Ja, idag är det alltså precis två år på dagen sedan jag fick mitt allra första dropp med Tysabri.

Tiden har gått så otroligt snabbt tycker jag. Så fort att det är svårt att förstå att det är två hela år och 

26 dropp sedan jag låg där på sjukhuset, nervös över att få det där allra första droppet med bromsmedicin. Låg där i sjukhussängen så orolig för alla biverkningar jag skulle kunna få, men ändå fylld med hopp om att nu äntligen kunna få en medicin som skulle hjälpa mig att må bättre, och hjälpt mig har den verkligen gjort. 

Under dessa två åren har jag inte haft några skov alls som jag har känt av och det känns ju väldigt bra.

Jag hoppas verkligen att det fortsätter så och framför allt att jag får fortsätta ha denna medicinen.  

De första två åren med medicinen är ju relativt säkra, men efter de där två första åren så ökar riskerna med den här medicinen. Jag har ännu inte fått svar på de prover som tagit men jag hoppas på att jag fortfarande ska vara JC-negativ så att jag förhoppningsvis kommer kunna fortsätta ta den här medicinen ett bra tag till, för jag är väldigt nöjd med denna medicineringen.

Det är skönt att sjukdomsaktiviteten är bromsad, att skoven har så gott som slutat och att jag själv bara behöver komma ihåg att ta mig till sjukhuset var fjärde vecka.
Det är väldigt skönt att någon annan ger mig min medicin. Min första broms var ju iform av sprutor jag tog själv varannan dag och då var jag allid så stressad över att råka glömma en av sprutorna och jag var tvungen att planera allt så att jag antingen hade allt jag behövde för att ta min medicin med mig eller se till att jag var hemma vid klockan sex varannan dag. 

Det var rätt jobbigt och att den bromsen gav massor med biverkningar och inte bromsade tillräkligt hjorde ju inte saken bättre. 

Så jag är verkligen nöjd med Tysabri där jag inte har några biverkningar och det bara är två timmar var fjärde vecka som gäller.

Nackdelen är ju då att det finns vissa risker med att ha just den här medicinen.

Jag har som sagt fått ta lite prover nu för att se hur mina värden ligger till och jag får förhoppningsvis svar på proverna snart så att jag slipper tänka på det.

Varje halvår tas det ju nya prover just för att se så att det fortfarande är säkert för mig att få den här medicinen som jag får, och varje halvår blir jag lika nervös över vad proverna ska visa.

Rent statistiskt så vet jag ju att risken att få JC-virus är hög och ju längre man gått på Tysabri desto mer ökar risken. 

Men jag hoppas ju att jag håller mig fri från de där viruset så länge som möjligt för då slipper jag oroa mig lika mycket för att drabbas av PML, som är en dödlig sjukdom man kan få om man har JC-viruset i kroppen och går på den här medicinen samtidigt.

Ibland känns det som om jag kommer få den där biverkningen som leder till en plågsam död bara för jag har haft sådan otur med allt annat i mitt liv. 

Men så ska man ju inte tänka.

Jag får se det som en gåva så länge som jag kan ha den här medicinen och så länge som det funkar, och jag  hoppas verkligen att det kommer hålla sig.

 Men de senaste dagarna har jag haft så mycket nervsmärtor så jag börjar bli lite nervös. 

Det känns som om det  isar/bränner i huden över typ hela kroppen, men armarna, ryggen och benen är värst. Brukar inte ha den känslan i armarna annars och det gör mig en aning nervös att den här nervsmärtan har spridigt sig så.  

Har en läkartid snart så ska försöka att komma ihåg att ta upp detta med nervsmärtorna då. Tyvärr är jag ju en sådan person som när jag väl kommer till läkaren så glömmer jag bort allt som hänt och allt jag bekymrat mig för. 

Egentligen kanske jag borde göra en lista och ta med mig så jag inte glömmer något som jag borde berätta. 

Men att göra en sådan lista tar emot, jag vill inte sitta och tänka på allt som är jobbigt och svårt, allt jag inte längre klarar av och allt som gör ont och när det gör ont.

Det är så tråkigt att tänka på och det får mig bara att må dåligt.

Jag vill inte tänka på det, jag vill bara ignorera och distrahera mig från allt som är skit och låtsas som att allt är bra.
Jag tänker på det i stunderna då jag har problem med något, men så fort det är över så försöker jag bara glömma allt.

Det kanske är dumt egentligen, för om jag inte pratar med läkaren och är öppen med hur jag mår så kommer jag ju inte heller få någon hjälp, men samtidigt så tror jag ju inte att det finns så mycket hjälp att få heller. 

Så jag vet inte riktigt hur jag ska göra. 

För hur bra den här medicinen än är få att bromsa upp sjukdomen så hjälper den ju inte mot de skador jag redan fått på nerverna i hjärnan och ryggmärgen. 

Den ska ju bara se till att sjukdomen bromsas ner och på det sättet förminska antalet skov jag får. Vilket medicinen verkligen har gjort.

Året innan jag började med Tysabri hade jag minst fem skov och nu under de två åren med Tysabri har jag inte haft ett enda så det är ju över förväntan bra. 
Men på det stora hela saknar jag att vara smärtfri, jag önskar att jag hade

mer ork och kraft.
Jag vill känna mig friskare helt enkelt, ha ett mer välfungerande och normalt liv. 

Ett liv med allt det där man förväntas ha. Ett liv med barn, jobb, hus, körkort och allt det där.

Men man kan inte få allt man önskar och just nu får jag vara glad för det faktum att just jag fått chansen att få den här medicinen och att det fungerat så bra för mig. Utan Tysabri vet jag inte om jag ens hade kunnat gå idag. 

Så med det vill jag passa på och säga,

Tack Tysabri för att du räddar mitt liv

Ta inte detta på fel sätt. Jag älskar min make över allt annat. Men det finns något som retar gallfeber på mig och det är alla dessa kommentarer som jag får om hur bra han är som "orkar med mig". 

Det låter som om jag är någon jäkla pest och pina att vara med och att jag ska vara så fruktansvärt tacksam att någon ens skulle vilja vara i min närhet. 

Att jag ska vara tacksam att han vill vara tillsammans med mig. Jag känner lite som så att om man lever i ett förhållande där man känner att man måste vara tacksam över att den andra vill vara ihop så är det inget bra förhållande för dig. 

Den attityden att man ska vara glad att någon orkar med en är väldigt vanlig när man pratar om psykiska svårigheter. Den förekommer när man pratar fysisk sjukdom också, men inte alls i samma utsträckning. 

Jag kan inte räkna gångerna jag fått höra att Jakob är så bra som vill vara ihop med mig fast jag är psykiskt sjuk. Att han ska ha respekt för att han orkar med. 

Jag menar älskar man någon så gör man det väl oavsett sjukdom? 

Att säga meningen "Respekt till din partner för att den är ihop med dig" till någon som har psykisk ohälsa säger ju enbart att man egentligen inte är värdig ett förhållande.

Tror inte att jag under alla åren med min MS fått höra att min man är så jäkla bra som orkar med mig trots att jag har Multipel skleros en enda gång ännu. Men jag har under de åren fått höra vid flertalet tillfällen att jag ska vara glad att Jakob orkar med mig och att han är så stark och duktig som vill vara ihop med någon som mig. 

Varför säger man ens en sådan sak? 

Det gör mig så fruktansvärt arg. Ni känner inte mig, ni vet ingenting om vårt förhållande eller hur vi lever vårt liv. 

Vilka är ni att säga åt mig att jag ska vara tacksam över att någon vill vara ihop med mig?

Jag är en värdefull människa och Jakob och jag ska vara glada att just vi vill ha varandra och att vi valt att leva vårt liv tillsammans precis som man ska känna i ett förhållande.

Jag är inte tacksam för att han orkar med mig, och kommer den attityden in i mitt förhållande så sticker jag. 

Jag skulle aldrig vilja vara i ett förhållande där ena parten ser ner på den andra och kräver att få tacksamhet för att den orkar vara ihop med den personen. 

  I nöd och lust heter det ju faktiskt av en anledning och det är ju för att man inte ska ge upp vid minsta lilla motgång. Vilket jag antar att många gör med tanke på de kommentarer jag fått höra genom åren. 

Snart tio år tillsammans och snart två år som gifta.

Respektera det vi uppnått tillsammans istället för att respektera min make för att han "orkar med mig"

Det är bara svaga människor som blir förkylda!     
Sådana där lata människor som inte tar tag i sina liv och skärper till sig. Det handlar egentligen bara om att de vill ha uppmärksamhet. De skriver ut på Facebook att de har sååå mycket feber och att halsen gör ont, de gnäller bara för att fiska sympatier överallt.

De tigger till sig glass och tycker att de har rätten att bara ligga hemma och slappa bara för att de är "sjuka". Förkylning är enligt mig bara en sådan sak folk skyller på för att slippa jobba. Alla mår vi lite dåligt ibland, så sluta tyck synd om dig själv och gör något med ditt liv istället och sluta lata dig! Så länge du bara ligger hemma och tycker synd om dig kommer du aldrig komma någon vart. 

Jag känner en kille som hade cancer och ändå tog sig till jobbet och jobbade så då borde ju du faktiskt kunna jobba med "en rinnig näsa".

-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-

För att förtydliga så är detta absolut ingenting som jag verkligen tycker.

Men jag har tyvärr fått uppleva att människor tycker sådär om mina sjukdomar. Att människor anser att jag ska skärpa till mig, ta tag i mitt liv och sluta tycka synd om mig. Att de tror att det är på låtsas, att mina problem inte existerar och att jag bara är lat och inte vill jobba. Att jag överdriver och fejkar för att jag vill ha uppmärksamhet och sympati från min omgivning.

Det är något som jag som drabbad finner oerhört jobbigt och jag tycker också att det är svårt att förstå att människor tycker så då en depression är precis lika verklig som en förkylning och betydligt mycket värre än vad en förkylning någonsin kommer bli.

Hur kommer det sig egentligen att så många människor har den här attityden gentemot psykisk ohälsa?

Vad är det som är så jäkla svårt att fatta? Psykisk ohälsa är ett riktigt problem och personer som är drabbade behöver hjälp och stöd, inte en massa fördomar och skit.

Upp till hela 25% av Sveriges befolkning kommer någon gång under livet drabbad av psykisk ohälsa, hur kan ett så vitt utbrett problem ändå vara förknippat med så mycket fördomar och okunskap.

Blir så irriterad när jag tänker på det.

Idag har jag bara en sådan där dag då jag skulle vilja att alla fördomsfulla kräk utan kunskap åker på att få uppleva de liv de ser ner på och tror sig veta allt om.

En dag då jag tycker att alla som säger "ryck  upp dig" till någon med en depression själva ska drabbas av en djävulsk depression, en dag då jag tycker att alla som klagar på flyktingar borde själva bombas sönder i krig och behöva fly för sin överlevnad, en dag då jag tycker att alla som klagar på homosexuella och säger att det är ett val borde vakna upp med den läggningen och se hur mycket val de faktiskt har. 

Jag är så trött på allt hat som bara flödar precis överallt, jag står inte ut!

Jag blir så frustrerad på mänskligheten och alla idioter som förstör för allt och alla. 

Ska de vara så svårt att inse att vi är alla människor och att alla har ett värde oavsett bakgrund, sjukdomar och sexuella läggningar?

Att jag som psykiskt sjuk har känslor, att jag lever ett hårt och jobbigt liv och att jag förtjänar respekt.
Jag kämpar hela tiden med mina problem och det är det enda jag kan göra om jag vill fortsätta existera. 

Är det verkligen så mycket begärt att folk bara håller käft eller tar reda på fakta innan de trycker ner någon i en utsatt situation? 

Jag är en levande individ kan ni snälla bara acceptera mig och försöka förstå min situation istället för att göra mitt helvete ännu värre? 

Ingen sjuk människa ska behöva utsättas för fördomar och stigmatisering som försvårar en redan svår situation. 

Det är år 2016 för fan, är det någon som ska skärpa till sig är det ni med okunskapen!

Jag har varit aktiv på nätet under många år nu och under dessa åren har fått erfarenhet i att få knasiga, obehagliga och ibland rent av märkliga mail. Så idag tänkte jag logga in på några sidor som jag använder eller har använt och se vad jag hittar för smått och gott att dela med mig av här i bloggen. 

Att vara ung kvinna på nätet är inte lätt alla gånger och mängden av ibland riktigt vidriga bemötanden är stor. 

Jag tror inte riktigt att alla inser hur illa det faktiskt ser ut för många kvinnor som är aktiva på nätet.

Vi kan ju börja lite lätt.

Här har vi en typ av mail som är väldigt vanlig. Det börjar med att personen berömmer utseendet och sedan går rakt på sak. Denna gången fötter, 

men det kan också handla om naglar, skor eller nylonstrumpor.

Den typen av mail har jag fått regelbundet så länge jag kan minnas. Alltså sen jag började använda internet vid 11(?)års ålder.

Inte ens barn går säkra för dessa typer av mail. 

På tal om att gå rakt på sak förresten,

 
Jaha ja, intresseklubben antecknar....

Men jämfört med sådana mail som jag kan få så var ändå det där ändå rätt milt.

För inte heller den här typen av mail är ovanliga att få:

Mail där jag får väldigt sexuella meddelanden av olika grov karaktär. Även sådana här mail är någon jag fick tidigt i mitt internetanvändande, alldeles för tidigt.

Jag hängde en hel del på Snuttis och Lunarstorm i början av tonåren och där fick man ofta sådana mail från vuxna män.

Män som mer än gärna skulle ha sex med en ung, förvirrad och sjuk liten flicka.
Just detta mailet påminner mig väldigt mycket om det:

"Jag tänder på tjejer som har haft ett självskadebeteende", ja mycket ska man höra innan öronen trillar av

Detta är en mening som jag aldrig någonsin trodde att jag skulle få höra, men faktiskt har fått höra vid fler tillfällen än vad jag borde.

Jag vet att alla har rätt till sin sexualitet och man ska inte dömas för att man attraheras av olika saker. Alla är vi ju olika. Men just det där med att tända på att någon har eller har haft ett självskadebeteende känns för mig så fruktansvärt fel. Mest för att det för mig tillbaka till min tonårstid och alla de där männen som utnyttjade mig.

Jag upplever verkligen att det är som om dessa männen ser ärren och då också ser en svag individ att utnyttja. Att de ser någon som kanske inte klarar av att stå upp för sig själv och som mår så dåligt att den går med på det mesta och låter sig utnyttjas. Det kanske inte ens är en medveten tanke från deras sida, men jag har upplevt det många gånger.

För så var det alltid när jag var ung och mitt i smeten av alla dessa män som strök mina femtonåriga ärrade armar samtidigt som de kysste mig hetsigt i baksätet på sin bil och fortsatte med att utnyttja min kropp så som de själva behagade. 

Men det behöver vi inte prata mer om nu, utan vi går raskt vidare till nästa mail

 
Här har vi någon som inte förstår innebörden av att faktiskt älska någon. För man älskar inte någon bara efter att ha tittat på ett par bilder och eventuellt kanske läst en presentation. 

Vi har inte ens pratat med varandra, det enda ord jag skrivit till mannen är "Nej"

Man kan ju inte göra annat än att bara skaka på huvudet.

Ett annat mail som fick mig att skaka på huvudet i misstro är detta mail som måste vara

ett av de mest märkliga mail jag fått som ung kvinna på nätet
 
Låter väl som en otroligt bra sak att prova?
Där tror jag att jag officiellt hört så mycket att jag faktiskt tappade öronen.

Ibland förstår jag inte hur män tänker när det trycker på knapparna för att bilda ord de ska skicka iväg till en annan människa.

Det är jag som är patienten och de är upp till psykiatrin att ta hand om mig och se till att jag får den vården jag behöver, inte tvärt om! 

Jag som patient ska inte behöva jaga psykiatrin och kämpa så här mycket bara för att få en jävla tid.

Den 1 mars måste alla papperna om förlängd sjukskrivning vara inne hos försäkringskassan och jag har tjatat sen i början av november om en tid hos en läkare angående detta. 

Enligt vårdgarantin ska man inte behöva vänta längre än tre månader på en tid, "Om man får en remiss till den planerade specialiserade vården ska man få en tid för besök inom 90 dagar. Det gäller även om man sökt vård utan remiss.", men häromdagen sa de att jag absolut inte kommer få någon tid innan mars.  Det vill säga att det kommer ha gått mer än nittio dagar och vårdgarantin har altså inte uppfylls.

Hur gör man för att anmäla det? Bryr de sig ens? Det är ju inte första gången detta händer liksom.

Jag är så jävla arg på psykiatrin så jag vet inte vad jag ska ta mig till. 

Just nu så känner jag mig så fruktansvärt maktlös och mitt liv håller på att falla isär. Hur ska vi ha råd att bo kvar om jag förlorar den lila inkomst jag haft som varit det som hjälpt oss att överleva? 

Ångesten är så stor och jag kan inte låta bli att föreställa mig det värsta. Vi kommer inte ha råd med hyran, vi kommer behöva säga upp internet, telefoner, leva på nudlar och bara sitta inne i vår lägenhet i vår ensamhet och mögla bort.

Allt bara för att psykiatrin är helt inkompetent.

Det är deras psykologer som har vägrat ta över mig efter att min första psykolog slutade, Det är deras arbetsterapeut som tog över istället för en psykolog, som har övergivit mig, det är psykiatrin som inte har tillhandahållit en läkartid en gång om året som de lovat, det är psykiatrin som aldrig skickat några kallelser, det är dem som inte har sett till att någon annan tagit över när min arbetsterapeft till och med slutade jobba slutade jobba där.

Det är psykiatrin som har låtit mig sitta helt ensam och övergiven i 867 dagar!

867 dagar när bland det sista jag sa till min kontakt på psykiatrin var att jag skulle ta mitt liv om det visade sig att jag hade MS. 

Det är så fruktansvärt ansvarslöst att lämna en patient på det viset och inte ställa upp för fem öre för den personen. 

Hur i hela friden ska man få något förtroende för psykiatrin?

Jag är för sjuk för att klara livet, men jag vill inte ha något med psykiatrin att göra. Men samtidigt tvingas jag till att ha kontakt med den djävulskt värdelösa vårdinrättningen bara för att jag är så pass sjuk att jag inte klarar av att jobba. 

Hela den här soppan får ju bara mig att må sämre.

Jag fattar inte hur man kan ha så usel koll på sina patienter och vara så fruktansvärt dåliga. 

Jaha dags att byta telefonnummer till ett privat nummer kanske?

Idag har jag 12 missade samtal från minst sju olika telefonnummer som jag inte känner igen. 

Det är läskigt, för jag har ändå tagit bort så mycket information om mig som möjligt. Jag är inte med i vare sig Eniro eller någon av de där vanliga nummersökningsmotorerna längre.

Tog bort min information därifrån för länge sedan då jag började få mystiska samtal från män som stönade på andra sidan telefonen. 

På grund av min psykiska ohälsa har jag ju en verklig skräck för just telefoner och telefonsamtal.

Så detta tycker jag inte är det minsta roligt. 

Jag förstår inte varför dessa människor ringer till mig då det inte är någon jag känner.

För de som känner mig vet att man skickar ett SMS eller ett meddelande på mail eller Facebook om man vill ha tag på mig.

Detta får mig att känna mig väldigt otrygg och det gillar inte jag. 

Min mobil är privat och inget jag ger ut till vem som helst, har inte jag personligen gett dig mitt nummer så har du ingen rätt att ringa mig!

Har suttit och kollat upp några av numren nu och det verkar röra sig om vanliga privatpersoner och något behandlingshem. Allt är i från Göteborg dessutom så varför ringa mig?

Nej, ring inte mig tack!! 

Aldrig tidigare har väl ett nytt ord skapat så mycket debatter som just ordet "Hen".

Jag måste tyvärr erkänna att pinsamt nog har jag många vänner på Facebook som har delat den här typen av bilder:

 

Alltid med den där obligatoriska "roliga" kommentaren om att hen betyder höna.

Vart logiken ligger i det kan man ju undra, då vi faktiskt har en himla massa svenska ord som betyder något helt annat på engelska. Eller vet ni inte vad barn betyder på engelska? Eller vad kiss, fart, slut, bad, eleven, gift, spark, husband, bra, pink, gods, prick, suck och så vidare betyder om man läser orden på engelska?

För att inte tala om alla namn vi har här i Sverige som betyder något fasligt på Engelska, Jerker, Fanny, Dick, Gun och så vidare, hur kan vi tillåta det? 

Vi har verkligen massor av ord i svenskan som vi måste ta bort om man ska följa det argumentet.

Så tycker ni fortfarande att det är ett lämpligt argument att man inte kan använda ordet 'hen' eftersom det betyder höna på engelska?

Vi har ju även flertalet könsneutrala ord för att beskriva människor sedan tidigare, jag undrar lite om dessa personer som vägrar hen också vägrar orden förälder, partner, barn och syskon eftersom de inte heller talar om vilket kön personen tillhör.

Jag undrar dessutom om ni blir lika provocerade av att bli kallad du istället för hon eller han.

Vill hon ha en kopp kaffe? Vill han hjälpa mig att kratta löv? Går det inte lika bra att säga "vill du"

trots att detta inte är ett könsspecifikt pronomen?

Varför är könet egentligen relevant och vad ska man använda om könet är okänt eller inte ska avslöjas? Tidigare har man ju ofta skrivit Han/Hon och hur osmidigt är inte det egentligen?

En text flyter ju på mycket smidigare när man läser den om författaren skrivit "hen" istället för "Han/hon" eller "han eller hon"

Sen brukar man höra folk som skriver "Jag är ingen hen, jag är en hon" Nej du är ingen hen, du är inte heller en hon. Det är enbart ett pronomen. Du är en kvinnan och att bli kallad hen gör dig inte mindre till kvinna än att bli kallad förälder i stället för mamma, syskon istället för syster eller partner istället för flickvän. Är det så svårt att förstå? 

Varför blir ni så upprörda och arbetar så emot ett såhär bra ord? 

Jag skriver ofta i min blogg och när det gäller personer som jag vill hålla anonyma använder jag nu mera hen istället för "h*n" som jag gjorde tidigare. 

För könet är ju faktiskt inte alltid relevant och man vill använda att könsneutralt ord just därför.

"Skriv 'den' istället" kanske ni säger då, men det tycker inte jag är en bra idé då skillnaden på "den" och "hen" är att "hen" är ett personligt pronomen som syftar på en människa, medan "den" är ett demonstrativt pronomen som oftast syftar på ett ting, alternativt ett djur.

Du kanske ser dig själv som ett objekt eller ett djur, så om du vill kalla dig själv för 'den' så visst, men att utgå från att andra människor ser sig själv på det viset tycker jag inte är så värst smart. 

Men å andra sidan är väl inte detta den smartaste av diskussioner överhuvudtaget. 

Folk är emot ordet bara för att vara emot, utan att ens veta ordets betydelse eller förstå varför det är ett bra ord.