En blogg om psykisk ohälsa, MS och Livet

Inlägg publicerade under kategorin Multipel Skleros

Av Sara Modigh - 28 maj 2014 13:15

     
Idag , den 28 maj är det den internationella MS dagen.
I Sverige finns det cirka 17 500 personer som lever med MS. Det är huvudsakligen personer i 20-45-årsåldern som insjuknar och kvinnor drabbas drygt två gånger så ofta som män av sjukdomen.

Multipel skleros (MS) är en kronisk, neurologisk sjukdom som drabbar hjärna och ryggmärg, dvs. det centrala nervsystemet(CNS).

MS är en så kallad autoimmun sjukdom där immunförsvaret angriper CNS och bildar inflammationshärdar. Alla dessa processer leder till att impulserna i nervbanorna inte kan spridas på ett normalt sätt. De olika neurologiska symtomen och funktionsnedsättningarna vid multipel skleros beror på omfattningen av MS-placken och var de sitter.

I Sverige är MS den vanligaste sjukdomsorsaken till rörelsehinder hos unga människor.
Det finns i dag inget botemedel mot MS, men det finns bromsmediciner för den vanligaste typen av MS så kallad skovvist förlöpande MS.

Efter cirka 10-15 års sjukdom uppträder behov av gånghjälpmedel hos hälften av fallen, och behovet av rullstol är vanligt efter 25 års sjukdom.

Cirka 80% av alla personer med MS upplever värmeintolerans som kan ge en tillfällig försämring av symptom och en ökad uttröttbarhet s.k fatigue. Studier visar att användandet av kylväst och kylkeps förbättrar förmågan att utföra vardagliga aktiviteter och att vistas i varma miljöer.

Det finns i dag tack vara forskning bromsmedicin för skovvist förlöpande MS, Men tråkigt nog finns det andra sorters MS där det inte finns några mediciner som bromsar sjukdomsförloppet en av den är en så kallad sekundär progressiv multipel skleros (SPMS). 

Många med skovvis förlöpande MS utvecklar med tiden så kallad sekundärprogressiv MS. I denna fas minskar det inflammatoriska inslaget i sjukdomen, vilket ger färre skov. Symtomen kommer i stället mer smygande och med successivt tilltagande funktionsnedsättning. Man räknar med att utan behandling går 75-80% in i en sekundärprogressiv MS. Men man tror att man kan skjuta upp förloppet genom att snabbt sätta in bromsmediciner. Man tror också att det kommer vara färre som går in i den andra fasen om man ger behandling tidigt i sjukdomen samt att den andra fasen kan bli mildare om man stått på medicinering länge och på så sätt minskat skadorna i CNS.


Det behövs alltid mer pengar till forskning för att hitta bättre mediciner, bättre hjälpmedel och ge en bättre vardag med bra rehabilitering. Därför har jag skapat en insamling till Neuroförbundet.
Genom att skänka pengar till forskning om MS, kan du hjälpa många. 
  



http://saramodigh.bloggplatsen.se/2014/03/07/10584358-mina-skov-ett-ar-med-multipel-skleros/

Av Sara Modigh - 7 mars 2014 13:00

Mina första skov eller symptom i alla fall var väldigt diffusa. Det är svårt att riktigt minnas ordningen. Men för ett år sedan upplevde jag en konstig värmekänsla på min ena vad. Det kändes som jag hade något varmt precis bredvid foten. Jag blev lite fundersam över vad det kunde vara, men det gick över efter bara några dagar. Vid två perioder upplevde jag också en känsla av att jag hade en knöl under foten. Varje gång jag ställde mig upp kändes det som jag trampade på något. Men jag kunde inte känna någon knöl med händerna. Första gången jag kände detta tyckte jag att det var jättekonstigt och jag frågade min sambo som är sjuksköterska om han kunde känna eller se någon knöl under foten. Vilket han inte kunde. Men det gick över igen på ett par dagar.  Sedan kom första skovet som gjorde mig rädd nog att söka till vårdcentralen.  Jag fick nämligen problem med min syn. Allt blev suddigt och jag kände mig yr och kunde inte riktigt fokusera på något med blicken. Jag blev jätterädd att jag skulle förlora synen. 

 

Men så småningom blev synen bättre, men ett nytt problem uppstod. Jag fick myrkrypningar i benen. 

Jag funderade mycket på vad det kunde vara som gav mig dessa myrkrypningar som bara blev värre och värre. Jag tänkte att jag kanske hade näringsbrist igen?


Även dessa myrkrypningar försvann efter ett tag. Men de höll sig inte borta länge. I slutet av juni kom ett skov som var riktigt riktigt jobbigt. Det var myrkrypningarna som kom tillbaka med en väldig kraft. 

Denna gången mådde jag så otroligt dåligt. Jag kunde knappt stå på benen och minsta lilla ansträngning fick mig att må illa. Men på vårdcentralen tog de mig inte på allvar utan "det var bara lite ångest"

Jag blev så rädd för jag kände ju att detta var något helt annat än ångest!


Jag hade massor av olika symptom så som elstötar som gick genom kroppen när jag böjde på huvudet, synnedsättning på ena ögat, myrkrypningar i benen, svårt att hålla balansen, brännande smärta, en svår form av ovanlig trötthet och jag mådde verkligen inte bra.



Jag åkte till både akuten och vårdcentralen igen efter som jag fortfarande inte fått några svar eller ens utredningar på min problematik. 

Det var först nu jag faktiskt fick en remis för vidare utredning, efter 4-5 månader med problem. 

Den 13 augusti  2013 fick jag göra en magnetkameraundersökning. Jag var väldigt nervös inför den, men det gick bra.

 

Efter några veckor kom resultatet. Min läkare ringde och sa att vi var tvungna att komma in, så redan då förstod jag ju att han inte hade goda nyheter. Jag var så rädd!

På ettårsdagen för min mammas begravning fick jag veta att de hade hittat förändringar i min hjärna. Men än så sa de inte. Jag hade ingen aning om vad detta var för förändringar och det var läskigt att tänka att min hjärna inte var frisk. 


En månad senare var det dags att göra en lumbalpunktion.  Att ta själva provet gick ganska bra. Det var fruktansvärt obehagligt speciellt när han grävde runt med nålen för att hitta rätt. Tur jag fick bedövning innan.

Dagarna efter sticket däremot var fruktansvärda. Jag vill ALDRIG ta en LP igen!

Den huvudvärken jag fick då var inte att leka med.

Jag kunde inte ens använda huvudkudde för det gjorde så ont när jag hade huvudet uppåt. 


Den 16 oktober 2013 fick jag svaret på utredningarna.. Jag har MS. Jag tyckte det var så fruktansvärt orättvist!
Jag fick direkt ett recept i handen på en bromsmedicin som hette Extavia. Jag fick med mig ett övningskit hem så jag kunde lära mig hur jag skulle ladda autoinjektorn. En vecka senare var det dags att börja sticka mig själv.  Jag var så rädd! Men det gick bra. Det var inte alls så farligt som jag trodde. 
 
Tiden går på och det funkar rätt bra med medicinen. Men i början av november drabbas jag av det värsta skovet hittills. Jag vaknar på morgonen av att det känns som att jag ska flyga ur sängen för allt snurrar så. Jag kan inte ha ögonen öppna för allt bara rör sig. Jag får panik och stapplar ut i vardagsrummet där jag sedan somnar om, vaknar, somnar, vaknar, somnar och vaknar om och om igen under hela dagen. 

Yrseln gör mig så åksjuk att jag tillslut spyr.  Som tur är avtog den värsta karusellyrseln till nästa dag. Men då upptäckte jag att jag inte riktigt kunde kontrollera mitt vänstra ben och arm. Jag kunde knappt gå och när jag åt hade jag svårt att få in gaffeln i munnen. Stack mig om och om igen i kinden för  jag kunde inte styra min hand.  Jag var även väldigt utmattad under hela denna perioden som höll i sig i lite mer än en månad. I början orkade jag knappt ta mig till toan och fick många gånger lägga mig på badrumsgolvet och vila innan jag kunde gå på toa. Som tur var blev det sakta men säkert bättre.


I mitten av december är det dags för min tredje MR under 2013, man ser då att jag fortfarande har hög sjukdomsaktivitet och att det uppkommit nya förändringar sen senaste undersökningen på hjärnan. 

Det bestäms då att jag måste byta broms.  

Så nu i slutet av februari fick jag börja med Tysabri. Skrev Ett, Två, Tre inlägg under dagarna på sjukhuset.
 

Jag hoppas att Tysabri ska kunna hjälpa mig nu. Jag känner mig bättre än på länge, men har ändå vissa problem som brännande smärta i ryggen, myrkrypningar vid ansträngning, en viss hjärntrötthet och en värmekänslighet som aldrig tycks vilja ge med sig. Min läkare säger att det förmodligen inte kommer försvinna eftersom jag haft problemen så länge. Jag får medicinera med Saroten mot min smärta. Men tycker inte att det riktigt funkar. Får biverkningar av medicinen och har fortfarande en brännande smärta. Fast den kanske blir värre om jag slutar ta Saroten. 
Jag är i alla fall väldigt glad att Yrseln och problemen med att röra mig har försvunnit :)


Här är några länkar från blogginlägg jag skrivit det senaste året från första symptomet till min första Tysabi-behandling:


http://saramodigh.bloggplatsen.se/2013/03/27/9653176-ogon-yrsel/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2013/04/12/9717447-borde-man-ga-till-vardcentralen/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2013/06/27/9972612-om-jag-dor-av-en-oupptackt-sjukdom-sa-ar-det-vardcentralens-fel/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2013/07/02/9986604-jag-mar-verkligen-inte-bra/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2013/08/13/10096884-magnetkameraundersokning/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2013/08/24/10124045-livet-ar-fruktansvart-orattvist/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2013/09/23/10212174-spinal-huvudvark/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2013/10/19/10273871-orattvist/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2013/10/24/10288750-att-sticka-sig-sjalv/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2014/01/22/10497662-tysabri/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2014/02/19/10554031-pa-sjukhuset/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2014/02/19/10554436-pa-sjukhuset-del-tva/

http://saramodigh.bloggplatsen.se/2014/02/20/10556515-pa-sjukhuset-del-3/




        

(klicka på bilden för att komma till min insamling

som ska gå till forskning för Multipel skleros)

Av Sara Modigh - 24 februari 2014 22:23

Fick hem journalkopior idag och det krävs ju en tolk om man ska förstå vad det betyder! Någon som har koll på vad ödemsingnalerande och högsignalerande förändringar betyder? och vad innebär sagittellt radierande utseende? :O

Sen undrar jag är lesion, plaque och "förändringar" samma sak eller finns det olika sorters "ärr" som man kan få för de benämner dem olika hela tiden. 


     

Av Sara Modigh - 20 februari 2014 15:54

Nu är jag klar på sjukhuset för denna gången. Droppet gick bra. Kom till avdelningen vid kvart i nio. Sedan sattes ett pvk i mitt armveck. Det gick rätt okej. Men det tog ett par försök att få den rätt. Är så svårstucken att de pratade om att operera in en shunt
Droppet gick väldigt bra. Kände bara ett litet tryck över bröstet som jag hoppas jag slipper nästa gång.

Själva droppet tog typ en timme. Så gick snabbt. Fick ta blodtryck flera gånger och det såg faktiskt väldigt bra ut idag. Låg på 100/70 som lägst och 110/70 som högst.

När droppet var färdigt fick jag även prova lite kylvästar.

Gillade bäst den man kylde med kallvatten. Man blev lite blöt. Men den vägde inte så mycket och är lätt att förvara. Tyvärr måste man ju stå för den kostnaden själv :(
Men men. Vi får se hur det blir. Kanske mår bättre denna sommaren.


Nu är jag hemma hos mormor och hälsar på. Min söta syster är också här. Så nu ska vi äta. :)

Av Sara Modigh - 19 februari 2014 16:18

Nu är jag påväg hem på permission över natten. Det har vart en rätt tuff dag med många tester och grejor. Men skönt att kunna åka hem såhär tidigt ändå :)

Jag har träffat en sjukgymnast som mätt och testat min uthållighet och muskelstyrka. Den är bättre än sist men jag blir fortfarande trött fort och har något svagare muskelstyrka i vänster arm och ben.
Jag är väldigt trött i kroppen nu, men käns ändå rätt okej. Har haft det värre liksom.
Har fått lämna blodprover, graviditets test (fick lite förmaningar där att jag måste skaffa ett ordentligt preventivmedel) jag har fått göra ultraljud på urinblåsan och jag har fått fylla i massa formulär med skattningsskalor.
De har kollat reflexer, blodtryck och allt annat sånt där som man alltid gör. Typ stå på ett ben och sätt fingret på näsan övningen. Den gillade dem. För det fick jag göra vid minst tre olika tillfällen :p
Det har vart rätt fullt upp hela dagen faktiskt. Fick ett eget rum att sitta i efter lunchen och då blev allt lättare. Jag och Jakob satt och läste lite och löste korsord under de stunder då man väntade på nästa undersökning.

Imorgon kommer jag att få min Tysabri om allt funkar som det ska.

Tycker att alla läkare och sjuksköterskor har vart väldigt trevliga och förstående angående allt. Så känner mig trygg där. Trotts att de byggde om så det första jag möttes av när jag kom upp på avdelningen var en byggarbetsplats med massa byggarbetare :p

Ska tillbaka imorgon vid halv nio - nio tiden nån gång, och så får vi se vad som händer då!

Av Sara Modigh - 19 februari 2014 12:21

Sitter och gömmer mig i en korridor så jag slipper vara med på lunchen. Usch vad jobbigt det är med massa människor! Har inte fått nått rum än så måste sitta i matsalen och nu var det dags för mat vilket innebar att det blev fullt med folk och massa matlukt.

Min sociala ångest underlättar ju inte precis sjukhusvistelsen. Men lunchen är nog snart slut så jag kan gå tillbaka och förhoppningsvis få ett rum att gömma mig i.

Än så länge har jag tagit blodprov och träffat en arbetsterapeut. Nu ska jag snart träffa sjukgymnast och sen läkaren. Efter det kanske de börjar ge mig Tysabri.

Den som lever får se :p

Av Sara Modigh - 8 februari 2014 14:00

Har tagit Saroten nu i ett par veckor. Vet inte vad jag väntade mig egentligen. Det är ju en form av psykofarmaka, Tricykliskt antidepressivum.

 

"Tricykliska antidepressiva, TCA, är en klass av antidepressiva läkemedel. De har sitt namn efter sin kemiska struktur, och de är heterocykliska föreningar med tre ringar. En närbesläktad grupp av läkemedel är tetracykliska antidepressiva (TeCA), med fyra ringar.

TCA började användas som läkemedel under 1950-talet och var fram till början av 1990-talet de dominerande läkemedlen mot depression.[1] TCA har en bred verkan, genom att de påverkar flera olika signalsystem i hjärnan. TCA ökar halterna av serotonin och noradrenalin och påverkar i viss utsträckning effekter av signalsubstanserna acetylkolin och dopamin.[2] Det innebär att verkan av TCA är mindre specifik än nyare antidepressiva som SSRI, som enbart ökar halten av serotonin. TCA är effektiva mot depression, men har många biverkningar och är mycket giftiga vid överdosering. Idag används TCA därför främst vid svårare fall av depressioner eller när depressioner behandlas på sjukhus."

 

Jag började ju ta den för att hantera den nervsmärta som jag har fått av min MS. Kan inte påstå att jag känner någon nämnvärd effekt ännu. Men biverkningar däremot känner jag av. Jag är förstoppad, har svårt att kissa, har muntorrhet och är otroligt trött. 

Jag har även känt mig mycket labil i mitt psyke. Jag får vredesutbrott (något jag inte har fått en enda gång sedan jag slutat med psykofarmaka), blir lättare upprörd eller ledsen och känner mig konstant mycket räddare och oroligare. Allt detta har kommit nu i samband med att jag började ta Saroten. Har inte kollat igenom biverkningslistan än. Men jag skulle inte bli det minsta förvånad om allt är biverkningar av medicinen efter som det kom så lägligt nu när jag började med den.

 

Det bränner fortfarande i ryggen..dygnet runt och hela tiden. Även myrkrypningar kommer varje gång jag anstränger mig genom att gå eller stå en stund.

 

Jag hoppas verkligen att den nya bromsen kommer att hjälpa mig att bli piggare och starkare. Jag har fått tid för inläggningen nu och det kommer att bli den 19e februari så inte så lång tid kvar nu.

 

Jag börjar bli lite nervös. Tänk om jag blir den procenten i statistiken som dör av den? Inte det att jag är rädd för att dö, men jag vill ju inte plågas. Det verkar nämligen som ett plågsamt sätt att dö på, att drabbas av den där sjukdomen JC viruset kan ge... PML (Progressiv multifokal leukoencefalopati).

 Det verkar vara ganska likt ms, att nerver skadas i hjärnan.. fast i mycket snabbare tempo. Man dör oftast av sjukdomen och det finns ingen bot. Dessutom liknar symptomen många gånger de symptom man får av ms och det känns ju läskigt för då kanske man inte tar så allvarligt på symptomen. Då kommer man kanske bli fruktansvärt handikappad den tid man har kvar.  


Får försöka hålla koll på mina symptom så jag märker plötsliga försämringar och kan meddela dem till mitt ms-team. 


Jaja.. Saroten pratade vi ju om egentligen så nu släpper vi orostankarna om Tysabri. Jag kommer fortsätta ta Saroten ett tag till. Antar att det inte ger full effekt förrän efter 6 - 8 veckor. Så den tiden får jag väl hålla ut med biverkningar och se om de ger med sig eller ej. Sen får man vägar för och nackdelar. Just nu är jag väldigt trött på de där medicinerna då de mest ger mig mer problem utan att ta bort något av de som skapade lidande innan jag började ta dem. 

Jag hoppas fortfarande på att få en förbättring både i psyke och smärta av medicinen. 

Men om det står mellan att känna en liten förbättring i nervsmärtan och sen var helt förstoppad så väljer jag hellre nervsmärtan som det är nu. Inte kul att behöva använda microlax för att ens kunna sköta magen. 

Inte kul att inte kunna kissa utan att ta i och att vara snustorr i munnen heller. 

Muntorrhet har ju gett mig så otroligt mycket problem tidigare och det är svårt att äta när man är så torr i munnen. 


Jag hoppas som sagt fortfarande på att det kommer bli bättre. Men det är svårt att hålla modet uppe ibland. 

Av Sara Modigh - 22 januari 2014 19:01

Har varit hos läkaren idag och fått veta vilken den nya medicinen blir. Det blir inte den vi trodde först utan en annan som heter Tysabri. Den kommer jag få via dropp en gång i månaden.
Kommer ju bli lite omständigt och jag kommer få spendera många långa timmar på sjukhus varje månad.

Har även fått en medicin som ska hjälpa mig mot mina nervsmärtor. Saroten heter den och är från början en medicin mot psykiska problem. Ser inte fram emot den medicinen, för psykmediciner har ju alltid vart ett helvete med biverkningar.
Men men, vi får hoppad att dessa två mediciner kan underlätta och förbättra mitt liv. Kommer dock ta ett par veckor innan jag får tid för att bli inlagd så jag kan börja med Tysabrin. Men hoppas verkligen att denna medicinen fungerar. För förra året hade jag 4 skov vilket lett till att jag har flera förändringar i både hjärna och ryggmärg. För varje skov ökar ju risken för kroniska funktionsnedsättningar, så vill verkligen att min sjukdomsaktivitet bromsas.
Läkaren sa något om att man hittat inflammationer i en del av min hjärna (hjärnstamen tror jag han sa) där det " är obehagligt" att det finns.
Har ingen aning om vad det innebär, men det låter ju inte allt för bra när läkaren tycker att det är obehagligt med förändringar där. 

 
Tydligen fanns det också en viss risk att man kunde drabbas av ett väldigt farligt virus när man medicinerar med Tysabri och i värsta fall kunde det leda till döden. Tydligen har typ hälften av befolkningen detta virus liggandes latent i kroppen, men jag har inte det vilket gör att risken att jag får den där virusinfektionen i hjärnan väldigt liten.

Om Mig


Mitt namn är Sara, jag är i tjugoårsåldern och lever med ett flertal diagnoser. Vardagen är inte lätt när man lider av psykisk ohälsa och alla fördomar man stöter på i vardagen gör inte saken lättare. Jag bloggar om psykisk ohälsa för att minska tabun

  Polyhymnia__@hotmail.com

Copyright

 

Besöksstatistik

Sök i bloggen

Gilla bloggen på Facebook

 

Min instagram

Kategorier

Arkiv

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Follow on Bloglovin saramodigh

 

Länkar

Hjärnkoll

Gör som jag, visa att du tycker att alla ska ha samma rättigheter och möjligheter oavsett psykiska olikheter. Visa ditt stöd på www.hjarnkoll.se

 

RSS

Follow

Gästbok

Dela Bloggen


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se