Jag har nu fått tiden för mitt första Mabthera-dropp. Det kommer bli nu på torsdag. 

Det jag vet än så länge är att dagen kommer börja vid klockan åtta på morgonen då jag ska vara på sjukhuset för att ta blodprover och göra ett graviditetstest. 

Om alla proverna ser bra ut och tillåter att jag får det där droppet så kommer jag få ta en massa mediciner. Jag hörde något om åtta kortison tabletter, något mot allergi och Alvedon/paracetamol.

Så det verkar som jag får en stadig frukost av en massa tabletter där på sjukhuset i alla fall. 

Sen vid tio-tiden sätter droppet igång och om allt går som det ska tar droppet två och en halv timme. Men det kan vara så att jag kommer behöva pausa droppet någon timme för att mildra eventuella biverkningar. Tydligen kunde det vara rätt vanligt vid första droppet.

Men det hoppas jag ju på att slippa såklart. 

Går allt som det ska bör vi vara klara på sjukhuset vid ett, och det känns väl ganska överkomligt. 

Men jag ser verkligen inte fram emot att behöva vara på sjukhuset redan klockan åtta på morgonen. 

Vid den tiden har jag ju knappt ens hunnit somna i vanliga fall. Okej nu överdrev jag kanske. Men jag somnar oftast runt fyratiden på morgnarna. För det är det som fungerar bäst för mig. 

Jag har svårt att varva ner, det tar lång tid för mig att skingra alla tankar, lugna ner all ångest och komma ner i varv. Det krävs mycket tid på kvällarna för att jag ska kunna somna. Och ett stort problem är att jag inte kan varva ner när jag vet att jag kan bli störd. Det betyder att jag inte kan ens försöka börja varva ner inför natten innan Jakob har somnat. 

Så min nattrutin börjar först framåt 11 på kvällen och tar många gånger upp mot fem timmar innan jag lyckats varva ner ordentligt. 

Sen sover jag mina åtta-nio timmar som mitt psyke kräver för att jag ska fungera i vardagen.

Jag mår verkligen inte bra när jag lever på för lite sömn. Jag blir fruktansvärt känslig och ångest och nedstämdheten tar överhanden väldigt fort om jag bara missar några få timmars sömn.

Är det någon mer än jag som upplever det så? Att ni mår sämre om ni inte fått sova tillräckligt?

I alla fall så känner jag redan nu att jag är stressad över hur det ska gå på torsdag. Jag förstår inte hur jag ska kunna somna 5 timmar tidigare än jag brukar. Eller hur jag ska överleva på bara några få timmars sömn och sedan få ett dropp som ska mörda massa vita blodkroppar i mitt blod.

Sen så skrämmer det mig en aning, att jag kanske skulle kunna få biverkningar av behandlingen. För jag ska nämligen på bröllop bara två dagar efter det här första droppet. 

Så nu är jag rädd att jag ska må för dåligt för att orka med det både på grund av droppet och på grund av att psyket inte ska orka med när jag inte sovit ordentligt. 

och det är ju precis sådana tankar som gör att jag har så svårt att varva ner på kvällarna. Tankarna skenar iväg och jag känner mig stressad, orolig, rastlös och ångestfylld. 

Jag har så svårt att släppa allt som jag måste släppa för att kunna sova. Det kan vara en sådan struntsak som att jag ska föra över pengar till ett sparkonto som håller mig vaken om nätterna. 

Bara tanken på att de finns saker som behöver bli gjorda gör att jag inte kan slappna av. 

Bara tanken på att jag måste öra något som att gå upp på morgonen och åka till sjukhuset stressar ihjäl mig. 

Alltid är det något som ligger och gnager inom mig som hindrar mig från att kunna somna. 

För att ens i närheten kunna somna måste jag bedöva min hjärna med mobilspel och talböcker tills jag är så trött att jag inte kan hålla ögonen öppna. Det är det enda sättet jag får sömnen att fungera nu när jag inte äter några sömntabletter längre. 

Men men, droppet är en gång i halvåret. Så jag överlever väl att sova för lite två gånger om året på grund att att jag måste åka till sjukhuset och få min medicin då. 

Det kändes skönt att få skriva av sig lite i alla fall, men jag tror inte att jag kommer kunna somna något tidigare inatt för det. Känner mig så uppstressad att jag inte vet om jag kan somna alls inatt. 

Har varit mycket problem med sömnen ett tag nu, och jag har haft extra svårt att varva ner och somna. Antar att det har med hösten och den ökande nedstämdheten och ångesten som den fört med sig.   

Jaja, jag hoppas att ni som läser mår bra :) 

Godnatt på er :)    

 

Marie

30 september 2016 06:37

Skönt ändå att du fick tid så snabbt. Jag var och tog massa prover igår, de vanliga plus något rör mot antikroppar och ett där de kollade hepatit. Sen ska mina lungor röntgas idag (ingen aning varför). Men det ska jag tydligen göra inför medicinen. När alla provsvar kommit sen kommer jag också få en tid.
Jag frågade min sköterska om biverkningar och hon sa att man kan ju få lite efter 1,5h. Det är kroppens försvar som dragit igång då. Händer det så pausar dom och drar sen igång igen efter en stund.
Jag frågade även om man brukar må dåligt efter. Hon sa att de flesta mår bra, man kan få lite förkylningskänsla och så. Men aldrig någon som hört av sig och mått jättedåligt sa hon. Så jag tror nog att du ska kunna gå på bröllopet som tänkt.
Jag ska tatuera mig om ett par veckor och hoppas inte att detta krockar..

Sara Modigh

30 september 2016 13:41

Ja, jag var också och tog massa blodprover för en vecka sedan. Men någon lungröntgen ska jag inte göra vad jag vet. Antar att det är för att säkerställa att man inte har några infektioner i kroppen.
Det verkar ju vara väldigt noga med att man inte för vara sjuk när man får medicinen.

 

Krisse

30 september 2016 07:33

Det är många som inte riktigt fungerar som man ska utav för lite sömn men det kommer säkert att gå bra ändå

http://nouw.com/krissse

Sara Modigh

30 september 2016 13:44

Ja det hoppas jag i alla fall :)

 

Maria

30 september 2016 18:25

Lycka till på torsdag. Jag håller tummarna för att det kommer gå bra, även med sömnen. Annars får du kanske ta igen lite på dagen då du kommer hem. Iaf vila, även fast du inte får sova så är det ju bra om du kan vila kroppen och knoppen efteråt.

Sara Modigh

30 september 2016 21:01

Tack så mycket :)
Jag tror nog att allt löser sig

 

Therese

5 oktober 2016 19:49

Hej! Fick min MS diagnos i april detta år och periodvis försöker jag hitta och läsa så mycket som möjligt om just MS. Hittat din blogg efter en rad olika sökningar och även sett att du har insta. Jag själv har fått första omgången av Lemtrada för lite mer än fyra månader sen. Gillar din öppenhet om allt och hoppas verkligen att du mår bra av att få mabthera. Har ingen erfarenhet alls av det men ser fram emot vad du skriver om det. Lycka till!!!

Sara Modigh

6 oktober 2016 16:13

Tack så mycket :) Hur fungerar Lemtrada?
Mabtheran fungerade tyvärr inte alls för mig, så nu vet jag inte riktigt vad som kommer hända.

 

Petra

6 oktober 2016 13:25

Lycka till idag ( tors ).

Sara Modigh

6 oktober 2016 16:11

Tack så mycket, tyvärr gick det inte som tänkt.
Men jag överlevde i alla fall, så man får ju vara glad för det lilla :P

 

Therese

13 oktober 2016 08:10

Lemtrada får man i två omgångar, första är dropp i fem dagar och sen ett år senare får man dropp i tre dagar. Är egentligen medicin för leukemi men funkar som don andra broms tror jag. Hindrar b och t celler från att ta sig ut o attackera cns. Kan väl egentligen skriva massor om detta men för mig har första omgången fungerat jättebra förutom att jag har mycket ondare, nervsmärtor. Varför vet inte läkarna...

Sara Modigh

13 oktober 2016 15:08

Det låter ju lite läskigt, men så länge det fungerar så är det ju bra. Nu verkar det som om jag ska få börja äta några tabletter. Det känns inte alls bra för mig.
Men har telefontid (hur man nu tänker när man bokar det med någon som lider av telefonfobi) på tisdag.
Så får se vad läkaren säger.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

När man äntligen hittat något som fungerar, när jag äntligen börjat få kontroll på min sömn och min dygnsrytm. Vad händer då?  Jo, läkemedlet jag tar för att hjälpa mig komma till ro och bli trött på kvällarna ska nu inte längre subventioneras till...

Det har gått en lång tid sedan jag skrev sist, och det är mycket som har hänt under det senaste året. Jag har flyttat till en egen lägenhet, jag har fått en ny kontakt inom psykiatrin kallat Voss-teamet och jag har fått boendestöd som hjälper till oc...

   ┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓ MS-plack   Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar   Centrum semiovale (Centrala...

Det är så svårt att hitta mening med det här. Livet känns så hopplöst men vi har en vacker värld.  Så varför kan jag inte leva som jag bör. Vill känna att jag tillhör men är bara till besvär.    Så kan du lyfta mig från hålet jag har fastna...

Jag måste sova, men jag kan inte. Alldeles för mycket tankar snurrar runt inom mig. Jag får inte tyst på dem vad jag än gör. Så fort jag sluter ögonen kommer tankarna och med dem kommer ångesten. Jag vet inte vart jag ska göra av allt som virvlar...