En blogg om psykisk ohälsa, MS och Livet

Direktlänk till inlägg 22 januari 2014

Tysabri

Av Sara Modigh - 22 januari 2014 19:01

Har varit hos läkaren idag och fått veta vilken den nya medicinen blir. Det blir inte den vi trodde först utan en annan som heter Tysabri. Den kommer jag få via dropp en gång i månaden.
Kommer ju bli lite omständigt och jag kommer få spendera många långa timmar på sjukhus varje månad.

Har även fått en medicin som ska hjälpa mig mot mina nervsmärtor. Saroten heter den och är från början en medicin mot psykiska problem. Ser inte fram emot den medicinen, för psykmediciner har ju alltid vart ett helvete med biverkningar.
Men men, vi får hoppad att dessa två mediciner kan underlätta och förbättra mitt liv. Kommer dock ta ett par veckor innan jag får tid för att bli inlagd så jag kan börja med Tysabrin. Men hoppas verkligen att denna medicinen fungerar. För förra året hade jag 4 skov vilket lett till att jag har flera förändringar i både hjärna och ryggmärg. För varje skov ökar ju risken för kroniska funktionsnedsättningar, så vill verkligen att min sjukdomsaktivitet bromsas.
Läkaren sa något om att man hittat inflammationer i en del av min hjärna (hjärnstamen tror jag han sa) där det " är obehagligt" att det finns.
Har ingen aning om vad det innebär, men det låter ju inte allt för bra när läkaren tycker att det är obehagligt med förändringar där. 

 
Tydligen fanns det också en viss risk att man kunde drabbas av ett väldigt farligt virus när man medicinerar med Tysabri och i värsta fall kunde det leda till döden. Tydligen har typ hälften av befolkningen detta virus liggandes latent i kroppen, men jag har inte det vilket gör att risken att jag får den där virusinfektionen i hjärnan väldigt liten.

 
 
Zara

Zara

23 januari 2014 11:26

Hoppas verkligen att de här medicinerna funkar för dig och att du får mindre smärta. Jag hoppas att du får hjälp snart med!
Jag hoppas också att du inte får en jäkla massa biverkningar utan att det här blir mirakelmedicinen för just dig <3

http://onkens.blogspot.com

Sara Modigh

23 januari 2014 17:35

Tack

 
Ingen bild

Vesna

24 januari 2014 16:45

Sara, har du tittat på youtube vad gäller Tysabri (finns jättemånga "my experience with Tysabri" där). En tjej med ms som heter Lauren Parrott har många videos om just Tysabri. Många, många har inte haft ett skov på flera år så hoppas hoppas att detta funkar för dig. PML, är väldigt ovanligt även om man bär på viruset så försök att inte oroa dig över det :) Håller tummarna för att du mår bättre snart<3

Sara Modigh

24 januari 2014 16:49

Nej, Jag brukar försöka undvika att läsa och lyssna på vad andra säger, för är rädd att det ska ge noceboeffekt om jag hör om negativa biverkningar. Är inte så värst orolig över PML eftersom jag inte har viruset i mig.

 
Linda

Linda

Onsdag 5 juli 08:52

Hej, jag har precis fått MS-diagnos och hittade dig när jag sökte på Tysabri. Jag ska starta med den medicinen nästa vecka och ser att du har hållit på med den ett tag. Hur upplever du denna medicin? Får du mycket biverkningar?
Stor kram

http://www.lindajanssons.com

Sara Modigh

Onsdag 5 juli 08:56

Det är den absolut bästa medicinen!
Önskar så att jag inte blivit JC-positiv så jag var tvungen att sluta.
Hade inga biverkningar, inga skov och ingen sjukdomsaktivitet under hela min behandling med Tysabri.
Även restsymptom från tidigare skov blev bättre med Tysabrin.

Alla jag pratat med har dessutom kännt samma sak som mig. Att Tysabri verkligen är den bästa behandlingen.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Sara Modigh - Torsdag 21 sept 16:41


Jaha ja, vad ska man ens säga? Är så trött på skiten.  Tror ni inte att så fort min öroninflammation och hörselgångsinflammation går över på högersidan så hoppar den till mitt vänstra öra istället?  Började göra ont i förrgår kväll. Sen igår gjor...

Av Sara Modigh - Tisdag 19 sept 13:00

Alltså sedan jag började ta Theralen-droppar till kvällen för att kunna sova har jag börjat drömma så konstiga drömmar.  Alltså drömmarna är så sjukt knäppa så det inte är sant. Önskar ibland att jag kunde spela in drömmarna och visa upp dem för ja...

Av Sara Modigh - Onsdag 13 sept 03:45

09-09-17 Alltså fy sjutton så ont jag har i mitt öra. Det riktigt pulserar i hela örat och smärtan strålar ner i nacken och käken. Kan knappt öppna munnen. Fick åka till jourcentralen igår morse för att kolla örat. Visade sig att jag har öroninflam...

Av Sara Modigh - Torsdag 7 sept 02:30


Ja, här är en snubbe som inte vet när det är dags att sluta. Att han dessutom försökte skriva till hälften av mina kvinnliga vänner på Facebook gör ju inte saken bättre.  Detta är nog en av de konstigaste "konversationer" jag har haft.  Redan i b...

Av Sara Modigh - Fredag 1 sept 18:15


Får man börja om sitt liv? Bara trycka på reset och göra om allt från början. Fast med kunskapen och vetskapen jag har nu?  Det finns så mycket jag skulle vilja ändra i mitt tidigare liv. Tyvärr fungerar det ju inte så. Det går inte att trycka på e...

Om Mig


Mitt namn är Sara, jag är i tjugoårsåldern och lever med ett flertal diagnoser. Vardagen är inte lätt när man lider av psykisk ohälsa och alla fördomar man stöter på i vardagen gör inte saken lättare. Jag bloggar om psykisk ohälsa för att minska tabun

Fråga mig

122 besvarade frågor

  Polyhymnia__@hotmail.com

Copyright

 

Besöksstatistik

Sök i bloggen

Gilla bloggen på Facebook

 

Min instagram

Instagram

Kategorier

Arkiv

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Follow on Bloglovin saramodigh

 

Länkar

Hjärnkoll

Gör som jag, visa att du tycker att alla ska ha samma rättigheter och möjligheter oavsett psykiska olikheter. Visa ditt stöd på www.hjarnkoll.se

 

RSS

Follow

Gästbok

Dela Bloggen


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se