En blogg om psykisk ohälsa, MS och Livet

Inlägg publicerade under kategorin Multipel Skleros

Av Sara Modigh - 17 mars 2015 15:33

Sådär ja, nu har jag fått mitt dropp för denna gången. Har lite huvudvärk och känner mig lite trött. Men det är alltid skönt när det är gjort.

Idag var en sådan där gång då jag får lite ont i bröstet efteråt. Det är aldrig kul. Fick bli stucken två gånger också. Men vi fick in droppet tillslut i alla fall. Men jag hatar att det bara går att sätta det i höger armveck för det betyder att jag måste sitta med min högerarm helt utsträck under hela droppet och det är ju jobbigt eftersom jag är högerhänt. Kan inte ens böja armen ett par millimeter utan att det börjar tjuta och rinna ut blod i droppslangen efter som trycket blir för högt. Men men. Det är två timmar i månaden så det är väl bara att bita ihop. Så länge jag slipper massa skov så är det ju värt att sitta och stirra in i en vit vägg några timmar om året :)

Av Sara Modigh - 5 mars 2015 10:15

När jag vaknade i morse kunde jag knappt styra min kropp. Jag fick koncentrera mig för varje rörelse för att ta mig upp och ta på mig ett par trosor och för att gå på toa och borsta tänderna. 

Det är som om kroppen inte riktigt vill vakna på morgonen, det tar lång tid för kroppen att komma igång.

Min högersida känns bättre nu igen. Men vänster är fortfarande lite slö.

Det är läskigt när det blir så här.

Jag har känt av det förut också. Men inte så tydligt som idag.

Men jag antar att det var för att jag sov så länge och så tungt efter ett par dagar då jag inte sovit så mycket. 

Ja, MS är en händelserik sjukdom. Ingen dag är den andra lik känns det som.


Igår mådde jag så otroligt dåligt av värmen..Vilken värme liksom?

Men i alla fall. Jag tog p mig ytterkläderna för att gå till Willys och handla lite och innan jag hunnit ut genom ytterdörren var jag helt överhettad. Hissturen kändes som en evighet innan man tillslut kom ut och kunde svalka av sig. 

Det är riktigt jobbigt när det blir så. Sen gick det ganska bra inne på Willys, men när jag kom hem igen kändes det som om hela huden brändes av värmen i min lägenhet.

Jag öppnade balkongdörren och alla fönster som gick att öppna för att försöka vädra ut lite, slängde av mig alla kläder men inget hjälpte. Så fick ta en handduk och blöta med kallvatten och lägga mig ner med den över mig för att inte förgås av värme medans stackars Jakob frös och fick bädda ner sig under duntäcke.

 


Jag har symptom som kommer och går oftast när jag är stressad och trött så kommer det. Man ibland så känner jag av det utan uppenbar anledning också. 

Oftast är det en brännande smärta i ryggen. Det känns som om jag sitter vid något väldigt varmt som värmer enbart mitt ryggslut. Det är otroligt irriterande, det kommer mest fram på jobbiga dagar med mycket ångest, stress och sådant. Men kan också komma ibland om jag frusit mycket under dagen.

Sen är det myrkrypningarna och de känner jag av dagligen. 

Ju mer jag rör benen desto värre blir myrkrypningarna. 

Det sticks och bubblar som om mina ben var fyllda med kolsyra, och vi alla vet ju vad som händer med en kolsyrad vätska om man skakar runt på den. 

När jag sätter mig ner efter att ha varit ute och gått så sticks det väldigt intensivt ett tag.

Men jag är glad att det i alla fall går över. Men när man triggat igång det en gång blir det lättare och lättare att få intensiva myrkrypningar under den dagen.

Det är väl de två sakerna som är de vanligast återkommande problemen jag har.

Den har jag ju saker som jag inte riktigt klarar av som jag mår väldigt dåligt av på ett sätt som inte riktigt går att förklara.

Man känner sig matt, svimfärdig, svettig, illamående, sjuk, darrningar hela kroppen känns som gelé och det är när jag blir utsatt för värme. Men det är svårt, för vad som är för varmt ändras ofta. Ett tag var min egen kroppstemperatur för varmt och en annan dag så kan jag bada eller duscha jättevarmt utan problem. Ibland klarar jag inte av att krama en annan människa för det blir för varmt och andra dagar hår det bra. Ibland kan jag stå med ytterkläder inomhus och en annan dag mår jag pest av det. Så som ni förstår är det väldigt svårt att beräkna. 

Jag får en liknande känsla av att lyfta saker ovanför huvudet. Det känns som om all energi försvinner ur kroppen och jag känner mig verkligen sjuk för jag blir så svag och trött samtidigt som det gör ont och går iskalla stötar genom armarna. 

Det är ganska komplicerat speciellt eftersom jag även har problem att börja mig fram eftersom jag får huvudvärk av det. Det känns som om hjärnan är svullen och utsatt för ett alldeles för högt tryck. 

Det påminner även lite om huvudvärken jag fick efter min lumbalpunktion. Fast inte lika farligt och bara under tiden jag står framåtböjd. 


Jaja, det är bara att lära sig leva med det. 

Av Sara Modigh - 20 februari 2015 21:45

Oj, oj, oj. Vilken vecka jag haft.


Jag skrev ju att det var mycket som skulle hända denna veckan och jag kan gladeligen berätta att allt gått bra, trots att jag gått och blivit superförkyld.
I tisdags var det halvårskontroll och dropp och det gick väldigt bra. Fick först prata med en arbetsterapeut och fick svara på lite frågor och göra ett test som går ut på att man får en lång lista med symboler och längs upp på pappret finns en liten ruta där man kan se vilken symbol som betyder vilken siffra. Sen ska man räkna upp så många siffror som möjligt under en minut. Det gick väldigt bra och jag fick det bästa resultatet hittills på det testet. Det var kul att höra för det kändes som att det inte gick så bra för jag kände mig väldigt varm och mådde inte så jättebra.
Efter det så fick jag träffa sjukgymnasten och det gick bra även där. Fick göra lite alla möjliga knäppa saker som att gå på hälarna fram och tillbaka i ett litet rum i en minut eller stå på ett ben och få min styrka i kroppen mätt genom olika "övningar".
Allt såg bra ut där med så det var väldigt skönt att höra.
Sen var det dags för lite blodprover och som tur var kunde de ta proverna ur mitt PVK så jag behövdes bara stickas en gång.

Jag börjar vänja mig vid att bli stucken nu. Man blir härdad. Men det oroar mig en aning att jag bara har ett kärl som fungerar. För hur länge till kommer det funka innan det blir för mycket ärrvävnad i kärlet för att det ska gå att sticka i det. Men men, den dagen den sorgen.
Väl där så berättade jag att jag tyckte att det kändes som om jag höll på att bli förkyld. Då fick de dubbelkolla med läkare innan för att se om jag kunde få mitt dropp. Det kunde jag så länge jag inte hade feber. Min temperatur låg en aning högt men inte "feberhögt" så jag fick mitt dropp och det var skönt det.

För på onsdagen blev jag sämre och jag började få feber. Men jag lät inte det stoppa mig, utan jag ställde mig och stekte pannkakor till mig och min kära make som är den som smittat mig ;)

 
Sen har det bara blivit värre och värre.

Min hjärna känns helt kokt och jag känner av min MS-fatigue och får mer symptom av min ms nu när jag är förkyld.

Jag kan ju själv känna att jag har varit betydligt mer förkyld än jag är nu utan att må så dåligt som jag gör. Det är lite svårt att greppa att man blir så golvad av en liten förkylning. Så jag är väldigt tacksam att jag är vaccinerad mot influensan i alla fall, för den vet jag faktiskt inte om jag skulle ta mig igenom om jag drabbades av. 

Men hur dåligt jag än mådde så var jag ändå tvungen att åka till sjukhuset på torsdagen för att träffa min läkare.

 

Fick prata lite med läkaren och så fick jag göra om några av testerna som sjukgymnasten hade gjort och fick även göra några andra tester. Det som syns nu är att jag har överaktiva reflexer i vänstersidan och att jag har en aning fumlighet i motoriken på vänsterben men allt har blivit bättre sen senaste undersökningen. Senaste MR:en visade också att jag inte fått några nya inflammationer och att några av de MS-plaques jag har haft har gått tillbaka så det känns underbart.
Jag hoppas verkligen att det håller i sig så här!
Efter läkartiden så åkte jag hem och sov typ hela dagen för jag var så slut.
Sen när Jakob kom hem så åkte vi för att handla lite Ipren på Ica Maxi och väl där inne trodde jag att jag skulle dö. Fick gå ut och lägga mig i bilen för jag kände mig helt svimfärdig av värme.
Värmekänsligheten är mitt mest handikappande symtom och när man får feber så är det som att vara allergiskt mot min egen kropp även fast jag knappt ens har feber. Men minsta lilla höjning i kroppstemperaturen får mig att må dåligt. Men det är inte lika illa nu som det var för ett år sedan då jag inte tålde min normala kvällstemperatur, man har ju normalt högre temp på kvällen än på morgonen så framåt varje eftermiddag mådde jag skit. Jag överlevde enbart genom att äta isglass och ha kalla handdukar virade runt huvudet. Något jag har fått återgå till nu.
Trots att jag mår så dåligt så var jag ändå tvungen att masa mig upp och åka till tandläkaren idag.

På väg dit kändes det ännu en gång som jag skulle dö. Tröttheten, smärtan och illamåendet blandat med svimningskänslan av värmen gjorde att allt verkligen kändes bedrövligt. Men jag tog mig dit, tack vare att Jakob kunde skjutsa mig. Sen när vi satt i väntrummet så väntade vi och väntade. Sen fick jag världens hostattack och fick springa in på toaletten och hosta och dricka lite vatten. Självklart är det just då som de ska komma för att ropa upp mig.
Det hade varit en sådan grej som jag aldrig hade klarat av innan. Jag hade tyckt att det hade vart så fruktansvärt hemskt att jag hade mått dåligt i flera månader över det om jag hade mått lika dåligt nu som jag har gjort tidigare.
Men nu rörde det mig inte i ryggen. Jag hade suttit i tio minuter efter utsatt tid och väntat på henne då kan hon gott vänta i två minuter på att jag hostar färdigt.
Själva undersökningen gick sedan rätt snabbt och smärtfritt. Hade inga nya hål och inget som behövde lagas. Det var väldigt skönt.
Sen åkte Jakob och jag och köpte lite glass att äta ikväll. För han jobbar kvällen idag så vi förtjänar något trevligt när han kommer hem tycker jag :)

Jag har mest legat i sängen och hostat och snorat idag och det är för att jag varit så förkyld som jag inte riktigt orkat skriva något på bloggen. Jag har inte haft orken att sitta vid datorn. Men när jag blir bättre ska jag se till att skriva något. Har ni några önskemål om vad ni vill att jag ska skriva om? Kan behöva lite inspiration för att komma igång igen :)


Ps. Titta vilket gulligt kort jag fick på posten idag

   

Av Sara Modigh - 12 februari 2015 13:00

Varför är det alltid så att allt kommer på samma vecka?

Nu har jag haft fritt under lång tid och sen så kommer en vecka. Nämligen nästa då jag på tisdagen först ska till sjukhuset för att träffa sjukgymnasten och sen arbetsterapeuten och efter det ta blodprover och fylla i papper och sen få mitt dropp. Sen på torsdagen ska jag till sjukhuset igen för att träffa min neurolog och på fredag ska jag till tandläkaren. 

Men ja, det är bara att bita ihop och ta sig igenom allt. 

Det är tråkigt men måste ju göras. 


Men att behöva gå till sjukhuset två gånger under samma vecka får mig att känna mig lite extra sjuk, typ som när jag var på sjukhuset dagen innan julafton. 

Börjar ju känna mig som en stamkund där. Fast ja, Det är jag ju i och för sig. 

Är ju på sjukhuset minst en gång var fjärde vecka. 


Men ibland när man är där flera gånger under en vecka eller måste vara där precis inför en stor helg, ja då inser man att man faktiskt är svårt sjuk. 

Så även om jag ,år rätt bra nu, så har jag ju faktiskt en allvarlig sjukdom. 


Jag är dock väldigt glad och tacksam över att jag inte känner mig sjuk just nu och även för att jag inte ser sjuk ut.

Typ såhär:

 

Nej men skämt åsido.

Det är skönt att inte alla behöver veta bara genom en blick att jag är sjuk. 

Det var jobbigt när jag hade mitt skov som satte sig och påverkade min förmåga att gå. Jag kunde verkligen inte ta mig någonstans utan att stötta mig på något och då syntes det ju att jag inte var frisk. Fast då såg jag kanske mest full ut.

Det var extremt jobbigt. Jag skämdes över att gå bland folk för jag tyckte det var så hemskt när folk tittade på mig när jag sakta vinglade fram hängandes på Jakobs arm. 


En äldre granne sa åt mig att jag skulle skaffa en rollator jag också, och det hade jag säkert behövt göra om det skovet inte hade gått tillbaka. 

Det hade vart väldigt jobbigt att som 23 år gammal behöva få en rollator för att kunna ta sig fram. 


Åh så glad jag är att jag faktiskt kan gå igen. Ni fattar inte vilken frihet det är att kunna gå.

Jag är så otroligt tacksam för att jag har fungerande ben igen. 

Det var värst strax innan jul 2013 för då hade jag både fatigue, balansproblem och svårt med motoriken på vänster sida. 

Jag glömmer aldrig det helvetet. 


Jag kunde inte styra varken vänster ben eller arm. Jag missade munnen när jag skulle äta så ni kan ju förstå att det var svårt att sätta ena benet före det andra när man gick eftersom benet var lika påverkat som armen. 

Har ni någon gång gjort ett neurologiskt test?

Det finns nämligen ett där man ska dra ena hälen mot det andra smalbenet. Man brukar börja nedifrån och dra upp mot knät. När jag skulle göra den kunde jag inte för mitt liv dra hälen så. hälen bara skakade fram och tillbaka över smalbenet i ett sicksack mönster och när man kollade armarna så får man lägga båda händerna i knät och vrida händerna så man har handflatan upp och sedan vrida tillbaka så handflatan är nedåt. Detta ska man göra så fort man kan. Men vänsterhanden var jättelångsam medan höger var snabb. Det är verkligen läskigt när man ser det så tydligt. Men nu är det bara en liten svaghet kvar i vänster sidan. Jag kan röra mig som jag ska även om jag känner av svagheten när jag blir trött eller stressad. Det är lite svår att hålla balansen för den är inte som den har varit. Men jag övar på att gå på löpband för att försöka träna upp mig så att jag kanske ska kunna gå lite bättre och inte behöva koncentera mig så mycket för att hålla balansen som jag gör nu. 

Jag har svårt att gå fortfarande om jag inte har något att hålla mig i. Jag kaninte gå i trappor utan ledstång, kan inte gå på löpbandet utan att kålla i mig och jag håller oftast i Jakob om vi är ute och går på ojämn mark. 

Men jag hoppas verkligen att jag kan träna upp min balans mer och mer.

Jag kan stå på ett ben nu igen så det är ju ett steg frammåt i alla fall, nu ska jag bara öva på det så att jag kan stå på ett ben och ta på min sko på andra foten också haha.

För det har jag inte balans till. Men det är mitt mål. Att jag ska kunna ta på mig skorna utan att sitta ner!

Av Sara Modigh - 4 februari 2015 12:00

Om du inte gör som jag säger så VILL du vara sjuk!


Ja det där har man ju hört förr och alltid är det någon människa som kommer med sitt egna tips eller råd för att bota sjukdomar som det idag inte finns bot på. 


Det kav vara allt ifrån att äta bajs till att sluta äta socker, mjölk och mjöl så ska man bli frisk från allt från MS till Autism (som inte ens är en sjukdom, utan en funktionsnedsättning)

Vill man inte prova på deras sätt så är man dum och envis och vägrar se hur underbar deras bot är och att alla skulle bli friska om man bara gjorde som dem. 


Just nu gällde det MS, ännu en gång så är det någon människa som upplever att de blivit bra av något de lagt om i sin livsstil och är övertygad om att det är just det som gjort att MS:en är lugn.

Men grejen med just MS är ju att det kunde vart precis lika lugnt oavsett vad hen hade gjort. 

För vissa människor har ett par skov och sen är det inte mer och andra har skov efter skov på löpande band och då spelar det ingen roll hur "perfekt" man lever sitt liv för sjukdomen ser olika ut för oss alla. 


Just i detta fallet var det socker och bröd som skulle uteslutas ur kosten för att man skulle bli botad av sin obotliga sjukdom. 

För personen ifråga tyckte att sen hen lade om son kost så har hen inte haft några skov.

Ja, det var ju lustigt eftersom när jag uteslöt socker ur mitt liv blev jag jättesjuk och fick skov efter skov efter skov, sen tröttnade jag på att försöka gå ner i vikt och började äta godis igen, och sen dess har jag inte haft några skov alls och min sjukdomsaktivitet har helt stannat av.

Så betyder det att godis är ett botemedel då?


Nej, skärpning nu!


Multipel skleros är en sjukdom som finns i flera olika varianter,  PPMS, SPMS, RRMS och Benign MS.

Beroende på vilken sorts MS du har så har du ju olika förutsättningar.  

Även mängden plack och hur de påverkar varierar ju otroligt mellan alla med ms. Någon har ett plack eller två som ger lite symptom, någon annan har hur många som helst men har ändå inga problem, en tredje har ett par som ger jättesvåra handikapp och en annan har jättemånga och har jättemånga handikappande problem.  Beroende på var placken sätter sig kan det ju ge hundratals olika symptom, vissa svårare än andra.

När man pratar om hjärnan så vet man faktiskt inte så mycket idag och det är därför väldigt okänsligt att säga "Jag blev frisk, för jag ville bli det och jag åt rätt så för att du inte botar dig själv så vill du vara sjuk"

Det kan ju faktiskt vara så att du inte hade så mycket för sjukdomen att skada inne i din hjärna? 

Nej men seriöst, det finns inga bevis på att det är just din kostomläggning som gjort att du inte haft några skov, det är ju mer troligt att din sjukdom är av det benigna slaget och att det är största anledningen till att du mår bra och bara haft ett fåtal skov och sen inte haft några skov på många år.

Det låter ju som en typisk beskrivning på godartad MS. Så var glad för det, men inse att det finns personer med ett aggressivt och svårt förlopp också. Så istället för att säga att vi är tråkiga, dåliga och vill vara sjuka kanske du borde försöka sätta dig in i hur det hade varit att vara så sjuk. 


Jag tycker att man är ute på väldigt farliga vatten när man försöker övertala svårt sjuka människor att skita i sjukvården och sluta ta bromsmediciner. 

Det kan ju ge katastrofala konsekvenser att bara sluta med sin medicin. Så att kalla människor som medicinerar med beprövade läkemedel för koko bara för att de inte litar helt på dig och slutar gå till sjukvården och istället gör en kostomläggning. Nej, det är inte okej!

Sen mår alla människor bra av att hålla en bra kost, inte stressa och träna regelbundet och där finns det inga undantag. Bra näring och motion är jättebra för alla, men det BOTAR inte MS eller några andra obotbara sjukdomar men det hjälper att stärka kroppen och ge bra förutsättningar för kroppen att orka med. För det tar mycket kraft och energi att vara sjuk. 


Jag tänker i alla fall fortsätta gå till sjukvården och få mitt dropp. Jag mår bättre än någonsin tidigare och jag äter vad jag vill och tränar när jag vill.

   


Detta fungerar för mig och kul för dig att det du sysslar med fungerar för dig!

Lev och låt leva utan att sparka på de som inte följer dina råd. 

Av Sara Modigh - 3 februari 2015 12:15

Det är som att det är något som händer i min kropp efter ungefär två veckor efter att jag fått mitt dropp. Jag bara vaknar på morgonen med världens huvudvärk som aldrig riktigt vill ge sig eller snarare kommer fram om och om igen hur mycket jag än försöker undvika det. Hjärnan känns helt svullen och överhettad och varken Ipren eller Alvedon hjälper.


Nu sitter jag med en kall handduk på huvudet och försöker svalka hjärnan lite. 

Det är så irriterande med huvudvärk så jag vet inte vad jag ska ta mig till. 

Jag har fortfarande ork och energi att göra saker vilket brukar börja ta slut framåt sista veckan innan påfyllning, men det gör ju att det är så irriterande att jag får huvudvärk av allt. 

Det är främst när jag blir varm, till exempel av för mycket kläder, att jag rör mig, lyfter något tungt, att det är för varmt i rummet, för hög luftfuktighet och så vidare.

Jag hatar den där kokta känslan som blir i hjärnan. 

Det är som en blandning mellan hög feber och migrän så inte så värst mysigt och vanliga värktabletter hjälper ju inte heller. 

Men min migränmedicin ger åtminstone lite lindrig. Men den kan man ju inte ta varje dag så den är ju bara till nödfall.


Ibland så känner jag lite som så att detta är en nedrans skitsjukdom och jag blir så frustrerad när jag vill mer än kroppen uppenbarligen klarar. 

Jag är ju van att det är åt andra hållet. Att kroppen är rastlös och psyket säger stopp. 

Så det var väl klart att jag skulle drabbas av MS när mitt psyke började bli bättre. 


Jaja, inte värt att sitta hemma och grina över det.


Jag har ju faktiskt fått möjligheten till att ha en av de bästa medicinerna som finns på marknaden idag.

Jag kunde ju vart så mycket sjukare än jag är nu. Jag har inte haft några skov sen jag började med Tysabri för ett år sedan.

Alltså fatta att det om typ två veckor redan gått ett helt år sen jag fick mitt första dropp. 

Tiden går så fort så det inte är klokt. 

 
Den 17 får jag mitt 13 dropp och kommer få träffa sjukgymnasten och arbetsterapeuten igen för att se så att allt går åt rätt håll.

Men trots huvudvärken och alla andra krämporna jag haft så känner jag mig ändå frisk. 

Jag har ork att göra saker. Jag mår bra den mesta tiden när jag tar det lugnt och inte överanstränger mig psykiskt eller fysiskt.


Så nu håller jag tummarna för att jag inte utvecklat antikroppar för JC-viruset för jag vill fortsätta med Tysabri så länge det bara går för jag trivs så bra med den medicinen. 

Men det är självklart läskigt att veta att detta viruset kan komma och döda mig, speciellt när man vet att 70%-90% av all jordens befolkning bär på detta virus. 

Så det är bara en tidsfråga innan jag också får viruset. Det är inte värdens under gång förrän man uppnått en viss halt av antikroppar mot detta viruset dock så bara för att man har JC-viruset i kroppen är det inte direkt slut med Tysabri. Jag hade inte JC-viruset vid senaste provtagningen och jag är tydligen en av få som inte har viruset latent i kroppen. 

Usch, dumt att sitta och tänka å det där viruset och Progressiv multifokal leukoencefalopati som viruset kunde ge mig nu när jag tar denna medicinen. 

En sjukdom där det inte finns någon bot och döden inträffar genomsnittligt inom sexmånader efter debuten. 

Fy vad hemskt att få en sådan dödsdom. Du har sex månader kvar att leva. 

Kan ju säga att då och då är det lite otäckt, men inflammationer, ärr och bortfrätt myelin i förlängda märgen är inte trevligt heller och det är det som just nu är mest akut att bromsa ner. 

Det är ju förlängda märgen som styr andning, puls och blodtryck och allt sådant och jag har haft inflammationer där och i bland annat Pons som är bryggan mellan hjärnhalvorna. 

Så för att säga som min läkare "Det är väldigt obehagligt när placken sätter sig där".


Så just nu är jag väldigt glad att medicinen fungerar och man tar prover en gång i halvåret tills dess att jag får viruset och då får jag ta prover lite oftare för att hålla koll på nivåerna av antikroppar, så just nu borde jag inte behöva oroa mig. Men det blir ändå lite oro inför et prov. 

Men jag oroar mig nästan aldrig annars. Det finns folk som dör av Alvedon så varför gå runt och vara rädd jämt?


Livet är farligt, man kan ju dö. 



Av Sara Modigh - 22 december 2014 09:28

Men vad är nu detta? Varför är jag så nervös inför morgondagen?

Har drömt mardrömmar halva natten om att jag kommer missa bussen, tappa bort mitt busskort eller glömma tiden på sjukhuset.

Jag menar detta är ändå det elfte droppet i år så jag borde ju inte känna sådan här stress och ångest inför det. 

Jag har ju gjort detta så många gånger nu så jag borde ju vara van.


Jag känner mig ångestfylld inför sticket, mer än vanligt och det är lite jobbigt att vara där ensam. 

På något sätt känner jag mig också väldigt sjuk. Eller ja man inser på något sätt att man faktiskt har en allvarlig sjukdom när man måste spendera dagen innan julafton på sjukhus och få dropp. 

Men å andra sidan så mår jag väldigt bra i min MS nu, och det är tack vare denna medicinen så jag borde inte klaga.

Men jag gillar inte känslan av att känna mig sjuk. För 99% av tiden då jag inte har skov så gör jag ju inte det. Alla dessa små symptom som jag har är jag så van vid nu att det blivit en del av mitt liv. 

Jag har ju som tur är inga svåra problem av min MS. Jag har ju mina krämpor så klart, men som sagt är det ju en del av mitt liv nu. Man minns ju knappt hur det är att inte ha krämporna.


Förra julen fick jag ta sprutor själv hemma, och även fast jag var tvungen att ta en spruta på julafton och faktiskt var rätt dålig då eftersom jag nyss hade kommit ur ett svårt skov så är det något med att åka till sjukhuset som gör att man känner sig sjukare.

Men jag får försöka bryta den bilden nu. För jag är inte sjukare än jag känner mig och just nu är jag så bra som jag kan vara!


 


Av Sara Modigh - 21 november 2014 12:45

Ibland får jag frågor om min ms så jag tänkte svara lite öppet här i bloggen på några av de frågor jag fått. Jag försöker distrahera mig själv lite från allt mitt dåliga mående och alla hemska tankar som invaderar mig. Så kanske inte det roligaste inlägget hittills, men samtidigt kanske bra om ni är nyfikna. Ni får gärna ställa frågor om ni vill. Är lite trött i hjärnan så kom inte på så många av de frågorna som jag brukar få angående min MS. 


Hur känns MS?

Det går ju inte riktigt att förklara för någon som aldrig själv upplevt det hur det är. 

Men jag tror att många ändå kan känna igen sig en viss del av alla de olika symtom man kan få. 

Jag har och har haft väldigt många olika symptom, anledningen till att man får så varierande problematik är ju för att det är olika delar av hjärnan som påverkas. 

Beroende på vilken nerv det är som blir inflammerad uppstår olika problem. 


Det värsta jag upplevt var min karusellyrsel jag hade i ett dygn. 

Har ni någon gång snurrat runt runt och sedan tvärstannat och försökt fästa blicken på väggen framför er. Har ni snurrat länge nog så fortsätter det ni tittar på att snurra. Detta försvinner ju väldigt fort när man snurrat. Men tänk er den känslan när allt fortfarande snurrar, fast runt 10 gånger starkare och konstant i ett helt dygn. Så kändes mitt yrselskov.

Jag blev så åksjuk att jag låg och spydde den dagen, och jag har aldrig blivit så åksjuk att jag spyr tidigare i hela mitt liv. Jag är så glad att den starka yrseln försvann efter ett dygn. Även om jag var yr i flera veckor efteråt så snurrade det inte konstant i alla fall. 


Sedan har vi "kärringstötarna" som går genom ryggen. Det kallas tydligen Lhermittes tecken. Detta var ett av de första tydliga tecknen som gjorde att jag verkligen förstod att något var allvarligt fel. 

Jag har haft flera perioder med detta. 

Det känns ungefär som när man slår i armbågen och det går som en stöt genom armen, fast det är kraftigare och går genom hela ryggraden ända ut i tårna. Väldigt obehagligt. Detta hände varje gång jag böjde huvudet framåt. När det var som värst räckte det med att jag böjde fram huvudet några millimeter och det kändes som om benen skulle vika sig under mig när stöten kom.


Det är verkligen jättesvårt att beskriva hur "det känns att ha ms", speciellt för att det mesta jag upplevt är så konstigt att det inte går att beskriva med ord hur det var. Som när jag till exempel förlorade kontrollen över min vänster arm och mitt vänster ben. 

Jag kunde inte styra vänster sida ordentligt. Eller tröttheten som var den värsta trötthet jag någonsin känt. Det går inte att förstå hur trött man är när man inte orkar gå på toa utan att krypa och vila på golvet på vägen.

När man pratar och helt plötsligt bara hör hur munnen säger något helt annat än det hjärnan vill ha ut. Ett ord byts ut till något helt fel och det går inte att styra det. 


Sen smärtan, all denna smärta som för mig alltid finns där. Det bränner, svider, sticks, kliar, domnar ilar och värker.

Jag har ont i leder och jag har ont i huden.

Ibland känns det som om någon går och smörjer tigerbalsam på mig blandat med myrkrypningar som om benen håller på och somna.  


Man kan säga att MS känns som en överraskningsfest med överraskningar man helst slipper. Man vet aldrig när, var eller hur överraskningen kommer att komma. Det ända man vet är att den kommer.. Förr eller senare. 



Hur är det att leva med MS?

Osäkert skulle jag vilja säga. 

Man vet inte hur nästa dag kommer vara. Ett skov kan komma så plötsligt. Du kan må bra när du lägger dig och när du vaknar nästa morgon kan du inte röra dig som vanligt. Därför är det svårt att planera långt i förväg för man vet inte hur man kommer må just den dagen. Men samtidigt kan man må bra i långa perioder så man kan nästan glömma att man har sjukdomen ibland. Man vänjer ju sig vid alla små rester som ligger kvar och stör och man hittar ju sina egna sätt att göra saker. Jag har fått en liten pall att sitta på när jag borstar tänderna, badar så jag slipper stå i duschen, sitter ner när jag tar på mig skorna så jag inte behöver böja mig och så vidare. 

Nervsmärtorna är rätt milda nu så man tänker inte på att de är där förrän man stannar upp och vilar, och så länge jag inte tar ut mig för mycket fysiskt och håller mig stress och ångestfri så håller sig nervsmärtorna lugna.  


MS diagnosen ställer såklart till det en del  i vardagen tyvärr. Det går inte att stoppa under stolen att jag har fysiska problem som påverkar mig negativt. Jag kan inte stå framåtböjd, jag tål inte värme, jag kan inte lyfta tungt, jag har svårt att gå i trappor eller på ojämn mark. Att gå först på rak mark sen en liten backe och sen lite rakt till och sen kanske en liten trappa tar ut mig totalt. Därför är det väldigt svårt att gå ute för mig.

Jag tår inte heller kyla (kul va?) för det triggar igång nervsmärtor hos mig. Jag orkar inte hålla händerna ovanför huvudet längre stunder och när det var som värst kunde jag inte tvätta håret. Nu klarar jag i alla fall det och jag kan sätta upp en hästsvans lite fort. Men inte mer än så. Att till exempel ställa upp något på en hylla är nästan omöjligt om det inte rör sig om något väldigt lätt.     

Sen har jag hjärntröttheten om jag inte vet om den är fysisk eller psykisk. Min hjärna känns som sirap och jag orkar inte tänka. Jag vill bara ha en stäng av knapp som jag kan trycka på så att min hjärna får lite lugn och ro. 


Så som ni förstår så gör ju detta att livet blir lite extra komplicerat, men det är ändå hanterbart. 


 

Är du inte rädd?

Det kommer och går i perioder. Just nu är jag inte så rädd. Jag tar en dag i taget och jag mår ju rätt bra i min MS nu. Har inte haft några skov sen jag började med Tysabri och därför känner jag mig väl rätt trygg just nu. 

Visst oroar jag mig ibland och det jag är mest rädd för nu är att få antikroppar på JC virus så jag måste sluta med Tysabri. Jag gillar den medicinen. Det är smidigt att bara behöva ta sin medicin en gång i månaden. Jag tycker att det är skönt att överlåta medicineringen till någon annan. Jag behöver bara åka till sjukhuset var fjärde vecka.

Sen är jag rädd att få permanenta skador av ett skov så att jag kanske är yr jämt eller alltid är sådär jättetrött att man inte kan fungera. 


Men jag tar en dag i taget och försöker att inte tänka så mycket på vad som skulle kunna hända i framtiden. 

Men det är självklart att rädslan kommer och går ibland. Speciellt när man ser människor som är nästan helt förlamade eller personer som skriker och gråter i smärta då inga värktabletter hjälper. 


Men det bra med ms är att det är väldigt individuellt vilka symptom man får. Bara för att jag har diagnosen behöver jag inte drabbas av just de problemen som jag är rädd för. 




Hur kommer MS sjukdomen påverka dig i framtiden? 

Det är omöjligt att svara på. 

Det är väl ganska säkert att jag inte kommer kunna ha kvar min medicin livet ut, så ett medicinbyte kanske ligger i framtiden och det är ju svårt att säga vad det skulle innebära. 


Statistiskt sett så finns det ju en risk att jag kommer få problem med gången så att jag kanske kommer behöva ett hjälpmedel för att kunna gå. Sedan är det också vanligt att sjukdomen utvecklas till en sekundär progressiv ms där det (som det är nu) inte finns några mediciner som hjälper. I det stadiet minskar inflammationerna i hjärnan och skoven försvinner, men man fortsätter att bli sämre och sämre i sin sjukdom. 


Men detta behöver ju inte drabba mig. 




Jag är rädd att jag har MS också, vad ska jag göra?


Se till att bli ordentligt utredd för de symptom du har som gör att du tror att du har en MS-diagnos. 

Neurologiska symptom kan komma från flera olika sjukdomar och har du sådana problem så sök till en vårdcentral och berätta om din problematik. 


Jag hade väldigt svårt att bli trodd så ge inte upp om du inte heller blir det. Som min gamla sjuksköterska alltid sa "du känner din kropp bäst". Känner du att något är helt galet och är övertygad om det sök hjälp. Det är det bästa man kan göra. 

Får du en utredning så får du svar så slipper man oroa sig sedan. 




Hur går Utredningen / diagnostiseringen till?

Jag gick till vårdcentralen x-antal gånger och tjatade till mig en utredning. Jag sa rent ut att jag trodde att det kunde vara MS när jag talade med den sista läkaren på vårdcentralen. Då skickade han en remiss för att göra en MR undersökning.

Efter några veckor fick jag svar att de hittat förändringar och då gick man vidare i utredningen genom att göra en lumbalpunktion. Sticka in en nål i mellan ryggkotorna och tappa ut ryggmärgsvätska som de sedan skickade till ett labb. 


Jag fick min diagnos när vi ringde in och berättade att jag fått nya symptom (ett nytt skov). Läkaren sa då att vi skulle komma in, och väl där berättade han att det var Multipel Skleros som jag drabbats av. 

Vi frågade om det inte fanns något annat det kunde vara men han svarade att, För mig fanns det inga tvivel om att det rörde sig om ms då det fanns typiska förändringar både i hjärnan och i ryggmärgsvätskan. 

 

Efter detta fick jag även göra en MR på ryggmärgen som också den visade upp flera förändringar. 

 

Jag fick med mig medicin hem redan samma dag som jag fick diagnosen och efter en vecka fick jag börja ta en spruta med Extavia varannan dag. 

Men den bromsen fungerade inte tillräckligt på mig och jag fick sedan börja med andra linjens behandling genom att få Tysabri via dropp en gång i månaden. 

 

Om Mig


Mitt namn är Sara, jag är i tjugoårsåldern och lever med ett flertal diagnoser. Vardagen är inte lätt när man lider av psykisk ohälsa och alla fördomar man stöter på i vardagen gör inte saken lättare. Jag bloggar om psykisk ohälsa för att minska tabun

Fråga mig

128 besvarade frågor

  Polyhymnia__@hotmail.com

Copyright

 

Besöksstatistik

Sök i bloggen

Gilla bloggen på Facebook

 

Min instagram

Instagram

Kategorier

Arkiv

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Follow on Bloglovin saramodigh

 

Länkar

Hjärnkoll

Gör som jag, visa att du tycker att alla ska ha samma rättigheter och möjligheter oavsett psykiska olikheter. Visa ditt stöd på www.hjarnkoll.se

 

RSS

Follow

Gästbok

Dela Bloggen


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se