En blogg om psykisk ohälsa, MS och Livet

Direktlänk till inlägg 22 januari 2014

Tysabri

Av Sara Modigh - 22 januari 2014 19:01

Har varit hos läkaren idag och fått veta vilken den nya medicinen blir. Det blir inte den vi trodde först utan en annan som heter Tysabri. Den kommer jag få via dropp en gång i månaden.
Kommer ju bli lite omständigt och jag kommer få spendera många långa timmar på sjukhus varje månad.

Har även fått en medicin som ska hjälpa mig mot mina nervsmärtor. Saroten heter den och är från början en medicin mot psykiska problem. Ser inte fram emot den medicinen, för psykmediciner har ju alltid vart ett helvete med biverkningar.
Men men, vi får hoppad att dessa två mediciner kan underlätta och förbättra mitt liv. Kommer dock ta ett par veckor innan jag får tid för att bli inlagd så jag kan börja med Tysabrin. Men hoppas verkligen att denna medicinen fungerar. För förra året hade jag 4 skov vilket lett till att jag har flera förändringar i både hjärna och ryggmärg. För varje skov ökar ju risken för kroniska funktionsnedsättningar, så vill verkligen att min sjukdomsaktivitet bromsas.
Läkaren sa något om att man hittat inflammationer i en del av min hjärna (hjärnstamen tror jag han sa) där det " är obehagligt" att det finns.
Har ingen aning om vad det innebär, men det låter ju inte allt för bra när läkaren tycker att det är obehagligt med förändringar där. 

 
Tydligen fanns det också en viss risk att man kunde drabbas av ett väldigt farligt virus när man medicinerar med Tysabri och i värsta fall kunde det leda till döden. Tydligen har typ hälften av befolkningen detta virus liggandes latent i kroppen, men jag har inte det vilket gör att risken att jag får den där virusinfektionen i hjärnan väldigt liten.

 
 
Zara

Zara

23 januari 2014 11:26

Hoppas verkligen att de här medicinerna funkar för dig och att du får mindre smärta. Jag hoppas att du får hjälp snart med!
Jag hoppas också att du inte får en jäkla massa biverkningar utan att det här blir mirakelmedicinen för just dig <3

http://onkens.blogspot.com

Sara Modigh

23 januari 2014 17:35

Tack

 
Ingen bild

Vesna

24 januari 2014 16:45

Sara, har du tittat på youtube vad gäller Tysabri (finns jättemånga "my experience with Tysabri" där). En tjej med ms som heter Lauren Parrott har många videos om just Tysabri. Många, många har inte haft ett skov på flera år så hoppas hoppas att detta funkar för dig. PML, är väldigt ovanligt även om man bär på viruset så försök att inte oroa dig över det :) Håller tummarna för att du mår bättre snart<3

Sara Modigh

24 januari 2014 16:49

Nej, Jag brukar försöka undvika att läsa och lyssna på vad andra säger, för är rädd att det ska ge noceboeffekt om jag hör om negativa biverkningar. Är inte så värst orolig över PML eftersom jag inte har viruset i mig.

 
Linda

Linda

5 juli 2017 08:52

Hej, jag har precis fått MS-diagnos och hittade dig när jag sökte på Tysabri. Jag ska starta med den medicinen nästa vecka och ser att du har hållit på med den ett tag. Hur upplever du denna medicin? Får du mycket biverkningar?
Stor kram

http://www.lindajanssons.com

Sara Modigh

5 juli 2017 08:56

Det är den absolut bästa medicinen!
Önskar så att jag inte blivit JC-positiv så jag var tvungen att sluta.
Hade inga biverkningar, inga skov och ingen sjukdomsaktivitet under hela min behandling med Tysabri.
Även restsymptom från tidigare skov blev bättre med Tysabrin.

Alla jag pratat med har dessutom kännt samma sak som mig. Att Tysabri verkligen är den bästa behandlingen.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Sara Modigh - Söndag 14 jan 15:45

Jag är trasig, så trasig att jag tvivlar på att jag någonsin kommer kunna bli hel. Jag har vart trasig hela livet. Men ibland har jag kunnat limma ihop några bitar och kunnat fungera. Men nu, nu är det som om allt jag lagar går sönder igen och alla b...

Av Sara Modigh - 21 december 2017 10:33

Det har inte blivit mycket skrivet här på bloggen inte.  Jag har tagit en oannonserad paus på obestämd tid.  Just nu mår jag inte så bra och att skriva på bloggen har kommit i skymundan.    Men jag lever iallafall, och jag hoppas att jag komm...

Av Sara Modigh - 27 november 2017 15:15

Hej Staffan! Jag är en ung kvinna som deltagit i #MeToo, där jag berättade om ett av alla de övergrepp som jag har utsatts för, det allra värsta av dom. Jag berättade om en destruktiv relation där jag blev våldtagen om och om igen. Att våga öppna upp...

Av Sara Modigh - 21 november 2017 06:45


Altså det här är ju en av anledningarna till att det är så kul att chatta. Vissa människor är ju såååå konstiga. Det här är en chatt som börjar helt normal men snabbt spårar ut när det visar sig att jag inte är singel och "inte" gillar sex     ...

Av Sara Modigh - 11 november 2017 01:15


Jag är inte vacker. Jag har aldrig varit vacker.  Hela mitt liv har jag alltid fått höra att jag inte räcker till.  Jag är inte smal nog, jag är inte söt nog, mina bröst är inte tillräkligt stora och så vidare i en oändlighet.    Jag säger in...

Om Mig


Mitt namn är Sara, jag är i tjugoårsåldern och lever med ett flertal diagnoser. Vardagen är inte lätt när man lider av psykisk ohälsa och alla fördomar man stöter på i vardagen gör inte saken lättare. Jag bloggar om psykisk ohälsa för att minska tabun

Fråga mig

125 besvarade frågor

  Polyhymnia__@hotmail.com

Copyright

 

Besöksstatistik

Sök i bloggen

Gilla bloggen på Facebook

 

Min instagram

Instagram

Kategorier

Arkiv

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Follow on Bloglovin saramodigh

 

Länkar

Hjärnkoll

Gör som jag, visa att du tycker att alla ska ha samma rättigheter och möjligheter oavsett psykiska olikheter. Visa ditt stöd på www.hjarnkoll.se

 

RSS

Follow

Gästbok

Dela Bloggen


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se