En blogg om psykisk ohälsa, MS och Livet

Direktlänk till inlägg 20 september 2016

Farväl Tysabri

Av Sara Modigh - 20 september 2016 17:45

Fan fan fan fan! Idag är jag då inte särskilt lycklig måste jag säga.

Jag har varit hos neurologen idag och pratat med läkaren där. Vad där för att göra min vanliga halvårskontroll. Under mötet så fick jag veta att jag måste sluta med Tysabri nu med en gång, för jag har alldeles för hög halt av antikroppar mot JC-virus i blodet. Det är därför inte längre säkert för mig att fortsätta få den bromsmedicinen, då risken för att drabbas av PML nu anses vara för hög. 

Jag visste ju att denna dagen skulle komma. Jag har vetat ända sedan jag blev JC-positiv att jag inte skulle kunna ha Tysabri för evigt. Men jag hoppades ju att det skulle dröja innan halterna blev så här höga. En kvinna som jag fått dropp samtidigt med en gång berättade att hon hade haft Tysabri i åtta år trots JC-virus.

Själv har jag bara haft droppet i ett par månader sedan man såg på blodproverna att jag fått JC-viruset och redan nu är riskerna för höga för att jag ska kunna fortsätta.Fan också! Varför var jag tvungen att få det där satans viruset? Det är så himla orättvist. Kan inget någonsin gå bra för mig?

Jag har trivts så bra med Tysabri och den har fungerat så bra för mig. Det har blivit en bra rutin som jag känner mig trygg med. Var fjärde vecka kunde jag ta bussen till sjukhuset för att få mitt dropp och sedan åka hem igen. Droppet tog en timme och sen var det klart. Jag har tyckt att det känts skönt att ha kontakt med vården så regelbundet, det har varit tryggt och jag har känt att alla har haft full koll på mig och min MS. Jag har kunnat prata med sjuksköterskorna som gett mig droppet om hur jag mår och dela alla tankar och funderingar. Trettiotre gånger fick jag det där droppet innan min kropp sa ifrån och nu är det över.

 

Nu bryts allt och jag måste börja om på nytt med en ny rutin och en ny medicin.
Mabthera heter den, och den är en form av cellgift. Den kommer också att ges som ett dropp, men det där droppet tar sex timmar att ge.  Sex timmar i sträck på sjukhuset känns riktigt jobbigt och jag vet inte hur jag ska klara av det. Men förhoppningsvis (beroende på hur fort cellerna återskapas) kommer jag bara behöva ta den bromsmedicinen en gång i halvåret. Men samtidigt så innebär en gång i halvåret mindre kontakt med vården och en större känsla av ensamhet. 

Jag minns så väl den där första medicinen jag hade. Den när jag gav mig själv en spruta varannan dag.

Hur ensam jag kände mig i allt. Jag fick min diagnos och blev hemskickad med ett recept i handen.

Sen satt jag bara där och injicerade bromsmedicin i mig själv i min ensamhet. 

Jag har förvisso levt med diagnosen längre nu och jag kanske inte kommer känna mig så ensam som jag gjorde då. Men det känns ändå ledsamt att tänka på att jag kommer gå månader i sträck utan kontakt med vården. 


Just nu känns det faktiskt väldigt jobbigt, jag ville ju verkligen ha Tysabri så länge som möjligt och det känns skit att det redan är uppe i så länge som möjligt. Hur kommer den nya medicinen fungera? Kommer jag få massa biverkningar. Det verkade på läkaren som denna medicinen är lite jobbigare för tydligen måste jag få massa mediciner innan själva droppet, som till exempel kortison, för att motverka alla biverkningar som man kan få. Det låter dessutom så otäckt med en medicin som går in i blodet och dödar massa celler. 


Så nu väntar jag bara på att få en tid till sjukhuset, sen kör den nya behandlingen igång. 

Jag känner mig ganska rädd. Tycker inte om förändringar och framför allt så tycker jag inte om att inte veta exakt vad som kommer hända eller hur jag kommer må. 

Jag har ju fått så bra hjälp av Tysabri och det vore förkrossande om jag kommer bli sjukare nu när jag tvingas byta medicin. Det skrämmer mig också att inte veta vad som kommer hända om denna medicin inte heller fungerar. Vad ska man göra om jag inte tål den eller om den inte ger önska effekt?

Detta blir min tredje bromsmedicin sedan jag fick min diagnos i slutet av 2013. Det är i snitt en ny medicin om året, fortsätter det i de banorna så kommer det inte finnas några behandlingar kvar om ett par år. 


Men men, det finns inget annat att göra än att bita ihop och gilla läget. Tysabri är inte längre ett alternativ. För jag vill ju inte dö i PML. 

Jag får acceptera att det är så här det är, jag har de där viruset i kroppen och det är inget man kan göra något åt. Den nya medicinen kanske är ännu bättre och fungerar utmärkt. Jag får helt enkelt försöka att inte älta det där i onödan. Jag kommer i sinom tid få veta hur det blir med den nya medicinen. 

Men jag hoppas verkligen att jag inte kommer må så dåligt som jag tyvärr hört av andra att de har mått av Mabthera. 

Så jag har inget annat val just nu än att säga farväl till mitt älskade Tysabri :( 

 

 
 
Ingen bild

Marie

20 september 2016 21:39

Har följt din blogg några månader nu och står lite i samma sits. Jag fick min diagnos för 1,5år sedan och fick börja med Tecfidera. Har haft mycket flusher, i princip varje dag, och även problem från magen. Mina värde (tror det var trombocyterna) var även lite för låga när jag kollade i somras.
Var på den årliga MR för ett par veckor sedan och tog då nya prover. Ska träffa neurologen på torsdag och få svar på alla prover. Troligtvis kommer jag att behöva byta medicin även denna fungerar mot sjukdomen. För min del känns sprutor inte som ett alternativ alls. Kanske blir tysabri eller mabthera.
Håller tummarna att mabthera fungerar på dig utan några större biverkningar! Åh vad jag hoppas någon ska hitta ett botemedel (som alla kan få)!

Sara Modigh

21 september 2016 12:39

Det är alltid jobbigt med ett medicinbyte, men jag tror absolut att de medicinerna som ges i dropp form är de som funkar bäst. Sprutor förstår jag att du inte vill ha. Det fick jag som första behandling och det fungerade inte alls för mig.
Fortsatte att få kraftiga skov trotts medicinen, så fick ganska fort gå över till Tysabri. och Tysabri har ju fungerat utmärkt. Helt klart bättre än jag hade vågat drömma om. Inga biverkningar, inga skov, inga större problem att ge droppet och snabba besök på sjukhuset då och då.
Kommer verkligen sakna den, men nu är det som det är.
Jag hoppas att Mabthera blir lika bra som Tysabri har varit.
Och jag hoppas du får en behandling som du trivs med och som fungerar bra för dig :)

 
Ingen bild

Jessie

20 september 2016 21:41

Hej vännen! Mabthera är ganska snällt jämfört med andra cellgifter och kortison brukar verkligen hjälpa bra! Fråga om det finns ondansetron också (mot illamående) , så du kan ta OM kortisonet inte räcker till. Men tror att det inte ska vara någon fara. Sköt om dig! :)

Sara Modigh

21 september 2016 12:32

Ja, det har jag förstått. Det är ju inte som att jag ska genomgå en cellgiftsbehandling så som om jag skulle försöka mota bort cancer ur kroppen.
Det som skrämmer mig är tanken på att man för in något i blodet som faktiskt dödar en del av mitt immunförsvar. Det känns läskigt att tänka på, kanske för att jag inte helt förstår hur det funkar och då blir rädd för att det ska gå fel.
Tack för tipset på medicinen där, ska försöka komma ihåg det :)

 
Ingen bild

Maria

21 september 2016 10:55

Vad trist :( Jag håller tummarna för att det ska funka okej med den nya medicinen också.

Sara Modigh

21 september 2016 12:29

Tack :) Det gör jag med!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
   Spamskydd  

Kommentar

Av Sara Modigh - Söndag 14 jan 15:45

Jag är trasig, så trasig att jag tvivlar på att jag någonsin kommer kunna bli hel. Jag har vart trasig hela livet. Men ibland har jag kunnat limma ihop några bitar och kunnat fungera. Men nu, nu är det som om allt jag lagar går sönder igen och alla b...

Av Sara Modigh - 21 december 2017 10:33

Det har inte blivit mycket skrivet här på bloggen inte.  Jag har tagit en oannonserad paus på obestämd tid.  Just nu mår jag inte så bra och att skriva på bloggen har kommit i skymundan.    Men jag lever iallafall, och jag hoppas att jag komm...

Av Sara Modigh - 27 november 2017 15:15

Hej Staffan! Jag är en ung kvinna som deltagit i #MeToo, där jag berättade om ett av alla de övergrepp som jag har utsatts för, det allra värsta av dom. Jag berättade om en destruktiv relation där jag blev våldtagen om och om igen. Att våga öppna upp...

Av Sara Modigh - 21 november 2017 06:45


Altså det här är ju en av anledningarna till att det är så kul att chatta. Vissa människor är ju såååå konstiga. Det här är en chatt som börjar helt normal men snabbt spårar ut när det visar sig att jag inte är singel och "inte" gillar sex     ...

Av Sara Modigh - 11 november 2017 01:15


Jag är inte vacker. Jag har aldrig varit vacker.  Hela mitt liv har jag alltid fått höra att jag inte räcker till.  Jag är inte smal nog, jag är inte söt nog, mina bröst är inte tillräkligt stora och så vidare i en oändlighet.    Jag säger in...

Om Mig


Mitt namn är Sara, jag är i tjugoårsåldern och lever med ett flertal diagnoser. Vardagen är inte lätt när man lider av psykisk ohälsa och alla fördomar man stöter på i vardagen gör inte saken lättare. Jag bloggar om psykisk ohälsa för att minska tabun

Fråga mig

125 besvarade frågor

  Polyhymnia__@hotmail.com

Copyright

 

Besöksstatistik

Sök i bloggen

Gilla bloggen på Facebook

 

Min instagram

Instagram

Kategorier

Arkiv

Senaste kommentarerna

Följ bloggen

Follow on Bloglovin saramodigh

 

Länkar

Hjärnkoll

Gör som jag, visa att du tycker att alla ska ha samma rättigheter och möjligheter oavsett psykiska olikheter. Visa ditt stöd på www.hjarnkoll.se

 

RSS

Follow

Gästbok

Dela Bloggen


Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se