Nu har det gått en vecka sedan jag började med Gilenya.  
En vecka där jag haft så fruktansvärt mycket ångest, mer ångest än jag haft på många många månader. Kanske är det på grund av att min vilopuls är så låg, och att det på något sätt påverkar min ångest? Eller så är det för att jag vantrivs så otroligt mycket  med den här behandlingsformen. 

Jag tror att det beror på att jag är så rädd att glömma medicinen, att jag aldrig riktigt kan slappna av.

Sen så har jag ju också så dåliga erfarenheter av tabletter sedan tidigare, att jag inte har något förtroende för tabletter. Vilket i sin tur gör mig ännu mer orolig för då är jag ju även rädd för noceboeffekten.

Alltså att jag ska vara så övertygad om att jag ska få biverkningar och att medicinen inte ska fungera, att jag faktiskt får biverkningarna och medicinens effekt blir sämre. 

Jag känner mig dessutom så ensam och övergiven, jag kommer gå från att träffa sjukvården en gång var fjärde vecka till en gång om året. Det är en så stor omställning. Just nu känner jag att det bara är jag och de där jävla tabletterna som sitter här i min tomma lägenhet hela dagarna. Jag har ingen att vända mig till eller prata med om något oroar mig eller om jag har några funderingar. Då får jag vänta i ett helt jävla år innan jag kan prata med någon om det. 

Så som det är nu känner jag mig inte alls nöjd, men jag hoppas på att det kommer kännas bättre när jag väl vant mig vid det här. När jag kommit in i rutinen att ta tabletter varje dag igen. Just nu hatar jag det. Jag verkligen hatar tabletter och vill inte ta tabletterna. Men jag måste!

Jag vet ju att det är så viktigt att ta medicinen, men dessa tabletter är så jobbiga att jag känner hur de där förbjudna tankarna börjar krypa fram. Tankar på vad som skulle hända om jag tog hela paketet på en gång? Skulle mitt helvete ta slut då? Tankar på att sluta ta medicinen och se vad som händer. Jag har ju mått så bra, jag kanske har blivit frisk? Eller fel diagnosticerad? Det kanske inte var MS, jag kanske inte behöver ta den här medicinen? 

Men jag vet ju att det bara är min hjärna som spelar mig spratt. 

Jag vet att jag har MS och att enda anledningen till att jag inte är sjukare än jag redan är, är ju för att jag fått medicin för att bromsa mitt sjukdomsförlopp. 

Men när jag inte fått några skov på så länge är det lätt att glömma hur det var innan jag fick medicin.

Sen så vet jag ju också att inget kommer bli bättre av att jag tar mitt liv. Men tankarna finns där och det skrämmer mig, för det var länge sedan jag hade så konkreta självmordstankar. 

Jag hoppas verkligen att den här ångesten lägger sig snart, och att den här medicinen kommer fungera bra för mig så väl fysiskt som psykiskt. För om jag kommer fortsätta må så här dåligt psykiskt av den här medicinen så kommer det ju inte fungera i längden. 

 

Matilda

2 november 2016 16:40

nej så tråkigt :(
Tycker också tabletter kan va jobbigt att ha hemma liggandes. Hoppas att det kommer kännas bättre snart <333

Sara Modigh

2 november 2016 16:58

Ja det hoppas jag med!

 

Rolf

3 november 2016 14:28

Hej. Tog själv gilenya i mer än 2 år. Jag mådde jättebra av gilenya, mycket bättre än när jag tog tysabri. Jag var också lite orolig och ängslig i början av behandlingen men det gick över rätt snabbt. Känt mig som mest "frisk" av gilenya. Har tyväär fått byta medicin när ja hadde skovkänningar samt att det påvisade "eventuellt" skov😑.
Lycka till och kämpa på.

Sara Modigh

3 november 2016 20:11

Tack så mycket Rolf. Det känns skönt att höra.
Är många som verkar gilla den medicinen och som har mått bra av den behandlingen.
Jag tror nog att det kommer kännas bättre när jag väl har vant mig vid omställningen :)

 

H

4 november 2016 11:29

Jag älskar din blogg!

http://halsosam.blo.gg

Sara Modigh

4 november 2016 15:20

Det var roligt att höra! Tack ska du ha :)

 

Maria

6 november 2016 11:50

Vad jobbigt för dig att du mår sämre psykiskt. Jag har också svårt att ha mycket medicin hemma, får också sådan tankar. Jag har löst det med att jag får apodos (det är något jag kan rekommendera, bättre än dosett då man ser datum och tid man ska ta medicinen, och så har man bara för två veckor hemma) samt att psykiatrin har min förpackning med lugnande. Nån jag känner har löst det så att de har skaffat en låsbart skåp som sambon har nyckeln till och bara har några få doser utanför skåpet. Ibland kan det vara skönt att inte ha tillgången så behöver man inte fundera så mycket på det.
Jag hoppas verkligen att du får känna att denna medicin funkar mot din MS så att du kan slappna av i det då så många olika sorter redan inte fungerat så kan det ju vara en del stress i det tänker jag. <3

Sara Modigh

6 november 2016 17:56

Ja, jag kanske kan göra mig för om ApoDos, har haft det tidigare. Men då var det prat om att man skulle sluta använda sig av ApoDos. Men det kanske inte blev så? Jag vet inte.

 

Maria

6 november 2016 19:38

Jag har apodos nu och det fungerar väldigt bra. Ja har inte hört nåt om att de skulle sluta med det. Är ju jätte många som har det, speciellt personer med många mediciner. Men tänkte att det även kan funka om man inte vill ha en förpackning med tex 100 tabletter hemma.

Sara Modigh

8 november 2016 03:20

Nej det här var många år sedan, och det gällde ju inte alla landsting. Så vet faktiskt inte hur det har gått. Minns bara att min make inte var så glad för han fick massa extra arbete med att dela dosetter istället för att patienterna fick sina läkemedel på ApoDos.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När man äntligen hittat något som fungerar, när jag äntligen börjat få kontroll på min sömn och min dygnsrytm. Vad händer då?  Jo, läkemedlet jag tar för att hjälpa mig komma till ro och bli trött på kvällarna ska nu inte längre subventioneras till...

Det har gått en lång tid sedan jag skrev sist, och det är mycket som har hänt under det senaste året. Jag har flyttat till en egen lägenhet, jag har fått en ny kontakt inom psykiatrin kallat Voss-teamet och jag har fått boendestöd som hjälper till oc...

   ┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓ MS-plack   Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar   Centrum semiovale (Centrala...

Det är så svårt att hitta mening med det här. Livet känns så hopplöst men vi har en vacker värld.  Så varför kan jag inte leva som jag bör. Vill känna att jag tillhör men är bara till besvär.    Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastna...

Jag måste sova, men jag kan inte. Alldeles för mycket tankar snurrar runt inom mig. Jag får inte tyst på dem vad jag än gör. Så fort jag sluter ögonen kommer tankarna och med dem kommer ångesten. Jag vet inte vart jag ska göra av allt som virvlar...