Sen jag fick min MS-diagnos har många skrivit eller hört av sig på annat sätt för att säga "Krya på dig". Något det gör i bästa väl mening. 

Men för mig känns det lite konstigt. Självklart blir jag glad att människor bryr sig, men samtidigt vet jag inte hur jag ska svara. 

"Tack, men jag kommer aldrig bli frisk" eller ska jag bara tacka och låssas som ingenting och riskera att de efter ett tag tänker "blir hon aldrig frisk eller"?

För sanningen är ju att Multipel Skleros är en kronisk sjukdom som inte går att bota. Jag kommer aldrig att bli frisk. 

Jag vet inte om folk bara inte tänker så långt eller om de faktiskt tror att jag ska bli frisk och sitter och väntar på det?

Egentligen kanske jag inte borde lägga så stor vikt på vad de säger. Kanske är det bara en sådan där klumpig kommentar som man hasplar ut sig utan att tänka sig för? Kanske handlar det om okunskap och de faktiskt tror att jag kommer bli frisk.

Men det gör mig rädd,  tänk om det finns folk som sitter och väntar på att jag ska bli frisk, som kanske kommer börja irritera sig på att jag aldrig blir bättre. 

Det närmsta en bot man kan komma i dag är om man gör en stamcellstransplantation. Men det är extremt få patienter som får den möjligheten. Den erbjuds bara till de som har den allra aggressivaste formen av MS när inga andra bromsmediciner fungerar.  

Även om en stamcellstransplantation många gånger kan nästintill stoppa sjukdomsförloppet så "lagar" den ju inte de skador man redan fått. Så man kommer ju trots transplantationen fortfarande ha viss problematik kvar då vissa skov lämnar kroniska handikapp. 

Jag har mina bra dagar och jag har mina dåliga. Nu hoppas jag på att jag ska få så många bra som möjligt med Tysabri behandlingen. 

Jag hoppas också att utvecklingen av mediciner kommer gå framåt och att man faktiskt kan hitta bättre mediciner. Mediciner som bromsar mer än 50-70% i alla fall. 

Ett botemedel känns rätt långt bort just nu, då man inte ens vet varför vissa drabbas av denna sjukdom. 

Men jag hoppas att det kommer komma ett botemedel i min livstid. Jag är så rädd att hamla i rullstol, behöva ha assistans i vardagen för att gå på toa eller att jag kommer behöva leva med kronisk smärta i så hög grad att jag inte kommer fungera utan starka smärtstillande medel. 

Jag vet inte alls vart min MS kommer leda mig eller vad som kommer hända i framtiden. Jag försöker att koppla bort alla rädslor och leva en dag i taget. Men ibland är det svårt. 

 

ia

13 mars 2014 14:52

Oh vad jag känner igen mig .. rädslan, ovissheten, ångesten .. Okunskapen från människor, även inom vården tyvärr. Stor kram ( och grattis till turen till affären. Starkt ❤ )

Sara Modigh

13 mars 2014 17:59

Tack så mycket :)
Ja, det värsta för mig är ju att jag inte vet om de väntar sig att jag ska bli frisk snart.

 

Alva

13 mars 2014 20:30

Hej Sara!
Jag slumpade på bloggar o plötsligt kom din blogg upp. Jag vill bara säga att jag älskar din ärlighet och styrka och jag förstår din känsla. Jag kände att jag bara var tvungen och komentera. Även om du aldrig läser den så vill jag bara säga: Jag vet att du klarar det här och du är jätte stark! // många kramar Alva, 12

Sara Modigh

13 mars 2014 20:52

Tack så jättemycket Alva!

 

Becca

14 mars 2014 10:50

Mammas kompis har ms och oxå fått höra det. Men jag tror folk menar att dom hoppas att din smärta blir bättre och att det inte ska bli värre, fast det låter lite konstigt. Och jag hoppas att bromsmedicinen funkar så du iaf kan få ett så normal fungerande liv som möjligt trots ms :)

Sara Modigh

14 mars 2014 11:45

Tack.. Jag hoppas också att den kommer funka! Har precis påbörjat medicinering med Tysabri så hoppas på god effekt av den :)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När man äntligen hittat något som fungerar, när jag äntligen börjat få kontroll på min sömn och min dygnsrytm. Vad händer då?  Jo, läkemedlet jag tar för att hjälpa mig komma till ro och bli trött på kvällarna ska nu inte längre subventioneras till...

Det har gått en lång tid sedan jag skrev sist, och det är mycket som har hänt under det senaste året. Jag har flyttat till en egen lägenhet, jag har fått en ny kontakt inom psykiatrin kallat Voss-teamet och jag har fått boendestöd som hjälper till oc...

   ┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓ MS-plack   Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar   Centrum semiovale (Centrala...

Det är så svårt att hitta mening med det här. Livet känns så hopplöst men vi har en vacker värld.  Så varför kan jag inte leva som jag bör. Vill känna att jag tillhör men är bara till besvär.    Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastna...

Jag måste sova, men jag kan inte. Alldeles för mycket tankar snurrar runt inom mig. Jag får inte tyst på dem vad jag än gör. Så fort jag sluter ögonen kommer tankarna och med dem kommer ångesten. Jag vet inte vart jag ska göra av allt som virvlar...