Jag vet inte hur många gånger jag har fått höra att Multipel Skleros är en muskelsjukdom. Nej nej nej, och åter igen nej. Ni har fel! Multipel Skleros är en sjukdom som påverkar nerverna i hjärnan och ryggmärgen, inte några muskler.

MS är en autoimmun sjukdom vilket innebär att kroppens egna immunförsvar attackerar och förstör  delar av den egna kropp. I detta fallet delar av nerverna kallat myelin. Myelinet fungerar som en slags isolationslager runt nerverna för att hjälpa nervsignalerna att färdas snabbare. När immunförsvaret då attackerar myelinet så skapas inflammationer vilket gör att nervsignalerna saktas ner eller inte kan komma fram alls. Man får en skada på nerven vilket leder till en rad olika symptom eller problem beroende på var i hjärnan/ryggmärgen skadorna uppstår. 

När man har den formen av MS som jag har så kommer och går inflammationerna och man har perioder när man mår bra och sen perioder med nya inflammationer då man blir jättedålig. Det kallas då skovvist förlöpande Multipel Skleros. 

När man drabbas av en ny fas med inflammationer i hjärnan så kallas det för ett skov. När man har ett skov uppkommer alltså en ny inflammation och man blir akut dålig. 

Myelinet börjar brytas ner på grund av inflammationen och problem uppkommer av att nerverna inte längre kan föra information som de ska. Det är spåren efter dessa inflammationer som de söker efter när jag gör mina magnetkameraundersökningar. När man tittar på hjärnan med hjälp av en MR kan man se ärren efter skadan som inflammationen gjort som små vita prickar. Dessa ärr kallas för plaque eller MS-plack och kan bli upp till 2 cm stora. Alla inflammationer lämnar dock inte några spår efter sig, men ju längre man har sjukdomen desto svårare är det för hjärnan att återhämta sig. 

Det är därför viktigt att försöka bromsa sjukdomen så mycket som möjligt för att underlätta för kroppen att läka de skador och inflammationer som har uppstått. Tyvärr kan inte allt läkas och det är då man får lära sig att leva med de skador man har. Jag måste till exempel acceptera de faktum att jag har nervsmärtor, har problem med yrsel och verkligen inte tål värme. 

Så det är alltså dessa skov som man försöker bromsa med de mediciner jag har behandlats med.

Vid varje nytt skov är det en ny nerv som har inflammerats och skadats och man upplever då nya symptom. Men man kan också få tillbaka gamla symptom från äldre skador. 

Detsamma kan hända även utan skov om man till exempel utsätts för mycket stress. Det kallas då pseudoskov eller spökskov. Vilket betyder att man mår dåligt och får ett slags skov utan aktiv inflammation. 

Det kanske låter lite rörigt och komplicerat? Men jag ska försöka förklara det lite enklare och så låtsas vi att MS är en förkylning. 

Man börjar en dag med att man får så fruktansvärt ont i huvudet. Det kommer från ingenstans och man blir helt chockad och fattar inte vad som hänt. Men efter några dagar försvinner det. 

Några månader går och helt plötsligt vaknar man av att huvudvärken är tillbaka men denna gången också med en smärta från halsen. "Vad är det som händer med mig?" tänker du och blir lite rädd. 

Eftersom du nu börjar bli orolig så söker hjälp och får diagnosen "Förkylning" en diagnos som är kronisk och utan bort. Men som går i skov. 

Med jämna mellanrum uppkommer ett nytt symptom. Ibland när du haft en riktigt stressig och jobbig period kan du känna hur det där "halsontet" kommer tillbaka och huvudvärken ja, den lever du med dagligen.   

Vet inte om det där gjorde saken bättre och fick det att bli lättare att förstå. Men jag hoppas att någon i alla fall lär sig att MS inte är en muskelsjukdom.

Jag antar att så många tror att MS är en muskelsjukdom är för att det för det mesta är en osynlig sjukdom, det vill säga en sjukdom där problemen inte syns på utsidan. Det är ju först när nerver som är viktiga för funktionen att röra sig påverkas som det syns att man är sjuk. Det är sant att många med MS får svårt att gå och tillslut hamnar i rullstol på grund av sin sjukdom. Men det är inte för att musklerna är sjuka, utan för att nerverna som ska skicka information till musklerna inte fungerar som de ska. 

Hjärnan styr precis allt i vår kropp och därför kan man få en uppsjö av konstiga symptom. 

Jag begär självklart inte att alla ska kunna allt, men just Multipel Skleros som ändå är en så pass vanlig sjukdom att här i Sverige, så vanlig att det är 1 på 500 som är drabbade av någon form av MS.

Då borde man ju åtminstone veta att det är hjärnan som är sjuk och inte musklerna. 

 

Petra

12 maj 2016 16:52

Bra skrivet. Jag blir förvånad över att så många tror det är en muskelsjukdom. Men det är väl för att de fysiska funktionshindren syns och då tänker man (fysik-muskler).

Sara Modigh

12 maj 2016 18:11

Ja, så tror jag också att det är. Just för att många har den där bilden av MS = rullstol så tror de att det är musklerna som inte fungerar fast det egentligen är nerverna som är drabbade av sjukdomen.

 

Elemob

15 maj 2016 22:16

Så bra skrivet!!!
Tycker själv de är otroligt jobbigt med den här okunskapen hos folk.
//från en annan MS-sjuk

Sara Modigh

16 maj 2016 12:31

Åh tack så mycket :)
Okunskap är verkligen jobbigt, och när det gäller något så otroligt vanligt så känns det ju som om folk borde ha lite mer koll. Men att kära sig om och försöka förstå sjukdomar verkar inte vara människors grej.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När man äntligen hittat något som fungerar, när jag äntligen börjat få kontroll på min sömn och min dygnsrytm. Vad händer då?  Jo, läkemedlet jag tar för att hjälpa mig komma till ro och bli trött på kvällarna ska nu inte längre subventioneras till...

Det har gått en lång tid sedan jag skrev sist, och det är mycket som har hänt under det senaste året. Jag har flyttat till en egen lägenhet, jag har fått en ny kontakt inom psykiatrin kallat Voss-teamet och jag har fått boendestöd som hjälper till oc...

   ┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓ MS-plack   Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar   Centrum semiovale (Centrala...

Det är så svårt att hitta mening med det här. Livet känns så hopplöst men vi har en vacker värld.  Så varför kan jag inte leva som jag bör. Vill känna att jag tillhör men är bara till besvär.    Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastna...

Jag måste sova, men jag kan inte. Alldeles för mycket tankar snurrar runt inom mig. Jag får inte tyst på dem vad jag än gör. Så fort jag sluter ögonen kommer tankarna och med dem kommer ångesten. Jag vet inte vart jag ska göra av allt som virvlar...