Detta var kanske inte den roligaste starten på en ny månad, men sånt är livet ibland.
Jag var och träffade min läkare idag för den där vanliga halvårskontrollen som görs för att kolla läget och hålla sig uppdaterad kring vad som händer i min MS.

Tyvärr var det inte enbart glada besked den här gången, men det mesta såg ju "bra" ut som tur var.

De svårigheter som man kunnat se tidigare, med en liten försämring i vänster sida, var fortfarande synliga men ligger stabilt på samma nivå som tidigare. 

Jag har inga större problem i vardagen egentligen mer än att jag är trött, har massa myrkrypningar, får mina nervsmärtor, har svårt att kissa på morgnarna, lite problem med yrseln, är väldigt värmekänslig

och så vidare. 

Men allt det där är väl ungefär som vanligt, alltså så som det varit de senaste två åren.

Jag har vant mig vid det och det har ju blivit en del av livet, men bara för det vill man ju inte att det ska bli värre.

Tyvärr är det som så att jag nu har blivit JC-positiv, det innebär att jag nu har ett virus i kroppen som kan reagera negativ tillsammans med den bromsmedicinen jag har idag.

Viruset ligger latent hos de allra flesta människor och ger inga symptom alls. Men när man av någon anledning, som till exempel sjukdom eller med hjälp av mediciner, får ett sänkt immunförsvar kan det här viruset ge upphov till en väldigt dödlig sjukdom som heter Progressiv Multifokal Leukoencefalopati, förkortat PML.

Nästan alla som drabbas av PML dör inom loppet av ett år.  

Detta innebär ju att det är en ökad risk att fortsätta använda Tysabri om mina JC-värden fortsätter att stiga.

Enligt studier så är de första två åren relativt riskfria så jag kommer förmodligen kunna ta Tysabri i två år till så länge inte antikropparna mot JC-viruset i mitt blod ökar för mycket.

Men redan nu pratade min läkare lite om att jag så småningom kommer behöva byta medicin och att det då är möjligt att det lutar åt Mabthera. Ännu en medicin som man får via dropp, men som man får en gång i halvåret istället för var fjärde vecka.

Jag kommer också från och med nu få göra en kortare magnetkameraundersökning var tredje månad utöver den mer genomgående MR-undersökningen som görs årligen. 

Detta för att då hålla koll på vad som händer i hjärnan och snabbt kunna se om något står galet till.

Det nämndes också under besöket att de synvillor jag haft under ett tag kan röra sig om någon form av epileptiskt anfall, detta var dock mycket osäkert då det bara pågått under en period och sedan dragit sig tillbaka igen. Men detta fenomen finns tydligen dokumenterat hos MS patienter sedan tidigare, även om det är ett ovanligt symptom. 

Jag är väldigt glad över att det har gått tillbaka, för det var rätt jobbigt när jag hade massa synvillor hela tiden och tillslut blev helt osäker på om det jag såg verkligen var det jag såg eller om det egentligen var något annat. 

Men just ordet "epilepsi" låter ju lite skrämmande så jag hoppas ju att det inte är det.

Läkaren ville inte säga så mycket mer i ett så tidigt stadium, utan vi avvaktar och ser om det kommer tillbaka eller inte. 

Sen tyckte hon också att det vore en bra ide att ta lite prover för att se om min trötthet kan ha någon annan förklaring så jag ska få ta lite prover på sköldkörtel, B-12 och D-vitamin för att se att allt ser normalt ut.

Det känns ju lite jobbigt nu såklart, det är ju tråkigt när sådant här händer. Men samtidigt visste jag ju att jag skulle bli JC-positiv förr eller senare. Men jag hade ju hoppats på mycket senare.

Nu är det enda jag kan göra att hoppas på att nivåerna håller sig bra så att jag kan fortsätta med Tysabri så länge det bara går. 

En kvinna som fått dropp samtidigt som mig jag några gånger berättade att hon hade vart JC-positiv ända från början av sin behandling och ändå kunnat gå på Tysabri i 8 år. Så jag hoppas ju att det kommer gå lika bra för mig. 

Det skulle kännas så tråkigt om Tysabrin inte längre är en möjlig behandling och ingen av de andra behandlingarna kan ge lika stor positiv effekt.

Jag vill ju leva i många år till och om jag inte kan bromsa min MS-ordentligt så kommer ju mitt liv se väldigt annorlunda ut.

Jag vill inte bli sämmre, jag vill inte bli sjukare. Jag vill inte, jag vill inte, jag vill inte!

Fan att jag redan blivit JC-Positiv.

Jaja, inte mycket att göra åt.

Bara att acceptera och gå vidare som med all annan skit här i livet.

 

Petra

1 mars 2016 14:27

Gick också på Tysabri o "trivdes" bra med det... tills det en dag visade att det var lönlöst då jag utvecklat antikroppar. Går nu på Gilenya o tycker det känns bra. Får också B-12 o D-vitamin. Hoppas det hjälper mot din trötthet.

Sara Modigh

1 mars 2016 15:25

Det var skönt att höra att det funkat bra för dig :)
Jag ska ta proverna på fredag sen får vi se om det visar på något så jag får behandling för det eller inte.

 

deninrekampen

1 mars 2016 20:59

Tråkigt med sådana nyheter :( Men håller tummarna på att du kan använda dig av läkemedlet så länge det går och att du mår bra!! Kram

http://deninrekampen.bloggplatsen.se

Sara Modigh

1 mars 2016 21:46

Tack ska du ha :)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När man äntligen hittat något som fungerar, när jag äntligen börjat få kontroll på min sömn och min dygnsrytm. Vad händer då?  Jo, läkemedlet jag tar för att hjälpa mig komma till ro och bli trött på kvällarna ska nu inte längre subventioneras till...

Det har gått en lång tid sedan jag skrev sist, och det är mycket som har hänt under det senaste året. Jag har flyttat till en egen lägenhet, jag har fått en ny kontakt inom psykiatrin kallat Voss-teamet och jag har fått boendestöd som hjälper till oc...

   ┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓ MS-plack   Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar   Centrum semiovale (Centrala...

Det är så svårt att hitta mening med det här. Livet känns så hopplöst men vi har en vacker värld.  Så varför kan jag inte leva som jag bör. Vill känna att jag tillhör men är bara till besvär.    Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastna...

Jag måste sova, men jag kan inte. Alldeles för mycket tankar snurrar runt inom mig. Jag får inte tyst på dem vad jag än gör. Så fort jag sluter ögonen kommer tankarna och med dem kommer ångesten. Jag vet inte vart jag ska göra av allt som virvlar...