstemperaturen får mig att må dåligt. Men det är inte lika illa nu som det var för ett år sedan då jag inte tålde min normala kvällstemperatur, man har ju normalt högre temp på kvällen än på morgonen så framåt varje eftermiddag mådde jag skit. Jag överlevde enbart genom att äta isglass och ha kalla handdukar virade runt huvudet. Något jag har fått återgå till nu.
Trots att jag mår så dåligt så var jag ändå tvungen att masa mig upp och åka till tandläkaren idag.

På väg dit kändes det ännu en gång som jag skulle dö. Tröttheten, smärtan och illamåendet blandat med svimningskänslan av värmen gjorde att allt verkligen kändes bedrövligt. Men jag tog mig dit, tack vare att Jakob kunde skjutsa mig. Sen när vi satt i väntrummet så väntade vi och väntade. Sen fick jag världens hostattack och fick springa in på toaletten och hosta och dricka lite vatten. Självklart är det just då som de ska komma för att ropa upp mig.
Det hade varit en sådan grej som jag aldrig hade klarat av innan. Jag hade tyckt att det hade vart så fruktansvärt hemskt att jag hade mått dåligt i flera månader över det om jag hade mått lika dåligt nu som jag har gjort tidigare.
Men nu rörde det mig inte i ryggen. Jag hade suttit i tio minuter efter utsatt tid och väntat på henne då kan hon gott vänta i två minuter på att jag hostar färdigt.
Själva undersökningen gick sedan rätt snabbt och smärtfritt. Hade inga nya hål och inget som behövde lagas. Det var väldigt skönt.
Sen åkte Jakob och jag och köpte lite glass att äta ikväll. För han jobbar kvällen idag så vi förtjänar något trevligt när han kommer hem tycker jag :)

Jag har mest legat i sängen och hostat och snorat idag och det är för att jag varit så förkyld som jag inte riktigt orkat skriva något på bloggen. Jag har inte haft orken att sitta vid datorn. Men när jag blir bättre ska jag se till att skriva något. Har ni några önskemål om vad ni vill att jag ska skriva om? Kan behöva lite inspiration för att komma igång igen :)


Ps. Titta vilket gulligt kort jag fick på posten idag

   

Av Sara Modigh - 12 februari 2015 13:00

Varför är det alltid så att allt kommer på samma vecka?

Nu har jag haft fritt under lång tid och sen så kommer en vecka. Nämligen nästa då jag på tisdagen först ska till sjukhuset för att träffa sjukgymnasten och sen arbetsterapeuten och efter det ta blodprover och fylla i papper och sen få mitt dropp. Sen på torsdagen ska jag till sjukhuset igen för att träffa min neurolog och på fredag ska jag till tandläkaren. 

Men ja, det är bara att bita ihop och ta sig igenom allt. 

Det är tråkigt men måste ju göras. 


Men att behöva gå till sjukhuset två gånger under samma vecka får mig att känna mig lite extra sjuk, typ som när jag var på sjukhuset dagen innan julafton. 

Börjar ju känna mig som en stamkund där. Fast ja, Det är jag ju i och för sig. 

Är ju på sjukhuset minst en gång var fjärde vecka. 


Men ibland när man är där flera gånger under en vecka eller måste vara där precis inför en stor helg, ja då inser man att man faktiskt är svårt sjuk. 

Så även om jag ,år rätt bra nu, så har jag ju faktiskt en allvarlig sjukdom. 


Jag är dock väldigt glad och tacksam över att jag inte känner mig sjuk just nu och även för att jag inte ser sjuk ut.

Typ såhär:

 

Nej men skämt åsido.

Det är skönt att inte alla behöver veta bara genom en blick att jag är sjuk. 

Det var jobbigt när jag hade mitt skov som satte sig och påverkade min förmåga att gå. Jag kunde verkligen inte ta mig någonstans utan att stötta mig på något och då syntes det ju att jag inte var frisk. Fast då såg jag kanske mest full ut.

Det var extremt jobbigt. Jag skämdes över att gå bland folk för jag tyckte det var så hemskt när folk tittade på mig när jag sakta vinglade fram hängandes på Jakobs arm. 


En äldre granne sa åt mig att jag skulle skaffa en rollator jag också, och det hade jag säkert behövt göra om det skovet inte hade gått tillbaka. 

Det hade vart väldigt jobbigt att som 23 år gammal behöva få en rollator för att kunna ta sig fram. 


Åh så glad jag är att jag faktiskt kan gå igen. Ni fattar inte vilken frihet det är att kunna gå.

Jag är så otroligt tacksam för att jag har fungerande ben igen. 

Det var värst strax innan jul 2013 för då hade jag både fatigue, balansproblem och svårt med motoriken på vänster sida. 

Jag glömmer aldrig det helvetet. 


Jag kunde inte styra varken vänster ben eller arm. Jag missade munnen när jag skulle äta så ni kan ju förstå att det var svårt att sätta ena benet före det andra när man gick eftersom benet var lika påverkat som armen. 

Har ni någon gång gjort ett neurologiskt test?

Det finns nämligen ett där man ska dra ena hälen mot det andra smalbenet. Man brukar börja nedifrån och dra upp mot knät. När jag skulle göra den kunde jag inte för mitt liv dra hälen så. hälen bara skakade fram och tillbaka över smalbenet i ett sicksack mönster och när man kollade armarna så får man lägga båda händerna i knät och vrida händerna så man har handflatan upp och sedan vrida tillbaka så handflatan är nedåt. Detta ska man göra så fort man kan. Men vänsterhanden var jättelångsam medan höger var snabb. Det är verkligen läskigt när man ser det så tydligt. Men nu är det bara en liten svaghet kvar i vänster sidan. Jag kan röra mig som jag ska även om jag känner av svagheten när jag blir trött eller stressad. Det är lite svår att hålla balansen för den är inte som den har varit. Men jag övar på att gå på löpband för att försöka träna upp mig så att jag kanske ska kunna gå lite bättre och inte behöva koncentera mig så mycket för att hålla balansen som jag gör nu. 

Jag har svårt att gå fortfarande om jag inte har något att hålla mig i. Jag kaninte gå i trappor utan ledstång, kan inte gå på löpbandet utan att kålla i mig och jag håller oftast i Jakob om vi är ute och går på ojämn mark. 

Men jag hoppas verkligen att jag kan träna upp min balans mer och mer.

Jag kan stå på ett ben nu igen så det är ju ett steg frammåt i alla fall, nu ska jag bara öva på det så att jag kan stå på ett ben och ta på min sko på andra foten också haha.

För det har jag inte balans till. Men det är mitt mål. Att jag ska kunna ta på mig skorna utan att sitta ner!

Av Sara Modigh - 4 februari 2015 12:00

Om du inte gör som jag säger så VILL du vara sjuk!


Ja det där har man ju hört förr och alltid är det någon människa som kommer med sitt egna tips eller råd för att bota sjukdomar som det idag inte finns bot på. 


Det kav vara allt ifrån att äta bajs till att sluta äta socker, mjölk och mjöl så ska man bli frisk från allt från MS till Autism (som inte ens är en sjukdom, utan en funktionsnedsättning)

Vill man inte prova på deras sätt så är man dum och envis och vägrar se hur underbar deras bot är och att alla skulle bli friska om man bara gjorde som dem. 


Just nu gällde det MS, ännu en gång så är det någon människa som upplever att de blivit bra av något de lagt om i sin livsstil och är övertygad om att det är just det som gjort att MS:en är lugn.

Men grejen med just MS är ju att det kunde vart precis lika lugnt oavsett vad hen hade gjort. 

För vissa människor har ett par skov och sen är det inte mer och andra har skov efter skov på löpande band och då spelar det ingen roll hur "perfekt" man lever sitt liv för sjukdomen ser olika ut för oss alla. 


Just i detta fallet var det socker och bröd som skulle uteslutas ur kosten för att man skulle bli botad av sin obotliga sjukdom. 

För personen ifråga tyckte att sen hen lade om son kost så har hen inte haft några skov.

Ja, det var ju lustigt eftersom när jag uteslöt socker ur mitt liv blev jag jättesjuk och fick skov efter skov efter skov, sen tröttnade jag på att försöka gå ner i vikt och började äta godis igen, och sen dess har jag inte haft några skov alls och min sjukdomsaktivitet har helt stannat av.

Så betyder det att godis är ett botemedel då?


Nej, skärpning nu!


Multipel skleros är en sjukdom som finns i flera olika varianter,  PPMS, SPMS, RRMS och Benign MS.

Beroende på vilken sorts MS du har så har du ju olika förutsättningar.  

Även mängden plack och hur de påverkar varierar ju otroligt mellan alla med ms. Någon har ett plack eller två som ger lite symptom, någon annan har hur många som helst men har ändå inga problem, en tredje har ett par som ger jättesvåra handikapp och en annan har jättemånga och har jättemånga handikappande problem.  Beroende på var placken sätter sig kan det ju ge hundratals olika symptom, vissa svårare än andra.

När man pratar om hjärnan så vet man faktiskt inte så mycket idag och det är därför väldigt okänsligt att säga "Jag blev frisk, för jag ville bli det och jag åt rätt så för att du inte botar dig själv så vill du vara sjuk"

Det kan ju faktiskt vara så att du inte hade så mycket för sjukdomen att skada inne i din hjärna? 

Nej men seriöst, det finns inga bevis på att det är just din kostomläggning som gjort att du inte haft några skov, det är ju mer troligt att din sjukdom är av det benigna slaget och att det är största anledningen till att du mår bra och bara haft ett fåtal skov och sen inte haft några skov på många år.

Det låter ju som en typisk beskrivning på godartad MS. Så var glad för det, men inse att det finns personer med ett aggressivt och svårt förlopp också. Så istället för att säga att vi är tråkiga, dåliga och vill vara sjuka kanske du borde försöka sätta dig in i hur det hade varit att vara så sjuk. 


Jag tycker att man är ute på väldigt farliga vatten när man försöker övertala svårt sjuka människor att skita i sjukvården och sluta ta bromsmediciner. 

Det kan ju ge katastrofala konsekvenser att bara sluta med sin medicin. Så att kalla människor som medicinerar med beprövade läkemedel för koko bara för att de inte litar helt på dig och slutar gå till sjukvården och istället gör en kostomläggning. Nej, det är inte okej!

Sen mår alla människor bra av att hålla en bra kost, inte stressa och träna regelbundet och där finns det inga undantag. Bra näring och motion är jättebra för alla, men det BOTAR inte MS eller några andra obotbara sjukdomar men det hjälper att stärka kroppen och ge bra förutsättningar för kroppen att orka med. För det tar mycket kraft och energi att vara sjuk. 


Jag tänker i alla fall fortsätta gå till sjukvården och få mitt dropp. Jag mår bättre än någonsin tidigare och jag äter vad jag vill och tränar när jag vill.

   


Detta fungerar för mig och kul för dig att det du sysslar med fungerar för dig!

Lev och låt leva utan att sparka på de som inte följer dina råd. 

Av Sara Modigh - 3 februari 2015 12:15

Det är som att det är något som händer i min kropp efter ungefär två veckor efter att jag fått mitt dropp. Jag bara vaknar på morgonen med världens huvudvärk som aldrig riktigt vill ge sig eller snarare kommer fram om och om igen hur mycket jag än försöker undvika det. Hjärnan känns helt svullen och överhettad och varken Ipren eller Alvedon hjälper.


Nu sitter jag med en kall handduk på huvudet och försöker svalka hjärnan lite. 

Det är så irriterande med huvudvärk så jag vet inte vad jag ska ta mig till. 

Jag har fortfarande ork och energi att göra saker vilket brukar börja ta slut framåt sista veckan innan påfyllning, men det gör ju att det är så irriterande att jag får huvudvärk av allt. 

Det är främst när jag blir varm, till exempel av för mycket kläder, att jag rör mig, lyfter något tungt, att det är för varmt i rummet, för hög luftfuktighet och så vidare.

Jag hatar den där kokta känslan som blir i hjärnan. 

Det är som en blandning mellan hög feber och migrän så inte så värst mysigt och vanliga värktabletter hjälper ju inte heller. 

Men min migränmedicin ger åtminstone lite lindrig. Men den kan man ju inte ta varje dag så den är ju bara till nödfall.


Ibland så känner jag lite som så att detta är en nedrans skitsjukdom och jag blir så frustrerad när jag vill mer än kroppen uppenbarligen klarar. 

Jag är ju van att det är åt andra hållet. Att kroppen är rastlös och psyket säger stopp. 

Så det var väl klart att jag skulle drabbas av MS när mitt psyke började bli bättre. 


Jaja, inte värt att sitta hemma och grina över det.


Jag har ju faktiskt fått möjligheten till att ha en av de bästa medicinerna som finns på marknaden idag.

Jag kunde ju vart så mycket sjukare än jag är nu. Jag har inte haft några skov sen jag började med Tysabri för ett år sedan.

Alltså fatta att det om typ två veckor redan gått ett helt år sen jag fick mitt första dropp. 

Tiden går så fort så det inte är klokt. 

 
Den 17 får jag mitt 13 dropp och kommer få träffa sjukgymnasten och arbetsterapeuten igen för att se så att allt går åt rätt håll.

Men trots huvudvärken och alla andra krämporna jag haft så känner jag mig ändå frisk. 

Jag har ork att göra saker. Jag mår bra den mesta tiden när jag tar det lugnt och inte överanstränger mig psykiskt eller fysiskt.


Så nu håller jag tummarna för att jag inte utvecklat antikroppar för JC-viruset för jag vill fortsätta med Tysabri så länge det bara går för jag trivs så bra med den medicinen. 

Men det är självklart läskigt att veta att detta viruset kan komma och döda mig, speciellt när man vet att 70%-90% av all jordens befolkning bär på detta virus. 

Så det är bara en tidsfråga innan jag också får viruset. Det är inte värdens under gång förrän man uppnått en viss halt av antikroppar mot detta viruset dock så bara för att man har JC-viruset i kroppen är det inte direkt slut med Tysabri. Jag hade inte JC-viruset vid senaste provtagningen och jag är tydligen en av få som inte har viruset latent i kroppen. 

Usch, dumt att sitta och tänka å det där viruset och Progressiv multifokal leukoencefalopati som viruset kunde ge mig nu när jag tar denna medicinen. 

En sjukdom där det inte finns någon bot och döden inträffar genomsnittligt inom sexmånader efter debuten. 

Fy vad hemskt att få en sådan dödsdom. Du har sex månader kvar att leva. 

Kan ju säga att då och då är det lite otäckt, men inflammationer, ärr och bortfrätt myelin i förlängda märgen är inte trevligt heller och det är det som just nu är mest akut att bromsa ner. 

Det är ju förlängda märgen som styr andning, puls och blodtryck och allt sådant och jag har haft inflammationer där och i bland annat Pons som är bryggan mellan hjärnhalvorna. 

Så för att säga som min läkare "Det är väldigt obehagligt när placken sätter sig där".


Så just nu är jag väldigt glad att medicinen fungerar och man tar prover en gång i halvåret tills dess att jag får viruset och då får jag ta prover lite oftare för att hålla koll på nivåerna av antikroppar, så just nu borde jag inte behöva oroa mig. Men det blir ändå lite oro inför et prov. 

Men jag oroar mig nästan aldrig annars. Det finns folk som dör av Alvedon så varför gå runt och vara rädd jämt?


Livet är farligt, man kan ju dö. 



Om Mig


Hej! Mitt namn är Sara och jag lever med ett flertal diagnoser. Vardagen är inte lätt när man lider av psykisk ohälsa och alla fördomar man stöter på i vardagen gör inte saken lättare. Jag bloggar om psykisk ohälsa för att öka kunskap och minska tabun

  Polyhymnia__@hotmail.com

Copyright

 

Besöksstatistik

Sök i bloggen

Gilla bloggen på Facebook

 

Min instagram

Kategorier

Arkiv

Följ bloggen

Follow on Bloglovin saramodigh

 

Länkar

Hjärnkoll

Gör som jag, visa att du tycker att alla ska ha samma rättigheter och möjligheter oavsett psykiska olikheter. Visa ditt stöd på www.hjarnkoll.se

 

RSS

Follow

Gästbok

Dela Bloggen


Ovido - Quiz & Flashcards