En blogg om psykisk ohälsa, MS och Livet

Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Sara Modigh - 25 oktober 2016 16:19

Då var äntligen den här pärsen över och jag är hemma igen. 
Jag har varit på sjukhuset tre dagar i rad och bara tidigare och tidigare för varje dag.

I söndags var jag inne för att göra en magnetkameraundersökning, och det gick inte riktigt som planerat

så jag kommer behöva göra en till MR inom kort.
Det var nämligen så att de inte lyckades sätta nålen. Så efter 20 minuters försök, fyra stick och två personer som försökt sätta en PVK gav de upp. Jag kunde därför bara genomföra halva undersökningen.

Den halvan som inte krävde kontrastvätska i blodet.

 
Men annars gick det väl bra med MR:en.
Det var faktiskt lite skönt att själva tiden i maskinen kortades ner. Det är så långdraget att ligga där inne en längre stund.  
Men känner mig rätt sönderstucken nu efter de här tre dagarna. 


Igår var jag inne på sjukhuset vid klockan tio för att göra lite tester inför uppstarten av Gilenya. Jag fick ta blodprov, lämna ännu ett urinprov, fick fylla i massa papper, fick ta ett EKG och träffa en arbetsterapeut.
Det var meningen att jag skulle träffat sjukgymnasten också. Men han var dubbelbokad så det fanns ingen tid för mig.Men det löste sig och jag fick träffa honom idag på morgonen istället. 

Vid klockan halv åtta var jag tvungen att vara på sjukhuset idag, och jag lyckades väl sova typ en kvart i natt. Så jag kan säga att jag är rätt trött nu.
Jag hatar att jag har så svårt att somna. Även fast jag knappt har sovit någonting de senaste fyra dagarna så har sömnen inte velat infinna sig i tid. 
Ena natten sov jag två timmar, somnade jag tidigare nästa natt? Nej det gjorde jag inte.
Den dumma ångesten håller mig vaken.

Så nu hoppas jag ju på att kunna sova ut ordentligt för det behövs verkligen.


Förutom tröttheten så har allt har gått bra idag, fick börja dagen med att sätta en nål, det blev det sjätte sticket på tre dagar, det känns i armvecket om man säger så. Jag träffade sjukgymnasten vid halv åtta och gick igenom allt det vanliga. Fick göra lite olika övningar för att kolla styrka, balans och uthållighet. Det såg så bra ut så. Jag har helt normal styrka för vad som förväntas av en tjej i min ålder. Så det är väldigt skönt att höra. Min balans är jättebra trots att jag har min yrsel, och en av övningarna som jag gör som går ut på att sätta sig och ställa sig upp snabbt tio gånger i rad på tid, sa min sjukgymnast att jag var väldigt bra på. Han berömde mig mycket över att jag var så snabb och att det hade varit ett bra resultat även för någon utan min problematik. Det gör mig glad att höra måste jag säga. 

När jag var klar hos sjukgymnasten fick jag lägga mig i en säng och blev kopplad till en hjärtmonitor, och vid halv nio tog jag min allra första tablett av Gilenya. 

Därefter var det bara väntan, i sex timmar låg jag på övervakning fastsatt till den där hjärmonitorn. 

Det kändes väldigt segt i början, men det var inte så farligt ändå. Jag har legat och läst tidningar och spelat mobilspel hela dagen. Sen så fick jag göra en blodtrycksmätning en gång i timmen.

   

Efter några timmar hade min puls sjunkit rätt mycket, så jag fick gå omkring i korridoren ett tag för att få upp pulsen igen.  Behövdes inte mycket mer än att jag reste mig för att pulsen skulle bli nästintill normal igen så det var absolut inga problem. Men det var skönt att röra på sig lite, fast att jogga omkring med en hjärtmonitor var ingen superbra idé, för tydligen gillade den inte att man fick "för hög" puls heller och då började maskinen tjuta. Men det löste ju sig. 

Jag fick lägga mig och vila och då sjönk pulsen rätt fort igen, men det är inget som jag har känt av på något sätt. 

När de sex övervakningstimmarna äntligen hade gått så fick jag ta ett nytt EKG och sen bara sitta och vänta på att en läkare skulle kolla EKG:t och godkänna det. Vid halv fyra fick jag äntligen klartecken på att jag fick åka hem. Då låg min puls lite bättre till på runt 60 slag i minuten.

Det  togs ett sista blodtryck och de tog ut nålen, jag fick lite papper med mig hem som jag ska ta med till vårdcentralen för att jag ska ta några prover om två veckor samt om tre månader. Efter det fick jag gå ner till apoteket och hämta ut min nya medicin. 

En kvart senare var jag äntligen fri från sjukhuset och kunde åka hem. 

Så ja, åtta timmar och en kvart var jag på sjukhuset idag, och jag har inte vågat äta något alls, har inte kunnat sova, knappt druckit något och vågade knappt ens gå på toa. Livet med psykisk ohälsa i en liten ask. Men jag överlevde dagen och nu är jag hemma igen och väntar bara på att Jakob ska komma hem så att vi kan äta middag. 


Puh..

Av Sara Modigh - 24 oktober 2016 16:45


Det korta svaret är ja, Ja, det är tabu att prata om psykisk ohälsa.

Visst har det gått framåt och det är mycket vanligare att man pratar om psykisk ohälsa i dag än vad det var för 20 år sedan till exempel. Men det är fortfarande inte lika självklart att prata om en depression eller om sin ångest som det är att berätta om sin förkylning eller prata om sitt brutna ben, och det är fortfarande många som inte kan hantera en situation där någon pratar om sin psykisk ohälsa.

Jag som är öppen med min sjukdom har flertalet gånger fått uppleva den obekväma tystnaden och sett hur människor skruvar på sig i önskan om att försvinna från platsen när jag berättar om att jag är sjukskriven på grund av psykisk ohälsa.

Människor vet inte hur det ska reagera på den informationen eller hur de ska hantera den.

Sedan jag fick min MS diagnos har skillnaden visats extremt tydlig. För säger jag att jag är sjukskriven för min Multipel Skleros  blir bemötandet helt annorlunda.


Det handlar kanske egentligen inte så mycket om att det är "förbjudet" att prata om psykisk ohälsa. Men bemötandet man får när man gör det hindrar många från att våga prata eller ibland ens söka hjälp för sin problematik.  

Jag har så otroligt många gånger attackerats av människor som anser att psykisk ohälsa bara är ett påhitt av lata personer, jag har fått höra att jag bara är svag och att jag ska tänka på "barnen i Afrika" istället för att ligga hemma och tycka synd om mig själv. Jag får höra att jag ska ta mig i kragen eller att jag ska ta mitt liv så att jag slutar vara en börda för samhället. 

Jag har hittills aldrig någonsin fått en sådan kommentar angående min fysiska ohälsa. 

Och det är just det jag menar gör att det fortfarande finns en tabu att prata om psykisk ohälsa. 


Jag har heller aldrig fått höra den där kommentarer som du själv skriver "jag tror att det är en kraftig överdiagnosticering av", om någon fysisk sjukdom. Det är aldrig någon som ifrågasatt min min MS-diagnos. Eller hintat om att det skulle vara så att det är alldeles för många som får diagnosen och att man får diagnosen alldeles för lätt. 

Eller hela grejen med att det skulle vara "jättemodernt" att ha en diagnos. Vadå modernt liksom? Det är ju inte som att man vill må dåligt! Men vi har en ökad kunskap om psykisk ohälsa, fler människor vågar söka hjälp och vi lever i ett samhälle som bidrar till den ökade psykiska ohälsa, så då är det ju inte konstigt att fler människor får diagnoser. 


Kommentarer som dem säger ju att den problematik jag har inte tas på allvar och den förminskas genom att ifrågasätta om min diagnos verkligen kan stämma. 

Det är också en sådan grej som bidrar till att det bli tabu att prata om psykisk ohälsa.


Och för att ännu en gång gå tillbaka till det du skriver "ALLA pratar om det, hela tiden",

Nej det gör de verkligen inte. Att prata om Psykisk ohälsa är väldigt svårt och det är många som aldrig vågar prata om det med någon. Även jag som bloggar öppet om min psykiska ohälsa vågar inte alltid prata om min psykiska ohälsa. Så bara där är ju redan det argumentet krossat. 

Du säger också "vart tionde inlägg i min feed handlar om personer som skriver om sina problem/diagnoser", Ja det är väl fantastiskt bara att dessa människor vågar öppna upp sig? Är det något att klaga på tycker du? Jag uppfattar i alla fall dig som negativ till det, och den attityden skapar ju också tabu till att prata om psykisk ohälsa. 

Sen tänker jag också som så att med tanke på att det är uppskattningsvis 25% av svenskarna som lider av psykisk ohälsa, så är 1 av 10 en ganska liten del som då pratar öppet om sin ohälsa (baserat på din egen statistik över hur många som skriver om psykisk ohälsa) 


Så vad du än väljer att tro själv eller vad du nu än tycker om psykisk ohälsa, så tror jag att det skulle vara nyttigt för dig att försöka lära dig vad psykisk ohälsa faktiskt är. 

För i ärlighetens namn verkar du inte har så stor koll med take på den okunskap och de fördomar som du spyr ur dig. 

Av Sara Modigh - 20 oktober 2016 16:15

Jag har en ful last, en last som jag dragits med i nästan halva mitt liv. Jag talar om rökning. Den smutsiga, fula och fruktansvärt ohälsosamma vanan. 

För mig var rökningen en flykt, ett sätt att hantera ångest och förmodligen även ett sätt för mig att agera ut. 

Jag gillade att tjuvröka och jag trodde jag var tuff när jag gömde mig i ett hörn på skolgården för att röka. Det fanns en sådan spänning i tanken på att man kunde bli upptäckt och både nikotinet och den där känslan när man precis klarat sig undan från att bli upptäckt av lärarna gav sådana kickar. 

Jag var bara 14 år när jag började röka. I högstadiet rökte jag väldigt mycket och det tog inte lång tid innan jag var beroende så väl fysiskt som psykiskt. 

Efter nästan tio år som rökare tog jag den där kampen att bli rök fri. Jag trodde aldrig att jag skulle klara det. Speciellt inte när jag fick min MS-diagnos bara en månad eller två in i mitt försök att sluta röka.

Men jag klarade det, och jag var rökfri i två års tid, kanske mer. Jag minns inte säkert. Allt gick bra, tills en dag då hela livet krasade. Jag befann mig i en av de största livskriserna i mitt liv och både självskadebeteende och rökning letade sig in i mitt liv igen. 

Det är nu många månader sedan, och jag är fast i rökningen igen och tanken på att behöva ta den kampen att sluta en gång till skrämmer mig.

 

Men trots att jag rökt i så många år har jag aldrig någonsin fått höra att jag glorifierar rökning.

Hur kommer det sig då att jag bara genom att existera, vid flertalet tillfällen fått höra att jag glorifierat fetma? Att jag är en risk för samhället eftersom unga tjejer som ser upp till mig kan få för sig att det är okej att vara överviktiga? 

Jag har fått höra att jag som en förebild borde föregå med gott exempel och inte uppmuntra fetma.


Det jag inte förstår är hur det kan vara "okej" med rökning, droger, alkohol, extremsporter och allt annat som kan försätta någon i en risk att bli sjuk eller skadad. Men att vara tjock är totalt förbjudet. 

Är du tjock ska du inte ens få finnas eller existera bland andra människor? 

Och vadå uppmuntrar fetma? Bara för att jag publicerar en bild på mig själv på internet så är det väl inte som att jag säger "Kolla här vad tjock jag är, bli det du med". Det jag kanske på sin höjd kan lyckas med är väl att få någon annan tjockis att känna sig lite tryggare i sin kropp och låta den personen känna att hen också duger som hen är. 



Och sen det där med att jag som en förebild "borde föregå med gott exempel" vill jag bara säga att;  

För det första så jag jag aldrig bett om att bli en "förebild".

Det är ingenting jag själv har valt.

Det enda jag gjort är att ventilera mina tankar och känslor i en blogg. Jag har bara existerat precis så som jag är.


För det andra så vill jag ännu en gång påpeka det där med rökningen, drogerna och alkoholen.

Hur många kändisar finns det inte som röker, knarkar och super sig redlösa? Dessa människor har ju ett större inflytande på barn och ungdomar än vad jag någonsin kommer kunna ha och majoriteten av alla barn har ändå kunnat växa upp till hälsosamma individer utan drogproblem. 


Det beror på att  varje individ kan faktiskt tänka för sig själv och göra sina egna beslut. Att se någon röka gör dig inte till rökare lika lite som att se någon vara tjock gör att du vill bli tjock.

För jag tror faktiskt inte att det finns många i dagens samhälle som skulle se en bild på en tjock tjej och tänka,

"Åh, jag vill också bli tjock".  


Av Sara Modigh - 19 oktober 2016 16:15

Igår hade jag det där fruktade telefonsamtalet med min läkare.
Jag avskyr verkligen att prata i telefon. Jag hade så mycket ångest inför att behöva få ett samtal att jag sov typ tre timmar under hela natten.
Sen fick Jakob fick åka hem från jobbet bara för att kunna svara åt mig och föra största delen av samtalet, för jag klarar verkligen inte av det.
Jag tycker att det känns väldigt ostabilt och faktiskt lite konstigt att något så viktigt som diskussionen om bromsmedicin tas via telefon när man vet att patienten lider av svår telefonfobi. 

Men men, sånt är livet med psykisk ohälsa. Alla kan inte förstå de svårigheter som finns. 


Fick under samtalet i alla fall veta att min nya medicin kommer bli tabletter som ska tas dagligen.
Jag vill ju egentligen inte ha tabletter, för jag vet ju av extremt lång erfarenhet att jag är fruktansvärt dålig på att ta tabletter. Jag kan för mitt liv inte komma ihåg att ta medicinen, jag har svårt för rutiner och jag skjuter upp att göra saker. Jag har till exempel just nu i skrivande stund varit törstig i typ tre timmar, jag har en flaska med vatten ståendes precis bredvid mig. Men jag orkar inte dricka. Jag prioriterar annat istället. Det är likadant med medicin, toalettbesök, att äta mat och ja precis allting som måste göras. 

Jag fastnar i annat och glömmer bort vad jag ska göra och jag har slarvat mycket med mediciner tidigare i mitt liv, och just denna medicinen får jag ju verkligen inte slarva med! 


När jag tar den första tabletten måste jag vara på sjukhuset och övervakas i sex timmar eftersom medicinen sänker pulsen, och pulsen kan sänkas rätt rejält om man har otur. Så det måste tas EKG och kolla puls och blodtryck kontinuerligt under de första timmarna så man kan hålla koll på att pulsen inte blir allt för låg. Blir den det kommer jag behöva stanna på sjukhuset över natten. Med min tidigare tur med allt som har med mediciner att göra lär det ju säkert bli så.


Jag läste lite på FASS om medicinen och där står det att det kan ta upp mot en månad innan pulsen är återställd igen efter att man påbörjat den här behandlingen.
Vidare kan man också läsa att om man glömmer att ta medicinen kan denna procedur med sjukhusbesök och övervakning behövas upprepas.

   

Och känner jag mig själv rätt så kommer jag förr eller senare börja missa att ta de där tabletterna.
Men enligt min läkare finns det inga andra alternativ för mig. Så den här medicinen måste fungera!

För funkar inte detta så är det bara att hålla tummarna för att ett av alla nya läkemedel som är på väg att komma ut på marknaden har hunnit ut så jag kan prova det.


Vad det gäller Gilenya så tycker jag att det känns otäckt, mer otäckt än droppen jag fått.
Jag har alltid varit så känslig för biverkningar och jag får alltid, oavsett tabletter någon biverkan. Så jag är rädd för hur denna medicinen ska påverka mig.
Jag kikade lite snabbt på bipacksedeln och listan över biverkningar såg inte jätterolig ut.
Vet inte varför jag läste det. Jag brukar ALDRIG läsa listan över biverkningar innan jag tar en medicin annars. Men nu gjorde jag det och jag ångrar att jag gjorde det.
För nu kommer jag skrämma upp mig själv med tankar på basalcellscancer, bältros och
Makulaödem. Det senaste kommer jag i alla fall att undersökas för efter tre månaders medicinering berättade min läkare för mig. Antar att det var därför jag gick in och läste om biverkningarna, för jag ville veta vad tusan Makulaödem var och hur vanligt det var att man drabbas av det. 


Jaja, nu vet jag i alla fall vad nästa steg är och det känns ju bra, men det känns också lite otäckt att detta är "sista hoppet", i alla fall för stunden. För vad händer om jag får en allergisk reaktion efter första behandlingen på denna medicinen också? Ska jag då gå utan medicin tills någon ny kommer ut?

Det känns ju inget vidare att tänka på. 


Jag har fortfarande inte fått någon tid för när behandlingen ska sättas igång då det krävs att jag ska spendera en hel dag på sjukhuset så måste det ju bokas in. Just nu vet jag inte riktigt om jag vill att det ska påbörjas så fort som möjligt eller om det kan vänta några veckor.

Jag har ju så mycket på gång just nu och jag vill ju verkligen inte må dåligt, och på något sätt känns det som att det är större risk för att må dåligt av medicinen än att jag drabbas av ett nytt skov. Men man vet ju aldrig säkert. 

På söndag ska jag göra en ny MR-undersökning, så då får vi väl se vad läkaren säger efter det. 

Av Sara Modigh - 16 oktober 2016 20:16

 


För ett litet tag sedan intervjuades jag av en journalist från veckorevyn, i dag kan man läsa artikeln på deras hemsida. Vill ni läsa den så kan ni klicka HÄR

 

Känner mig så glad över att jag fått medverka och att jag kan med hjälp av min öppenhet vara med och bidra till ett lite lite öppnare samtalsklimat kring psykisk ohälsa. 

Av Sara Modigh - 14 oktober 2016 15:45

 

Är det bara jag som är omåttligt trött på alla dessa tips vi överöses med om hur man ska göra för att gå ner i vikt? Har ni tänkt på att i nästan varje tidning och på var och varannan löpsedel kan man läsa något som har med vikt att göra. Kändisar som hånas för viktuppgång, människor som hyllas för viktnedgång, bantningstips och dieter överallt. Men aldrig någonsin tips på hur man ska göra för att gå upp i vikt.

Jag är alla fall väldigt trött på den bantningshetsen som existerar, så jag tänkte att jag ska tipsa er hur man gör för att gå upp i vikt istället.


Jag är ju dock ingen professionell viktpåökare, så jag kan bara tala av egen erfarenhet. Men vem vet, Det kanske funkar för er också. 

Nyckeln till en lyckad viktuppgång måste ju vara den totala motsatsen till bantning, och den viktigaste punkten måste ju då vara: "Ät mer än du gör av med. Allt handlar om kalorier in VS kalorier ut".

För det har jag fått höra säkert en halvmiljon gånger, fast att jag ska äta mindre än jag gör av med då

så klart. 


Men är det verkligen så enkelt?


Varför kämpar så många människor med vikten oavsett om det är för att gå upp eller gå ner i vikt om lösningen är så simpel? Jag har vänner som kan äta som hästar utan att gå upp i vikt. Jag har vänner som käkar skräpmat varje dag och ändå är väldigt smala. Medan jag kan knappt ens titta på deras mat utan att gå upp i vikt. 


Faktum är att för mig var det väldigt enkelt att gå upp i vikt.

Det första jag gjorde för att bygga på min övervikt var att börja ta medicinen Nozinan. Den var verkligen awesome i syftet att öka i vikt. Det gick jätte, jätte, jättefort. 30 kilo på två månader! 

Jag upplevde inte heler att jag personligen behövde göra någon ansträngning. Min hjärna blev helt bortdomnad och när jag vaknade upp igen hade jag gått från normalviktig till kraftigt överviktig inom loppet på 60 dagar. 

Sen så fick jag en depression och började tröstäta, det funkar också rätt bra ur viktuppgångssyftet. Fast det är ju rätt tråkigt att vara ledsen hela tiden. Men upp i vikt fortsatte jag i alla fall att gå. 

Att ha svår socialfobi hjälpte verkligen att bibehålla kilona. Jag gick aldrig någonsin ut om det inte var en verklig kris. Typ som om det skulle börja brinna i mitt hem, då kanske jag hade kunnat lämna min lägenhet. Annars så stannade jag inom husets fyra väggar. Så att äta Nozinan, ligga i sängen med en depression och isolera mig från värden var mitt sätt att gå upp i vikt.


Det kanske inte direkt är det tips ni behöver, men jag tror att det är viktigt att inse att en viktuppgång/viktnedgång är mer komplex än kommentaren "Kalorier in  Vs. Kalorier ut" som man så ofta får höra. Det är kanske den fysiologiska orsaken, men det säger ingenting om personens liv eller förutsättningar. Det säger ingenting om vad som är "mer/mindre kalorier än vad man gör av med", för någon och inte heller något om hur mycket personen kanske redan kämpar med sin vikt.  Vi alla har ju olika svårt att gå upp eller ner i vikt, det tror jag vi alla kan vara överens om. Att ändra sin vikt är inget som är enkelt för alla människor.


Men ändå så är det så många som får allt att låta så enkelt. "Ja men sluta ät godis varje dag", ja fast jag äter inte godis varje dag. "Ja men rör på dig mer", jo jag försöker. Men jag har sjukdomar som hindrar mig och jag gör faktiskt redan det bästa jag kan. 

Min kost är inte extrem på något vis. Men människor föreställer sig någon form av frossande i onyttigheter dagarna i ända när de tittar på min kropp. Jag äter mycket frukt och grönsaker, alltid fullkornsprodukter och så vidare. Jag försöker träna på gym i alla fall en gång i veckan.

Men jag är ändå tjock. 


Visst kan jag ju gå ner i vikt för det jag jag ju gjort innan. När jag skulle gifta mig så svalt jag ner mig 22 kilo. Jag levde på extrem svältkost och jag har aldrig mått så dåligt fysiskt som jag gjorde då.

Jag hade ingen ork alls, vilket inte var så konstigt då jag inte fick i mig någon mat. Jag var hela tiden trött och irriterad. Blev sjuk ofta, frös hela tiden. Hade alltid huvudvärk och min ångest och mina depressioner blev värre och värre för varje dag som gick. Jag mådde verkligen fruktansvärt dåligt.

Hela mina dagar kretsade kring att räkna kalorier. Det var en ren och skär mardröm att leva sådär.


Ibland kunde det gå flera dagar utan att jag åt någonting och de dagar jag åt en enda kalori över mitt mål för dagen (mål som jag medvetet hade satt väldigt lågt), så grät jag i flera timmar, ibland i dagar efteråt. Det var så ångestfyllt och hemskt. Men samtidigt så fick jag fick så mycket beröm och jag var så duktig i andras ögon när jag svalt mig själv. 

För nu var jag så fin, så stark, så duktig och jag måste ju må så mycket bättre. Eller hur? 

Nu så måste jag ju vara hälsosam.


Men på vilket sätt är det där hälsosamt? Psykisk stress och självhat är bland det farligaste vi kan utsätta våra kroppar för. 


Vad är egentligen bäst att leva på luft och självhat eller riktig mat som man kan avnjuta hemma lugn och ro?  


Av Sara Modigh - 12 oktober 2016 16:45

Jag har mått psykiskt dåligt så länge jag kan minnas. När jag var sex år började mitt självskadebeteende. Det var det enda sättet jag kunde hantera mitt mående, och det dröjde inte länge förrän jag började skolka på grund av mitt dåliga mående. Där efter började mobbningen i skolan.
Jag mådde sämre och sämre och jag blev destruktivare och destruktivare.
I tonåren blev jag utsatt för sexuellt ofredande, sexuella övergrepp och våldtäkt vilket ledde till ännu ett sätt att skada mig själv på. Sex! Jag lät mig utnyttjas och straffade mig själv genom att ge min kropp till främmande män. 

Mitt mående fortsatte att bli sämre och sämre ju längre tiden gick och kulminerade tillslut i ett självmordsförsök som var väldigt nära att lyckas.
Jag blev för tredje gången i mitt liv inlåst på en psykiatrisk avdelning och det var traumatiskt.
Under tiden på de psykiatriska avdelningarna stötte jag på vårdare som inte kan kallas för annat än fullständiga idioter som definitivt inte borde jobba med människor. De njöt av att skrämma och plåga de sjuka barnen.

Strax efter mitt självmordsförsök sattes en utredning igång och jag diagnostiserades med Asperger, ADD, generaliserat ångestsyndrom med inslag av panikattacker och Atypisk depression.
Jag drabbades även i samma veva som utredningen av Perniciös anemi, en så grav blodbrist till följd av näringsbrist att jag var tvungen att bli inlagd på sjukhus och få både näringsdropp, blodtransfusion och massor med sprutor med vitaminer för att kunna bygga upp mitt blodvärde igen. Det var en tuff period, som skrämde mig mycket. Min psykiska ohälsa hade nu även givit mig fysiska problem.

Jag blev sjuk för att min ångestsjukdom under många år hindrat mig från att äta ordentligt.
Jag tvingades nu kämpa med maten och lära mig äta normalt igen.

Jag kämpade och kämpade för att lära mig hantera ångest och depressioner.
Men mitt i all kamp händer det som inte får hända. Min mamma dör! Helt plötsligt utan förvarning dör min endast 43 år gamla mamma. Det var bara 3 dagar innan min 22-årsdag.
Sorgen drabbade oss alla väldigt väldigt hårt. Det var en chock och jag slungades in i ännu sämre mående.
Nästan omgående kunde jag uppleva känslor jag inte tidigare kännt. Fysiska förnimmelser som jag kopplade till den stora sorgen och framför alt chocken som vi alla hade drabbats av.
Men ganska snart kunde jag inte längre förklara dessa symptom som sorg, chock eller psykiskt dåligt mående. Nej, det blev bara fler och fler och konstigare och konstigare symptom. Så jag sökte mig till vårdcentralen och blev bortvisad direkt.
Samma sak upprepades inte mindre än sex gånger innan jag fick en utredning.
En utredning som visade att jag hade drabbats av Multipel Skleros.
Hela min värld rasade igen. Bara ett och ett halvt år efter mammas död fick jag den kroniska och allvarliga diagnosen MS.
Jag fick ett recept på bromsmedicin samma dag som jag fick diagnosen och fick börja ge mig själv sprutor inom en vecka.
Men bromsen fungerade inte och jag drabbades av det svåraste skrovet hittills.
Jag fick byta medicin till en medicin jag skulle få via dropp var fjärde vecka.
Medicinen fungerade jättebra! Sjukdomen bromsades och jag slutade få skov. Men, jag drabbades av JC-virus. Ett virus som kan leda till en mycket dödlig sjukdom kallad PML, om man har detta virus i kombination med den bromsmedicin. Så när värdena blivit allt för höga var det bara att sluta.
Så det bestämdes att jag så fort som möjligt skulle börja med en ny broms. Så jag infann mig på sjukhuset för att få den nya medicinen även den via dropp.
Men bara sekunder in i droppet kände jag en konstig känsla i halsen och efter knappt tio minuter sjönk mitt blodtryck drastiskt och pulsen dubblades i hastighet.

Jag hade drabbats av en anafylaktisk reaktion. Jag fick ligga på övervakning i några timmar och jag fick en liter vätskedropp för att motverka reaktionen. Jag tålde inte alls medicinen och
det innebär att ännu en broms är förverkad.
Tredje medicinen på tre år.
Nu står jag utan broms och det är väldigt stressfullt, för varje dag som går ökar risken för skov.
Jag väntar på läkartid och svar på blodprover som jag lämnat.

Av Sara Modigh - 10 oktober 2016 19:00

De senaste dagarna har varit en minst sagt stressig och omtumlande tid.
Allt som hände där på sjukhuset har äntligen börjat smälta in, men det gör mig bara mer skräckslagen.
Jag hade faktiskt kunnat dö i torsdags, om jag inte varit på sjukhuset så vet jag inte vad som hade hänt. Fast å andra sidan hade jag aldrig fått en sådan medicin utanför sjukhus, men ändå.

Mitt blodtryck sjönk så otroligt hastigt, och när de kollade blodtrycket var det så lågt att Jakob trodde att maskinen var trasig. Jag mådde så dåligt att jag märkte knappt vad som hände runt om mig.
Jag var bara sekunder från att svimma i min säng. Jag var så yr, så kallsvettig och det var helt svart för ögonen. Det var så obehagligt att jag har drömt mardrömmar om det.

Självklart så är jag väldigt tacksam över att jag återhämtade mig så fort, men jag är så rädd för vad som nu ska komma.
Hur kommer det bli med medicineringen? Tänk om de inte hittar någon medicin? Kommer jag få ett skov nu i all denna stress? Tänk om läkaren anser att jag måste göra en stamcellstransplantation?

Så många frågor och så mycket tankar.


Men som tur var fick jag lite brytning och distraktion i den allra bästa formen i lördags.
Två vänner till mig och Jakob gifte sig med varandra och det var så otroligt fint, jag är så lycklig över att jag kunde vara med och dela den dagen med dem, och jag är så glad att jag orkade med efter alla omständigheterna. 

Men nu är jag helt slut. Igår sov jag i princip hela dagen, och idag var det väldigt svårt att ta sig upp ur sängen. Det känns väldigt tungt just nu.
Ångesten är stark och jag har svårt att slappna av. Jag är riktigt riktigt rädd för hur det kommer bli nu. Jag vill verkligen inte behöva genomgå en stamcellstransplantation. Men tänk om inga andra mediciner fungerar. Tänk om jag inte tål nästa heller, tänk om det inte finns några andra alternativ.
Tänk om det inte går att bromsa sjukdomen alls? Jag är bara 26 år, jag har knappt ens levt en tredjedel av mitt liv än så länge. Vad gör jag då om alternativen redan är slut?


Att bara gå runt här hemma och vänta är nog det värsta av allt, att leva i ovissheten gör att skräckscenarion spelas upp i mitt huvud. Jag försöker tänka på annat men det är svårt.  

Jag hoppas att jag kan få några svar snart. 

JAg försöker distrahera min ångest med myskläder och mobilspel, men det går väl sådär.

 

  

Om Mig


Mitt namn är Sara, jag är i tjugoårsåldern och lever med ett flertal diagnoser. Vardagen är inte lätt när man lider av psykisk ohälsa och alla fördomar man stöter på i vardagen gör inte saken lättare. Jag bloggar om psykisk ohälsa för att minska tabun

Fråga mig

119 besvarade frågor

  Polyhymnia__@hotmail.com

Copyright

 

Besöksstatistik

Sök i bloggen

Gilla bloggen på Facebook

 

Min instagram

Instagram

Kategorier

Arkiv

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Follow on Bloglovin saramodigh

 

Länkar

Hjärnkoll

Gör som jag, visa att du tycker att alla ska ha samma rättigheter och möjligheter oavsett psykiska olikheter. Visa ditt stöd på www.hjarnkoll.se

 

RSS

Follow

Gästbok

Dela Bloggen


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se