En blogg om psykisk ohälsa, MS och Livet

Direktlänk till inlägg 1 mars 2016

Tråkiga nyheter hos doktorn

Av Sara Modigh - 1 mars 2016 12:00

Detta var kanske inte den roligaste starten på en ny månad, men sånt är livet ibland.
Jag var och träffade min läkare idag för den där vanliga halvårskontrollen som görs för att kolla läget och hålla sig uppdaterad kring vad som händer i min MS.

Tyvärr var det inte enbart glada besked den här gången, men det mesta såg ju "bra" ut som tur var.

De svårigheter som man kunnat se tidigare, med en liten försämring i vänster sida, var fortfarande synliga men ligger stabilt på samma nivå som tidigare. 

Jag har inga större problem i vardagen egentligen mer än att jag är trött, har massa myrkrypningar, får mina nervsmärtor, har svårt att kissa på morgnarna, lite problem med yrseln, är väldigt värmekänslig

och så vidare. 

Men allt det där är väl ungefär som vanligt, alltså så som det varit de senaste två åren.

Jag har vant mig vid det och det har ju blivit en del av livet, men bara för det vill man ju inte att det ska bli värre.

Tyvärr är det som så att jag nu har blivit JC-positiv, det innebär att jag nu har ett virus i kroppen som kan reagera negativ tillsammans med den bromsmedicinen jag har idag.

Viruset ligger latent hos de allra flesta människor och ger inga symptom alls. Men när man av någon anledning, som till exempel sjukdom eller med hjälp av mediciner, får ett sänkt immunförsvar kan det här viruset ge upphov till en väldigt dödlig sjukdom som heter Progressiv Multifokal Leukoencefalopati, förkortat PML.

Nästan alla som drabbas av PML dör inom loppet av ett år.  

Detta innebär ju att det är en ökad risk att fortsätta använda Tysabri om mina JC-värden fortsätter att stiga.


Enligt studier så är de första två åren relativt riskfria så jag kommer förmodligen kunna ta Tysabri i två år till så länge inte antikropparna mot JC-viruset i mitt blod ökar för mycket.

Men redan nu pratade min läkare lite om att jag så småningom kommer behöva byta medicin och att det då är möjligt att det lutar åt Mabthera. Ännu en medicin som man får via dropp, men som man får en gång i halvåret istället för var fjärde vecka.

Jag kommer också från och med nu få göra en kortare magnetkameraundersökning var tredje månad utöver den mer genomgående MR-undersökningen som görs årligen. 

Detta för att då hålla koll på vad som händer i hjärnan och snabbt kunna se om något står galet till.

Det nämndes också under besöket att de synvillor jag haft under ett tag kan röra sig om någon form av epileptiskt anfall, detta var dock mycket osäkert då det bara pågått under en period och sedan dragit sig tillbaka igen. Men detta fenomen finns tydligen dokumenterat hos MS patienter sedan tidigare, även om det är ett ovanligt symptom. 

Jag är väldigt glad över att det har gått tillbaka, för det var rätt jobbigt när jag hade massa synvillor hela tiden och tillslut blev helt osäker på om det jag såg verkligen var det jag såg eller om det egentligen var något annat. 

Men just ordet "epilepsi" låter ju lite skrämmande så jag hoppas ju att det inte är det.

Läkaren ville inte säga så mycket mer i ett så tidigt stadium, utan vi avvaktar och ser om det kommer tillbaka eller inte. 

Sen tyckte hon också att det vore en bra ide att ta lite prover för att se om min trötthet kan ha någon annan förklaring så jag ska få ta lite prover på sköldkörtel, B-12 och D-vitamin för att se att allt ser normalt ut.

Det känns ju lite jobbigt nu såklart, det är ju tråkigt när sådant här händer. Men samtidigt visste jag ju att jag skulle bli JC-positiv förr eller senare. Men jag hade ju hoppats på mycket senare.

Nu är det enda jag kan göra att hoppas på att nivåerna håller sig bra så att jag kan fortsätta med Tysabri så länge det bara går. 

En kvinna som fått dropp samtidigt som mig jag några gånger berättade att hon hade vart JC-positiv ända från början av sin behandling och ändå kunnat gå på Tysabri i 8 år. Så jag hoppas ju att det kommer gå lika bra för mig. 

Det skulle kännas så tråkigt om Tysabrin inte längre är en möjlig behandling och ingen av de andra behandlingarna kan ge lika stor positiv effekt.

Jag vill ju leva i många år till och om jag inte kan bromsa min MS-ordentligt så kommer ju mitt liv se väldigt annorlunda ut.

Jag vill inte bli sämmre, jag vill inte bli sjukare. Jag vill inte, jag vill inte, jag vill inte!


Fan att jag redan blivit JC-Positiv.

 

Jaja, inte mycket att göra åt.

Bara att acceptera och gå vidare som med all annan skit här i livet.



 
 
Ingen bild

Petra

1 mars 2016 14:27

Gick också på Tysabri o "trivdes" bra med det... tills det en dag visade att det var lönlöst då jag utvecklat antikroppar. Går nu på Gilenya o tycker det känns bra. Får också B-12 o D-vitamin. Hoppas det hjälper mot din trötthet.

Sara Modigh

1 mars 2016 15:25

Det var skönt att höra att det funkat bra för dig :)
Jag ska ta proverna på fredag sen får vi se om det visar på något så jag får behandling för det eller inte.

 
deninrekampen

deninrekampen

1 mars 2016 20:59

Tråkigt med sådana nyheter :( Men håller tummarna på att du kan använda dig av läkemedlet så länge det går och att du mår bra!! Kram

http://deninrekampen.bloggplatsen.se

Sara Modigh

1 mars 2016 21:46

Tack ska du ha :)

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Sara Modigh - Torsdag 19 juli 13:45

  Hon var en tillsynes vanlig tjej, alltid med ett leende på läpparna. Hon var nog lycklig en liten stund. Men med åren blev allt bara mörkare och tyngre.  Hon var deprimerad, men ville inte erkänna det, hon sa jämnt attt hon var okej. Men d...

Av Sara Modigh - Fredag 6 juli 04:02

           

Av Sara Modigh - Onsdag 27 juni 05:05

Trots att det gått över tio år påverkas jag fortfarande av det du gjorde mot mig.  Jag kan känna din tyngd över min kropp, känna dina tunga flåsande andetag mot mitt ansikte, känna den fasansfulla och lamslående skräcken du utsatte mig för. Den skr...

Av Sara Modigh - Onsdag 13 juni 01:15


Jag känner alldeles för mycket och alldeles för lite på samma gång. Jag känner mig så kluven i allt. Som om jag består av två delar som hela tiden bråkar. En del av mig är så trött att jag knappt kan fungera, men den andra delen kan inte sova för jag...

Av Sara Modigh - Onsdag 30 maj 09:00


    Wow, Mister hobbypsykolog kommer och talar om för mig vad jag bör och inte bör göra baserat på en bild på mig.    Sådant här gör mig så jäkla förbannad, alltså på riktigt. Det är så otroligt oansvarigt att säga åt sjuka människor att slu...

Om Mig


Mitt namn är Sara, jag är i tjugoårsåldern och lever med ett flertal diagnoser. Vardagen är inte lätt när man lider av psykisk ohälsa och alla fördomar man stöter på i vardagen gör inte saken lättare. Jag bloggar om psykisk ohälsa för att minska tabun

  Polyhymnia__@hotmail.com

Copyright

 

Besöksstatistik

Sök i bloggen

Gilla bloggen på Facebook

 

Min instagram

Kategorier

Arkiv

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Follow on Bloglovin saramodigh

 

Länkar

Hjärnkoll

Gör som jag, visa att du tycker att alla ska ha samma rättigheter och möjligheter oavsett psykiska olikheter. Visa ditt stöd på www.hjarnkoll.se

 

RSS

Follow

Gästbok

Dela Bloggen


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se